torstai 29. tammikuuta 2015

Tämän vuoden puolella

Täällä taas! Vuosi on meidän perheessä alkanut  ihan mukavasti sisältäen enimmäkseen tätä meidän omaa tavallista perusarkea, joka on sitä parasta mitä voi tällä hetkellä olla. Rauhallista oloa ja eloa, vailla ylimääräistä ohjelmaa. Tosin ollaanhan me tässä tammikuun aikana ehditty käydä Aarren kanssa jo kerran eeg:ssä ja kuntoutussuunnitelman tiimoilta myös lääkärin vastaanotolla. Mutta jo se on mukavaa ettei kalenteri ole täynnä ihan joka viikon tai päivän kohdalta.


Aarren vointi on pysynyt melko hyvänä, vaikkakin joulun tienoilla kohtaukset  jostain syystä lisääntyivät niin, että välillä niitä sai kirjata jopa kuutisenkymmentä yhden päivän aikana. Ei ollenkaan kiva juttu. Lisäksi aina välillä edelleenkin ilmaantuu ikäviä spasmisarjoja, jotka ovat toisinaan niin rajuja, että poika on sen jälkeen ihan naatti. Tässä vaiheessa voidaan jo varmaan todeta ettei edes ketogeeninen dieetti saa meidän pikkumiehen kohtauksia talttumaan. Tällä ruokavaliolla on menty nyt jo kolmisen kuukautta. Ketogeenistä kuitenkin jatketaan vielä toistaiseksi, koska se on vaikuttanut muuten positiivisesti Aarren yleisvointiin.


Nyt tammikuun aikana pojan kohtaustilanteessa on ilmeisesti jokin pieni suvantovaihe, spasmeja tulee n. 20-30 päivän aikana. Vaihtelevista kohtauslukemista huolimatta Aarre on yllättänyt meidät, sillä ykskaks istuminen ilman tukea onnistuu taas hienosti! Viimeksi istuminen on sujunut näin hyvin muistaakseni joskus elokuun tienoilla. Nyt poika istuu taas tukevasti, eikä kellahda ellei tule kohtausta. Aivan ihanaa kun jokin vanha taito palaa!


Aarre on myös ihan uudella tavalla intoa täynnä, pitää hereillä ollessaan omaa meteliään ja innostuu usein kunnon treeniin istuessaan nojatuolissa. Heijaa siis itseään voimakkaasti edestakaisin nojatuolissa istuessaan ja saa tuolin liikkumaan taaksepäin. Aarren nojatuolimatkailua siis :) Välillä pojan kanssa kovasti hassutellessa voi saavuttaa jopa pienen vastavuoroisen hymyn. Ihania pieniäsuuria asioita, joista olen niin onnellinen. Tästä on hyvä jatkaa tätä vuotta eteenpäin.