keskiviikko 23. maaliskuuta 2016

Talviunilta herätty!


Turhan pitkäksi venynyt blogitauko on takana! Työelämän aloittaminen viime syksynä vei niin mukanaan, sekä ajan että jaksamisen, joten blogin päivittäminen on tahtomatta jäänyt, vaikka kirjoitettavaakin olisi ollut. Mutta jos nyt kevätauringon herätellessä päivittäisin pitkästä aikaa Aarren ja meidän perheen kuulumisia :)

Arki on tällä hetkellä aika hektistä, on Aarren terapiat, isomman pojan harrastukset, miehen opiskelut ja oma työni maanantaista torstaihin. Aarrella on arkisin kotona oma hoitaja ja homma toimii erinomaisesti. Perjantaisin olen itse kotona ja nautin olosta lasten kanssa. Miten ihania ovatkaan kolmen päivän viikonloput!

Aarren kohtaustilanne elää omaa elämäänsä, on hyviä ja huonoja päiviä, mutta pääosin kohtaukset ovat pysyneet tutuksi tulleella tasolla eli useita pieniä kohtauksia joka päivä. Tämän vuoden puolella harvakseltaan tulleet kohtaussarjat ovat sen sijaan muuttuneet rajummiksi ja pidempikestoisiksi, niin että ensiapulääkkeeseen on jouduttu turvautumaan useampaan otteeseen (Stesolid), jotta kohtaus loppuisi. Isot kohtaukset ovat saattaneet johtua siitä, että pojan paino on noussut syksystä 2,5kg ja lääkeannos on jäänyt pieneksi. Nyt Keppraa on nostettu tasolle 4mlx3/pvä ja se tuntuu jonkin verran rauhoittaneen tilannetta.

Teimme hiihtolomaviikolla reissun Helsinkiin epilepsiayksikköön konsultaatiokäynnille, jossa kahden lääkärin voimin mietittiin, mitä Aarren kohdalla olisi tehtävissä diagnoosin selvittämiseksi. Poika pääsee mukaan tutkimusprojektiin, jossa kartoitetaan koko perimä, josko sieltä sitten löytyisi lisäinformaatiota. Aikaisemmat perinnöllisyyslääkärin päätelmät KCNT1 geenin merkityksestä Aarren ongelmiin on kumottu (itseltäni löytyi sama geenivirhe), samoin on epävarmaa onko kyseessä  etenevä sairaus lainkaan! Ainakaan kuluneen vuoden aikana Aarren kehitys ei ole taantunut, joskaan ei juuri edennytkään, mutta kaikki hyvin niin kauan kuin tilanne ei mene huonompaan. Itse olen kuitenkin päässyt siihen pisteeseen, ettei diagnoosin selvittäminen ole enää tärkein tavoite, tärkeää on että Aarren tila pysyy vakaana. Aarre on meidän aarre, oli diagnoosi sitten mikä hyvänsä. Ja varoivaisen toiveikas olen sen suhteen, että poika voisi oppia vielä jotain uutta.

Ja onhan poika tosiaan jotain oppinut tai ehkä pikemminkin saanut vanhoja taitoja takaisin. Aarre alkoi viime syksynä kääntymään vatsalta selälleen. Tuo taito ehti olla hukassa 1,5 vuotta! Nyt ihan viime viikkoina Aarre on osoittanut kiinnostusta kääntymiseen selältä vatsalleen, erityisesti öisin ja jo useamman kerran kaveri on kääntynyt ihan itsekseen vatsalleen nukkumaan. Tärkeitä isoja pieniä asioita <3 Istuminen sujuu hyvin myös ilman tukea, ajoittain poika istuu pitkiäkin aikoja ilman tukea. Alla todistusaineistoa :) Lähettyvillä tosin pitää olla koko ajan, eikä poikaa voisi jättää yksin tällä lailla istuskelemaan.


Yritän nyt kevään mittaan aktivoitua tämän blogin suhteen, itsellekin on tärkeää, että Aarren asiat saa kirjattua muistiin. Moni asia unohtuu, kun niitä ei laita ylös ajallaan.

Aurinkoista pääsiäistä!