keskiviikko 11. helmikuuta 2015

Apukäsiä arkeen

Välillä kuulee, kuinka erityislasten perheiden on vaikea saada konkreettista apua silloin kun tarve olisi suurin. Kun omat voimavarat ovat vähissä, ei monikaan jaksa lähteä vaatimaan apua ja taistelemaan tuulimyllyjä vastaan. Sairaan tai muuten erityistarpeisen lapsen hoito on sitovaa ja kuormittavaa, joten vanhemmille tulisi enemmän kuin tarpeeseen saada välillä hengähdystaukoa rankkaan arkeen. Silti esim. omaishoidon vapaita ei aina onnistuta järjestämään, varsinkaan jos lasta ei haluta laittaa kodin ulkopuoliseen hoitoon. Harmittaa todella paljon sellaisten erityislapsiperheiden puolesta, joilla omaa tukiverkostoa ei ole ja apua ei tunnu saavan mistään.

Minullekin omaishoitajana kuuluvat ne kolme päivää vapaata/kuukausi, mutta saan vapaiden sijaan palveluseteleitä 4h/kk. Sellaisenaan tämä vapaa olisi minimaalinen, mutta onneksi meille on tämän lisäksi myönnetty vielä 10 tuntia hoitoapua kotiin Aarrelle joka viikko. Isoin kiitos kuulunee Aarren aktiiviselle kuntoutusohjaajalle, joka hoitaa meidän asioita eteenpäin todella ammattitaitoisesti. Ihan huipputyyppi!

Viime syksynä saimme nuo tärkeät apukädet arkeemme ja ilon tutustua Aarren hoitajaan, joka on todellinen löytö. Hoitaja tulee hoitamaan Aarrea sovitusti kotiin muutamana päivänä viikossa useamman tunnin kerrallaan. Sillä aikaa itselläni on vapaata ja hyvä tilaisuus hoitaa juoksevia asioita, käydä esim. kaupassa, kylässä tai vaikka kampaajalla, viettää aikaa enemmän Aarren isoveljen kanssa tai miehen kanssa kahdestaan. Hoitoapua on mahdollista saada myös viikonloppuisin. Siispä meillä on mahdollisuus päästä välillä miehen ja isomman pojan kanssa kolmisin sellaisille reissuille, johon Aarrea ei mukaan voi ottaa. 

On ollut hyvä huomata, että Aarren hoito sujuu muiltakin ja että uskallan luottaa myös ulkopuoliseen apuun. Kaikki on sujunut yllättävän hienosti. Hoitaja käy Aarren kanssa lenkillä, leikittää poikaa, hoitaa Aarren lääkitykset, nukuttamiset, syötöt ja pesut. Siis käytännössä kaiken mahdollisen, joten voin olla huoletta muutaman tunnin vapaalla, koska tiedän että Aarre on hyvissä ja osaavissa käsissä. Tämä apu on osoittautunut valtavan isoksi jutuksi koko meidän perheelle. 

Olisi enemmän kuin suotavaa, että useammat perheet saisivat vastaavanlaista apua. Oma aika, vaikka ihan lyhytkin vapaa hetki keskellä viikkoa, auttaa jaksamaan niin paljon paremmin sitä usein melkolailla voimia kuluttavaa erityislapsiarkea. Mieli on virkeämpi ja arkea jaksaa pyörittää uusin voimin kun tietää, ettei ole yksin ja täysin sidottu kotiympyröihin, vaan välillä on lupa ja vapaus tehdä myös omia juttuja hyvällä omallatunnolla. 

lauantai 7. helmikuuta 2015

Rakas kirahvi


Aarrella on yksi lelu ylitse muiden, nimittäin tämä ihana Sophie-kirahvi. Otuksen hieman kulahtaneesta ulkomuodosta huomaa, että se on ollut ahkerassa käytössä. Kirahvin täplät ovat kuluneet pois ja sarvet järsitty irti, jalkakin purtu ihan littanaksi. Kovia kokenut kaveri. Tämä ei suinkaan ole Aarren ensimmäinen kirahvilelu, vaan jo nro 2. Täytyy varmaan pian ostaa kolmas :)


Silloin kun Aarre vielä osasi valikoida lelunsa, oli kirahvi aina se, joka haettiin käteen. Nyt Aarre ei enää oikeastaan valikoi lelujaan, mutta jos kirahvin antaa pojan käteen, se pysyy siinä paremmin kuin mikään muu lelu ja sitä on hyvä järsiä. Se on siis ansaitusti Aarren rakkain ja tärkein lelu. Pojalla olisi kyllä jos vaikka minkälaisia muitakin leluja, mutta koska kaikki lelut menevät edelleen suoraan suuhun, parhaita ovat ihan pienten vauvojen purulelut, joita voi turvallisesti maistella ja pureskella. Jos kädessä ei ole lelua niin suuhun hakeutuu yleensä Aarren oikean käden peukalo. Toisinaan se voittaa kirahvinkin :D

sunnuntai 1. helmikuuta 2015

Ruokajuttuja


Ajattelin kirjoittaa tarkemmin Aarren ruoka-asioista ketogeenisellä ruokavaliolla, tästä joku jossain vaiheessa taisi kyselläkin. Silloin lokakuun loppupuolella aloitellessamme tätä meille uutta ruokavaliota kaikki oli opettelua, oikean rytmin hakemista koko touhuun ja jatkuvaa ruokamäärien ja grammojen tarkistamista. Nyt kolme kuukautta myöhemmin huomaa, että oppi on mennyt perille ja homma hoituu jo rutiininomaisesti. Aluksi verensokeri- ja ketoarvoja täytyi mitata joka päivä aina ennen ruokailuja. Nyt mittailuja tarvii suorittaa enää yhtenä päivänä viikossa.


Perusruokaohjeita on useampia ja niistä saa tehtyä vielä variaatioita oman mielen mukaan. Näitä ruokia kierrätetään sitten viikosta toiseen. Mulla on tapana keittää/paistaa kerran viikossa tai parissa isommat määrät esim. lohta, perunaa, porkkanaa, jauhelihaa, kesäkurpitsaa, kanaa ym. annostella ne jääpalamuotteihin ja pakastaa. Punnitsen vielä ennen muotteihin annostelua "jääpalat" niin että ne ovat juuri sopivan kokoisia (=painoisia). Sitten palojen jäädyttyä säilön ne pakasterasioihin, kunkin ruokalajin omaansa. Näitä paloja sekoittelemalla Aarrelle saa tehtyä erilaisia ruoka-annoksia. Mukaan lisätään vielä reilusti kermaa ja rasvaa. Makeutusaineena mm. puuroissa käytän nestemäistä steviaa. Arkea helpottaa huomattavasti, että ruoan perusraaka-aineet ovat nopeasti ja helposti saatavilla joka päivä.


Aarre saa päivässä neljä kalorimäärältään samansuuruista ateriaa. Tasaisesti jaettuna ruoka-ajat olisivat klo 8.00, 12.00, 16.00 ja 20.00. Käytännössä aikataulut kuitenkin heittävät tuosta hieman, varsinkin aamusta, jolloin poika saattaa hyvinkin nukkua vielä klo 9.00 aikaan. Pääosin ruoka-ajoista yritetään kuitenkin pitää kiinni. Aamulla ja iltapalalla on tarjolla puuroa. Jostain syystä se on alkanut viime päivinä tökkimään, joten tilalle täytyisi keksiä vaihteluksi jotain muuta. Lounaalla ja päivällisellä on vaihdellen vihanneksia/juureksia sekä lihaa/kalaa tai kanaa. Välipaloja ei ole.


Ateriaa valmistaessa jokainen ruoka-aine punnitaan vielä erikseen n. gramman tarkuudella, jotta rasvan, proteiinin ja hiilareiden suhde on oikea. Hyvä keittiövaaka on ehdoton kaveri tässä kohtaa ja tietysti ne ruoka-ohjeet. Ruokien suunnitteluun ja ruoka-aineiden laskemiseen apuna on sairaalasta saatu exceliin tehty laskuohjelma. 


Kotona tämä kaikki vielä meneekin helposti, mutta haastavinta on reissut, joihin sisältyy ruokailua, esim. sairaalapäivä. Ruokapuoli on silloin suunniteltava hyvin etukäteen ja mukaan on pakattava valmis ruoka-annos ja toivottava että se myös maistuu. Tällaisia reissuja silmällä pitäen hankin Arrelle oman ruokatermarin, jossa ruoka pysyy joko viileänä tai lämpimänä hieman pidempään. Aarren pöllö-ruokatermari on Skip Hopin. 


Juomana Aarrella on pääosin funlight mehua.Vesi kun ei tahdo pojalle oikein maistua. Siinäpä ne juomavaihtoehdot sitten ovatkin. Juomaa menee päivässä n. 8dl, mutta saisi toki mennä enemmänkin.


Tänään Aarre sai lounaaksi lohta muusin ja porkkanan kera. Kuvasta näkee kuinka pieni annos kokonaisuudessaan on. Tiukemmassa ketogeenisessä määrä olisi vielä pienempi, mutta Aarre pysyy ketoosissa hieman väljemmällä ruokavaliolla. 

Tällä jatketaan niin kauan kuin lääkäri määrää toisin. Todennäköiseti jatkossa ruokavalio jossain vaiheessa puretaan, koska se ei ole poistanut tai vähentänyt kohtauksia. En silti kadu tämän ruokavaliokokeilun aloittamista. Meille se on tuonut aikaisempaa paljon pirteämmän pojan. Vaikka alkuun homma voi tuntua raskaalta, asioiden omaksumisen jälkeen kyllä helpottaa. Aarren ruokavaliosta on tullut meille niin arkea, etten koe sen kuormittavan itseäni juurikaan tavallista ruoanlaittoa enempää.

Mukavaa sunnuntaita!