torstai 12. toukokuuta 2016

Sairastelua

Meillä on sairasteltu nyt oikein urakalla. Kolmisen viikkoa sitten alkoi esikoinen oksentelemaan, mutta tauti talttui varsin nopeasti ja ehdinkin jo huokaista helpotuksesta, että me muut perheenjäsenet säästyttiin. Mutta kuinkas kävikään...

Viikko esikoisen sairastamisen jälkeen alkoi Aarre oksentaa ja minä itse perään heti samana iltana. Aarre meni niin huonoon kuntoon, että hänet jouduttiin viemään sairaalaan. Aarren ketogeenisen dieetin ja lääkityksen takia on tärkeää että pojan vointia seurataan tällaisessa tapauksessa nimenomaan sairaalassa. Mies meni Aarren kaveriksi, kun itse olin niin kurjassa olossa. Tulikin sitten asuttua lähes koko viikonloppu vessassa.

Kun pojalla ei oikein mikään pysynyt sisällä, pyysimme että poika saisi sairaalassa tipan, ettei rassu pääsisi kuivumaan. Tippaa ei kuitenkaan onnistuttu laittamaan, kun pojan käsivarret oli pistelty verikokeita ottaessa reikiä täyteen :/ Muualla suonia ei saatu näkyviin. Niinpä mies syötti/nesteytti poikaa hitaasti pegin kautta, kunnes sairastui lopulta samaan tautiin sitten itsekin.

Hätä meinasi iskeä siinä vaiheessa kun mies meinattiin passittaa sairaalasta kotiin, koska "aikuinen ei saa sairastaa lastenosastolla". Hirveä hätä ja huoli tuli siitä ettei Aarrea voi jättää sairaalaan yksin! Kuka osaa hoitaa pojan erikoisruokavalion ja muut siihen liittyvät asiat, koska hoitajat vaihtuvat vähän väliä ja homma ei ole ihan niin yksiselitteinen kuin kuvittelisi. Onneksi mies sai lopulta jäädä osastolle sairastamaan Aarren seuraksi ja toipuikin sitten itse melko nopeasti.

Aarren oksentelu kuitenkin vain jatkui :( Sairauden aiheuttajaksi vahvistui noro-virus. Lopulta neljän sairaalapäivän jälkeen Aarre ja iskä passitettiin kotiin, vaikka poika ei vielä täysin kunnossa ollutkaan. Ja heti kotimatkalla pojalla tuli oksu autoon. Kotona sitten melko huonovointisina koitettiin hoitaa poikaa parhaan mukaan. Nyt aletaan onneksi olla jo voiton puolella, vaikka oli tuo sen verran kova koitos pienelle miehelle (kun se oli kova tauti isommallekin), että Aarre on edelleen aika väsynyt kaveri eikä ihan vieläkään täysin oma itsensä. Onneksi tuo kaunis kevätsää vähän virkistää ja ollaan voitu oleilla paljon ulkona.

Tein taas erikoisen huomion siinä, että kun Aarre sairastaa niin kohtaukset lähes katoavat, mikähän yhteys tällä on? Kaikkiaan Aarre sairasti yli viikon ja koko aikana kohtauksia tuli päivässä vain muutamia, eikä yhtään isoa kohtausta. No, jotain hyvää sentään.

lauantai 9. huhtikuuta 2016

Uusia tuttavuuksia

Tämä postauksen kirjoittaminen on ollut ajatuksissa jo pidemmän aikaa, mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan!
 
Niin tärkeää kun vertaistuki onkin, niin kovin hitaasti olen aktivoitunut sillä saralla. En ole tuntenut aikaisemmin juuri ketään, jonka lapsella olisi edes likimainkaan samantyylisiä ongelmia kuin Aarrella. Olen ollut omien ajatusten kanssa melko lailla yksin, tavallaan myös tottunut siihen, vailla sitä kaivattua vertaistukea. Niinpä olin kovin iloinen saadessani yhteydenoton blogin kautta toiselta äidiltä, jonka poika sairastaa myös mm. vaikeaa epilepsiaa. Pojilla on ikäeroakin ainoastaan vuoden verran eikä välimatkaakaan ihan mahdottomasti. 
 
 
Ajatusten vaihto sähköpostitse sujui sen verran mainiosti, että sovimme kaveritreffit ja pääsimme viime vuoden loppupuolella Aarren kanssa tapaamaan uusia tuttavuuksia. Tutun tuntuista arkea, ajatusten ja kokemusten vaihtoa. Mutta myös uusia vinkkejä ja ideoita. Juuri sitä vertaistukea. Juteltavaa kyllä riitti ja mikä parasta pojat pääsivät tutustumaan toisiinsa.  Kun kaverukset köllöttelivät lattialla vierekkäin, tuli tunne, että kyllä näille erityislaatuisille pojille jonkinlainen yhteys hetkittäin syntyi. Ihanat pikkumiehet <3 Maisemanvaihdoksesta selvästi nauttinut Aarre näytti parastaan uudessa ympäristössä ja villiintyi innoissaan heilumaan ja pitämään omaa meteliään.
 
Kiitos P ja S viime treffien isännöinnistä, seuraavaksi on meidän vuoro!

keskiviikko 6. huhtikuuta 2016

Kun peg-nappi masusta irtosi...

Eilen oli ihan tavallinen työpäivä kunnes... Aarren hoitaja soitti, että poika oli saanut kiskaistua massussa nököttävän peg-nappinsa irti! Ja tietysti vettä täynnä olevan ballongin (sen joka on massun sisäpuolella) kera :O Pegin letku oli jäänyt hetkeksi vartioimatta ja siitä poika oli napannut kiinni. Mielikuvissa keksin jos mitä hirveää, että massuun on tullut repeämä tai ties mitä, mutta ei. Poika ei ollut edes itkenyt, joten kovin kipeää ei tainnut tulla.

Lähdin töistä kiireen vilkkaa kotiin tarkastamaan tilanteen, koska uusi nappi on saatava nopeasti paikoilleen, ettei reikä mene umpeen (se muuten tekee sen yllättävän nopeasti!). Puoli tuntia tapahtuneesta, eikä uutta nappia enää saatu paikoilleen. Hetken piti miettiä, että mitäs nyt?! Kun jotain siihen reiän tukkeeksi on keksittävä, ettei homma mene leikkaussalin puolelle...

Fiksu älynväläys, desinfioitiin virkkuukoukku, kun sen sai vielä mahtumaan avanteesta. Itse ei tietenkään uskallettu lähteä lasta kuljettamaan henkilöautolla sairaalalle vaan soitto hätäkeskukseen, että nyt tarvis ambulanssia, kun tällä meidän lapsella törröttää virkkuukoukku mahassa ja pitäis päästä lääkäriin... Oli kuulemma ensihoitajat hetken ihmetelleet, että mikäs juttu tämän on :D Virkkuukoukun tilalle löydettiin loppujen lopuksi sopiva pieni letkunpätkä, joka teipattiin lanssikyydin ajaksi massuun.

Sairaalassa ei kirurgikaan meinannut aluksi saada uutta nappia paikoilleen, sen verran oli jo mahakalvo mikälie ehtinyt vetää umpeen. Lopulta kuitenkin onnistui. Poika ei ollut moksiskaan koko episodista, eikä mahan aika kovakourainen myllääminenkään tuntunut juuri hetkauttavan. Äidistä se kyllä tuntui tai pikemminkin näytti aika kamalalta.

Olipahan päivä, mutta loppu hyvin kaikki hyvin. Mitä tästä opimme: lapset ovat yllättävän nopeita, jopa ne hidasliikkeisimmät :) Ja peg-napin siis todellakin saa kiskottua irti :/ joten sen kanssa on oltava varovaisempi.

keskiviikko 23. maaliskuuta 2016

Talviunilta herätty!


Turhan pitkäksi venynyt blogitauko on takana! Työelämän aloittaminen viime syksynä vei niin mukanaan, sekä ajan että jaksamisen, joten blogin päivittäminen on tahtomatta jäänyt, vaikka kirjoitettavaakin olisi ollut. Mutta jos nyt kevätauringon herätellessä päivittäisin pitkästä aikaa Aarren ja meidän perheen kuulumisia :)

Arki on tällä hetkellä aika hektistä, on Aarren terapiat, isomman pojan harrastukset, miehen opiskelut ja oma työni maanantaista torstaihin. Aarrella on arkisin kotona oma hoitaja ja homma toimii erinomaisesti. Perjantaisin olen itse kotona ja nautin olosta lasten kanssa. Miten ihania ovatkaan kolmen päivän viikonloput!

Aarren kohtaustilanne elää omaa elämäänsä, on hyviä ja huonoja päiviä, mutta pääosin kohtaukset ovat pysyneet tutuksi tulleella tasolla eli useita pieniä kohtauksia joka päivä. Tämän vuoden puolella harvakseltaan tulleet kohtaussarjat ovat sen sijaan muuttuneet rajummiksi ja pidempikestoisiksi, niin että ensiapulääkkeeseen on jouduttu turvautumaan useampaan otteeseen (Stesolid), jotta kohtaus loppuisi. Isot kohtaukset ovat saattaneet johtua siitä, että pojan paino on noussut syksystä 2,5kg ja lääkeannos on jäänyt pieneksi. Nyt Keppraa on nostettu tasolle 4mlx3/pvä ja se tuntuu jonkin verran rauhoittaneen tilannetta.

Teimme hiihtolomaviikolla reissun Helsinkiin epilepsiayksikköön konsultaatiokäynnille, jossa kahden lääkärin voimin mietittiin, mitä Aarren kohdalla olisi tehtävissä diagnoosin selvittämiseksi. Poika pääsee mukaan tutkimusprojektiin, jossa kartoitetaan koko perimä, josko sieltä sitten löytyisi lisäinformaatiota. Aikaisemmat perinnöllisyyslääkärin päätelmät KCNT1 geenin merkityksestä Aarren ongelmiin on kumottu (itseltäni löytyi sama geenivirhe), samoin on epävarmaa onko kyseessä  etenevä sairaus lainkaan! Ainakaan kuluneen vuoden aikana Aarren kehitys ei ole taantunut, joskaan ei juuri edennytkään, mutta kaikki hyvin niin kauan kuin tilanne ei mene huonompaan. Itse olen kuitenkin päässyt siihen pisteeseen, ettei diagnoosin selvittäminen ole enää tärkein tavoite, tärkeää on että Aarren tila pysyy vakaana. Aarre on meidän aarre, oli diagnoosi sitten mikä hyvänsä. Ja varoivaisen toiveikas olen sen suhteen, että poika voisi oppia vielä jotain uutta.

Ja onhan poika tosiaan jotain oppinut tai ehkä pikemminkin saanut vanhoja taitoja takaisin. Aarre alkoi viime syksynä kääntymään vatsalta selälleen. Tuo taito ehti olla hukassa 1,5 vuotta! Nyt ihan viime viikkoina Aarre on osoittanut kiinnostusta kääntymiseen selältä vatsalleen, erityisesti öisin ja jo useamman kerran kaveri on kääntynyt ihan itsekseen vatsalleen nukkumaan. Tärkeitä isoja pieniä asioita <3 Istuminen sujuu hyvin myös ilman tukea, ajoittain poika istuu pitkiäkin aikoja ilman tukea. Alla todistusaineistoa :) Lähettyvillä tosin pitää olla koko ajan, eikä poikaa voisi jättää yksin tällä lailla istuskelemaan.


Yritän nyt kevään mittaan aktivoitua tämän blogin suhteen, itsellekin on tärkeää, että Aarren asiat saa kirjattua muistiin. Moni asia unohtuu, kun niitä ei laita ylös ajallaan.

Aurinkoista pääsiäistä!