keskiviikko 17. kesäkuuta 2015

Viisastumista?

Eräs ajatus iski hyvin kirkkaana mieleen tässä kesken arkirutiinien. Tajusin, että olen aika onnellinen, kaikesta huolimatta. Mietin pitkästä aikaa nykyhetken tuntojani ja fiiliksiäni oikein tunnustellen, olenko tasapanossa omien ajatusteni kanssa? Välillä on niin kiire, ettei ehdi pysähtyä ajattelemaan, tuntemaan kunnolla niitä tunteita joita tuntee, kuuntelemaan itseään. Tekee hyvää pysähtyä välillä ja pudottaa henkistä painolastia. 

Itselläni on ollut jo pidemmän aikaa ihmeen rauhallinen olo. Tajusin, että olen lakannut pyristelemisen ja tempomisen Aarren sairautta kohtaan. Se ei auta. En voi tietyille asioille yhtään mitään, vaikka haluaisinkin. Niille joille voin jotain, niiden eteen teen kaikkeni. Taistelen aina poikani puolesta, mutta olen lakannut riuhtomasta, enkä väsytä itseäni syytöksillä, turhilla kysymyksillä, pelolla... En anna pimeälle lupaa tulla pääni sisälle. Otteen hellittäminen on tehnyt mielelle hyvää. Matkan varrella on tullut ehkä vähän viisastuttuakin. Mutta totuuden nimissä täytyy myöntää, että kyllä se vielä aika ajoin iskee. Iskee kovastikin. Vaikka välillä tuntuukin, että on päässyt tilanteen tasalle tai osan itsestä on saanut kovetettua, murtuu ne padot edelleen välillä. Kuulunee asiaan.  Tuntuu kuitenkin, että olen jo päässyt eteenpäin ja elämä noin kaiken kaikkiaan tuntuu hyvältä.

En olisi uskonut vielä vuosi sitten, että voisin olla tänä päivänä päässyt tähän pisteeseen oman olon selkiytymisen ja lapsen sairauden hyväksyminen suhteen. Että se on tapahtunut näinkin suhteellisen lyhyessä ajassa. On positiivista tiedostaa, että itsestä löytyy voimaa ja sen voiman turvin jaksan kannatella Aarretta ja elää eteenpäin luottavaisena. Oman pääkopan sisällä tapahtuu siis edistystä. Toivon, että joku toinen jossain siellä, joka on lapsensa sairauden ja sen tuoman järkytyksen syövereissä, näkisi edes hitusen toivoa ja valoa tunnelin päässä. Tai voisi edes uskoa siihen. Pimeässä rämpineenä tiedän, miten hirveää on antaa pelolle valta, se kun maa katoaa jalkojen alta. Aurinko ei paista ehkä tänään, mutta se paistaa vielä joskus.

perjantai 12. kesäkuuta 2015

Peg-letku tuli taloon

...tai ennemminkin Aarren vatsaan. Viikon verran ollaan opeteltu uudenlaisia syöttämisrutiineja pegin kanssa. Aarren syöminen tai paremminkin syöttäminen on vaihdellut paljon helpon ja todella hankalan väliltä, niinpä lopulta päädyimme peg-letkuun, jotta kaikki tarpeellinen ravinto, nesteet ja lääkkeet saadaan varmemmin perille. Tarkoitus ei ole lopettaa pojan syöttämistä suun kautta, mutta tämä turvaa niiden huonompien aikojen syöttämiset, kun pieni mies ei ole yhteistyöhaluinen ja nipistää suunsa kiinni.


Itse leikkaus sujui hienosti, vaikka sitä etukäteen jännitinkin, kesto kokonaiset 18 minuuttia. Leikkauksesta toipuminen onkin ollut hieman hitaampaa. Aluksi Aarre oli niin kipeä ja aristi vatsaansa, ettei hän voinut istua ollenkaan tai edes kääntyä kyljelleen. Kun leikkauksen jälkeinen turvotus laski, peg-letkun silikoni löystyi liikaa, minkä johdosta letkun juuresta alkoi yllättäen falskata mahansisältöä oikein ryöppyämällä. Eikun ambulanssilla sairaalaan, jossa kirurgi kiristi letkua huomattavasti. Nyt osataan letkun kiristys jo itsekin, mutta tuolloin tilanteesta hätääntyneenä ei osannut tehdä yhtään mitään. Tämä nykyinen letku on paikoillaan seuraavat kolme kuukautta ja sen jälkeen se vaihdetaan todennäköisesti peg-nappiin.


Itse syöttämistouhut sujuvat tällä uudella systeemillä todella helposti. Ravintovalmiste, neste ja lääkkeet annostellaan peg-letkuun ruiskulla. Ruiskuja meneekin sitten useampia, kun lääkkeitä on monia ja ruoalle ja vedelle vielä omat ruiskut. Aikaa letkuruokailuun kuluu kutakuinkin saman verran kuin normisyöttämisessä. Ja poika voi vaikka nukkua syöttämisen aikana, kätevää.


Aarre on ollut aika väsynyt tämän viikon, mutta pikku hiljaa poikanen alkaa toipua. Nyt pystyy jo istumaan ilman itkua, eikä peg-letkun juuren putsaaminen enää satu. Kaikista hienointa, että leikkauksen jälkeen pojan epilepsiakohtaukset ovat vähentyneet merkittävästi! Ennen noin 70 kohtausta per päivä ja nyt vain muutamia. Epäilen että letkun ansiosta pojan nesteen saanti on muuttunut niin merkittävästi, että se vaikuttaa myös kohtausten lukumäärään. Kohtausten kesto on myös muuttunut, mutta ei niin hyvään suuntaan, sillä kohtaukset ovat pidentyneet. Mutta parempi kai niin, että muutama vähän pidempi kohtaus, kuin todella paljon lyhyitä. Kai? Kyllä tämä arki alkaa tästä taas rullaamaan, ihanaa ettei tarvitse enää stressata pojan syömistouhuista.

Aurinkoista viikonloppua!