torstai 22. lokakuuta 2015

Isoveljen mietteitä

Meillä on ollut paljon keskustelua viime aikoina Aarren isoveljen kanssa monista vaikeista asioista. Pieni pohdiskelija miettii erityisesti pikkuveljen sairautta ja tulevaisuutta. Välillä tällä äidillä on itku herkässä kun tuntuu, että isoveli on ottanut harteilleen taakkaa joka ei hänelle edes kuulu.

Tässä eräs ilta esikoista itketti kovasti ja kun kysyin syytä, hän sanoi olevansa surullinen siitä kun Aarre on niin sairas. Poika oli miettinyt asioita jopa niin pitkälle, että oli pohtinut sitä, minne Aarre mahtaa joutua kun isä ja äiti kuolevat :( Hän ymmärtää, ettei Aarre edes isompana pärjää itsekseen ja on ehkä kokenut, että hänen täytyy ottaa osaltaan vastuuta pikkuveljestään. Koitin kertoa, että niin pitkälle ei tarvi vielä miettiä ja kun sellainen aika tulee, on Aarren kaltaisille aikuisille ihan omia koteja, joissa on hoitajia. Asian ajatteleminen on itsellekin rankkaa, mutta toki pitää huojentaa lapsen mieltä ja painottaa, ettei näistä asioista huolehtiminen kuulu hänelle vaan aikuisille.


Isoveliä myös harmittaa, ettei Aarresta ole oikein kunnon leikkikaveriksi, eikä hänellä ole tavallista sisarusta niin kuin muilla lapsilla. Kysymyksiä on herättänyt myös se, miksei Aarre osaa liikkua ja syödä, miksi Aarren täytyy olla sairas, mistä kohtaukset johtuvat jne... Asioista keskustellaan meillä kyllä sitä mukaa kun kysymyksiä tulee, mutta voi miten hankala on välillä keksiä tarpeeksi selkeää ja lapsen ymmärrykselle sopivaa vastausta asioihin, jotka itsellekin ovat yhtä suurta kysymysmerkkiä. 

Isoveli tykkää pikkuveljestään kyllä kovasti, välillä halitaan ja pötkötellään yhdessä, veli myös auttaa toisinaan Aarren hoitamisessa, tuo vaippaa, nostelee lattialle tippuneita leluja, lukee pikkuveljelle kirjaa... Oma veli on tärkeä juttu, mutta toki esikoinen on suruissaan siitä, ettei Aarre ole terve eikä häneen saa kunnolla kontaktia. Kovasti poika kuitenkin uskoo, että jos pikkuveli voisi sittenkin parantua vielä joskus. Lapsen valoisan toiveikkaasta ajatusmaailmasta täytyy ottaa oppia itsekin. Ja siitä olen onnellinen, että meillä on Aarren lisäksi myös tuo terve poika, jonka juttuja ja touhuja on ihana seurata :)



Äitinä toivon, ettei esikoinen kokisi osaansa liian raskaaksi ja tunne vastuuta liian isoista asioista liian pienenä. Omia huoliani en käsittele lapsen kuullen, koska en halua pojan joutuvan murehtimaan myös äidin jaksamista, vaan haluan keskittyä enemmän positiivisiin asioihin. Yleensä se onnistuukin. Koitetaan keksiä tekemistä mahdollisuuksien mukaan koko perheen kesken, mutta myös erikseen isoveljenkin kanssa, jottei hän tuntisi oloaan vähemmän tärkeäksi, kun niin moni asia pyörii pikkuveljen ympärillä. 

Juuri nyt isoveli on oppinut lukemaan ja ihan uusi maailma on avautunut kun kaikki silmiin osuva teksti täytyy koittaa lukea. Iltasadut ovatkin muuttaneet muotoaan niin päin, että poika koittaa lukea ja äiti kuuntelee. Yhteiset jutusteluhetket ovat sitä parasta antia tämän fiksun pienen kaverin kanssa. Toivottavasti pikkuveljen erityisyys olisi isoveljelle voimavarana ja mahdollisuutena oppia ymmärtämään ja arvostamaan erilaisuutta maailmassa, missä keskitytään ihan liiaksi tuijottamaan omaa napaa kuin huomioimaan muita. 

maanantai 12. lokakuuta 2015

Tarjous ja arvonta!

Arvonta meni helpoksi, kun osallistujia oli ainoastaan kaksi ja niistäkin toinen poisti kommenttinsa, joten -JonnaN- otappas yhteyttä erityinenaarre(at)gmail.com niin saan postitettua sulle messuliput tulemaan! :)
 
********
 
 
Nyt pukkaa tarjousta Aarren nimipäivän kunniaksi! Blogini lukijoilla on erinomainen tilaisuus tarttua Hamacamundon tarjoukseen ja hankkia ihana riipputuoli nyt itselle tai vaikkapa lahjaksi kokonaan ilman postikuluja. Kaupanpäälle saa vielä yhden ylimääräisen kiinnityskoukun, tällöin riipputuolin paikkaa on helppo vaihdella ja sen voi asentaa halutessaan vaikkapa sekä terassille että sisätiloihin. Hamacamundon riipputuolia olen esitellyt aikaisemmassa postauksessa täällä.
 
Oheinen blogitarjous on voimassa 12.10.2015-25.10.2015 ja edun saa mainitsemalla tilauksen yhteydessä tarjouskoodin AARRE. Edun arvo on 15€. Riipputuoleja löytyy useita eri värejä, valikoimaan kannattaa tutustua tarkemmin Hamacamundon sivuilla
Alla muutamia makupaloja :)

                    
                    
 
Hamacamundon Mikko Laitamo lupasi tarjouksen lisäksi lahjoittaa vapaalippuja blogini lukijoille Apuväline 2015 -messuille Tampereelle. Yleisölle messut ovat avoinna 6-7.11.2015.
 
Tähän postaukseen kommentoineiden kesken arvon kaksi lippupakettia (2 lippua/paketti) kyseisille messuille. Arvontaan voit osallistua aina 18.10 klo 15.00 saakka. Nyt kannattaa ehdottomasti osallistua jos kyseiset messut vain suinkin kiinnostavat!
 
"Apuväline-messut on Suomen suurin esteettömyyden tapahtuma. Joka toinen syksy järjestettävä suurtapahtuma kerää yhteen apuväline-, kuntoutus-, hoiva- ja sosiaalialojen ammattilaiset sekä vammaiset läheisineen". Messuilta löytyy paljon kaikkea mielenkiintoista; runsaasti tietoa, nähtävää ja koettavaa sekä yli 200 näytteilleasettajaa. Esittelyssä on mm. erilaisia arjen apuvälineitä kotiin ja työhön, vammaisliikunnan lajiesittelyjä, opas- ja avustajakoiria, asiantuntijoiden puheenvuoroja ja paljon muuta!

maanantai 5. lokakuuta 2015

Ihan uusi arki

Meidän perheessä koitti tämän kuun vaihteessa ihan uusi jännittävä arki, kun tämä äiti palasi kolmen ja puolen vuoden tauon jälkeen töihin. Hyvästi pitkät rauhalliset aamut, joihin jo ehti tottua. On ollut aika pelottavaa ja samalla jännittävää tämä uusi elämänvaihe. Haikeaakin. Päivissä on ihan uutta sisältöä ja hurjasti uutta opeteltavaa, kun työtehtävissäkin on tapahtunut kotiäitivuosien aikana isoja muutoksia. Pehmeää laskua työmaailmaan tuo se, että teen lyhennettyä työviikkoa ja olen perjantait kotosalla lasten kanssa.

Jo hyvissä ajoin alkukeväällä hain Aarrelle hoitopaikkaa, jotta hänelle ehdittäisiin löytää tarvittava avustaja hoitopäivien ajaksi. Hoitokuviot järjestyivät lopulta niin ihanteellisesti, että saimme Aarrelle kaksi hoitajaa ja vieläpä kotiin. Maanantait ja tiistait hoitaja tulee läheiseltä päiväkodilta. Keskiviikot ja torstait Aarrea hoitaa sama tuttu hoitaja, joka meillä on käynyt viikottain viimeisen vuoden ajan. En voisi olla enempää tyytyväinen siihen, kuinka hienosti kaikki on sujunut ja kuinka onnekkaasti meille kävi näiden hoitokuvoiden ja hoitajien suhteen. Mahtavia lapsirakkaita ihmisiä ja upeaa panostusta tärkeään työhön.

Tällä hetkellä Aarren hoitopäivät sujuvat siis kotosalla, mutta mikäli hoitokuviot ja Aarren vointi sen sallivat, on mahdollista, että poika siirtyy joskus tulevaisuudessa hoitoon päiväkotiin. Oma rauha ja rutiinit ovat kuitenkin vielä tärkeitä ja siksi kotihoito on paras vaihtoehto tällä hetkellä. Hoitajat voivat kuitenkin käydä jo nyt Aarren kanssa päiväkodilla pikavisiiteillä, esim. musiikkituokioissa tai muissa yhteisissä aktiviteeteissa, joten tuntumaa tulee vähän toisenkinlaiseen maailmaan.

Itselläni ei ole siis ollut juurikaan huolta pojan hoidon suhteen työpäivieni aikana. Aamuisin pusuttelen molemmat uniset pojat ja suuntaan töihin, jossa saan hetkeksi unohtaa kaikki kotiasiat ja keskittyä ihan muuhun. Kotiin on kuitenkin taas ihana palata omien murujen luo työpäivän päätyttyä. Tällä hetkellä tämä tuntuu ihan oikealta ja sopivalta järjestelyltä. Sitä saa ihan uutta virtaa, kun lähtee välillä pois kotiympyröistä ja pääsee tekemisiin muiden kanssa. Jaksaa kotonakin paremmin.

maanantai 31. elokuuta 2015

Kolmevuotias

 
Viikonloppuna saimme juhlia Aarren 3-vuotis synttäreitä. Uskomatonta, että meidän vauva on jo noin iso poika. Poika, joka on elämänsä aikana kasvattanut ja opettanut meitä läheisiään monella tavalla. Aarren myötä perheemme on saanut tutustua ihan uuteen, ennestään ihan tuntemattomaan maailmaan. Nyt sekin maailma on tullut vähän tutummaksi. Niin rakas on tuo kaveri, että välillä sitä ei oikein käsitä miten sydämeen mahtuukaan rakkautta niin paljon. Sellainen onnen murunen koko poika.
 
 
Synttärit olivat oikein onnistuneet iloiset juhlat. Minusta on ihanaa suunnitella ja järjestää lasten synttäreitä. Tällä kertaa teemaksi valikoitui Aarren lempilelun mukaan kirahvi. Kokeilin tehdä kääretortun kirahvikuvioinnilla ja siitä tuli mielestäni aika hauska. Kakunkoristeenkin oli tarkoitus muistuttaa kirahvia, mutta valmis lopputulos taisi näyttää enemmän virtahevolta ;)
 
 
 
Aarre sai paljon kivoja lahjoja, leluja, vaatteita ja pientä tarpeellista käyttötavaraa. Uudesta pehmokirahvista tuli heti pojan kaveri ja sai toimia tyynynä kun juhliminen alkoi väsyttää pientä sankaria.
 

torstai 30. heinäkuuta 2015

Lomailua

 
Viileähkö kesäsää ei ole meidän perhettä juurikaan haitannut, itse asiassa tuntuu että tänä kesänä ollaan saatu aikaiseksi paljon enemmän kaikenlaista, kun ei ole ollut mahdotonta hellettä. Aurinkoisella säällä ollaan nautittu ulkoilmasta, tehty puutarhatöitä, pelailtu sekä leikitty ja sadesäällä laiskoteltu sisällä hyvällä omallatunnolla.
 

Kesän aikana ollaan tehty pieniä visiittejä lähistön lapsikohteisiin, jonne Aarrekin on helppoa ottaa mukaan. Meistä on tärkeää, että koko perhe voi yhdessä osallistua reissuihin, vaikka se tarkoittaakin Aarren kohdalla hieman ylimääräistä pakkaamista (lääkkeet, ruoat, apuvälineet...) ja aikatauluttamista. On ihana saada yhteisiä muistoja näistä retkistä ja uskon, että vaikkei Aarre osaa sitä sanoakaan, ovat lyhyet yhden tai puolen päivän reissut virkistävää vaihtelua pojankin arkeen.
Yksi kiva tutustumisen arvoinen paikka tässä lähistöllä on Wanha Markki, jossa toimii eläinten vanhainkoti vanhan maalaistalon pihapiirissä. Siellä vietimme erästä aurinkoista kesäpäivää tässä jokin aika sitten. Pihapiirissä käyskenteli monia kotielämiä ja meillä ainakin isompi poika oli ihan innoissaan paikasta. Aarre istuskeli rattaissa ja katseli hulinaa ympärillään. Eläimiä sai myös taputtaa ja rapsutella, niinpä kokeilimme mitä Aarre tykkäisi ponin silittämisestä. No, eipä kumpikaan pahastunut, ei poni eikä poika :)
 
Veljespotretti. Kuvassa Aarre näyttää ihan siltä 
kuin olisi hurjan katuvainen jostakin :D
 
Peg-letku on osaltaan helpottanut paljon näitä pikkureissuja, koska syömistouhut sujuvat niin paljon nopeammin ja siistimmin. Toinen helpotus Aarren kanssa reissaamiseen on vammaisen pysäköintilupa, joka Aarrelle myönnettiin kesän alussa. Siitä on ollut paljon suurempi apu kuin ensin osasin ajatellakaan. Sairaalassa etuoven lähelle pysäköinti on niin paljon helpompaa ja kevyempää, kuin lapsen ja tavaroiden kuljettaminen pitkän matkaa varsinaiselta parkkipaikalta, samoin kauppareissut Aarren kanssa ja nyt myös nämä lomareissut. Ei yhtään hullumpi kortti tämä.
 

 Ensimmäisiä kertoja korttia käyttäessä mietitytti, tuleeko ulkopuolisilta sanomista, kun Aarre ei käytä pyörätuolia ja näyttää rattaissaan muutenkin aika tavalliselta pikkupojalta. Onneksi kukaan ei ole tullut (ainakaan vielä) valittamaan invapaikan käytöstä, olisin saattanut sanoa takaisin aika tiukasti...
 
Tämän kesän reissuista edessä on vielä laivamatka, jonne lähdetään tulevana viikonloppuna koko perheen voimin. Niin pitkällä reissulla emme ole Aarren kanssa vielä oltukaan. Vähän jännittää tätä kanaemoa, mutta eiköhän kaikki suju hyvin kun muistan vaan pakata mukaan kaiken tarpeellisen :) Ja sitä tarpeellista sitten riittää! Siinä puuhaa huomiselle.

sunnuntai 26. heinäkuuta 2015

Riipputuoli - mitä mainioin rentoutumispaikka!

 
 
Olen jo jonkin aikaa etsiskellyt Aarrelle keinua tai vastaavaa, jossa poika voisi tuntea liikettä ja saada samalla vaihtelua jokseenkin yksitoikkoiselle apuvälinetuolissa, rattaissa tai lattialla istuskelulle. Myös Aarren terapeutit ovat suositelleet pojalle harjoitteita, jotka kehittävät oman kehon hahmottamista. Tässä kohtaa keinu on yksi hyvä apuväline.

Tavallinen pienten lasten keinu ei kuitenkaan Aarrelle sovellu, koska poika ei osaa hallita niin hyvin kroppaansa, että pystyisi siinä tukevasti istumaan. Apuvälineinäkin oli mahdollista saada ainoastaan kovin raskastekoisia ja vähemmän kauniita keinuja. Poika kuitenkin rakastaa vauhtia ja liikkeen tunnetta, joten oli tärkeää löytää keinu, joka olisi kotikäyttöön riittävän kevytrakenteinen, mutta turvallinen ja jossa pojan koko vartalo olisi tuettuna. 

 

Meille koitti upea tilaisuus saada blogiyhteistyön merkeissä Hamacamundojen maahantuojalta Mikko Laitamolta Hamacamundon riipputuoli käyttöömme. Tämä käsinpunottu riipputuoli soveltuu käyttäjästä riippumatta ihan jokaiselle, mutta jonka ominaisuudet erityisesti vammaiselle lapselle ovat meidän perheen käyttökokemuksen mukaan vertaansa vailla. Oikea terapiatuoli :)
 
 
 
   
Hamacamundon kotimaassa Nicaraguassa riipputuolit tehdään käsityönä naruista käyttäen viitelöintitekniikkaa. Narukudos on joustava ja siksi niin mukava käytössä. Riipputuolissa istujan paino jakautuu tasaisesti, eikä istuminen rasita mitään yksittäistä kohtaa kehossa. Täydellinen rentoutumisen tunne on taattu.

        
 

Pesämäinen tila auttaa oman kehon ja sen rajojen hahmottamisessa ja keinuva liike rauhoittaa, aktivoiden samalla  asento-, liike- ja tasapainoaisteja. Ihan täydellinen paikka Aarrelle, joka otti riipputuolin samantien omakseen. Riipputuolissa on turvallista olla, eikä tarvitse pelätä, että lapsi pääsee tipahtamaan.  Verkko on niin joustava, että sinne voi istahtaa vaikka yhdessä lapsen kanssa.

Meillä riipputuoli ripustettiin terassille, jossa poika voi paistatella päivää ja rentoutua yhdessä muun perheen kanssa, mutta yhtä hyvin riipputuolia voi käyttää myös sisätiloissa tai vaikkapa parvekkeella. Meillä riipputuolista tuli niin suosittu, että joudun varmaan pian hankkimaan meille toisen :)
 
 
 
 Voin lämpimästi suositella Hamacamundon riipputuoleja, joihin kannattaa käydä tutustumassa Hamacamundon sivuilla. Valikoimaa ja värivaihtoehtoja on runsaasti, tosin juuri tällä hetkellä kovan kysynnän vuoksi tilauksissa on jonkin verran jonoa.

Kiitokset Mikolle riipputuolista, josta pieni (ja isompikin) käyttäjä saa iloa pitkään! Tämä on ehdottomasti koko perheen kesän suosikkipaikka.

sunnuntai 5. heinäkuuta 2015

Kesä!

 
Vihdoin se on täällä! Kesä! Kyllä sitä on odotettukin.
Napsin meidän pienestä kesämiehestä muutamia kuvia herran nököttäessä viltillä. Poika tuntuu vähän ihmettelevän maailman menoa kun reviiri on laajentunut sisätiloista ulkosalle. Ötököitä, ruohoa, linnunlaulua...
 
 
Pihalla tekisi mieli olla yhtenään. Ulkoilutkin helpottui kertaheitolla kun lapsille ei tarvi pukea montaa vaatekappaletta. Melkeinpä aurinkovoide, hattu ja aurinkolasit riittävät. Tosin Aarre ei oikein perusta niistä yhdestäkään... Nurmikosta poika sen sijaan pitää, se kai tuntuu jännältä varpaissa ja sormissa. Ihanaa kun poika selvästi nauttii näistä kesäsäistä ja olostaan auringon helliessä. Näitä päiviä lisää!
 
 
Ja nuo ihanat pienet kesävarpaat apilameren keskellä <3

keskiviikko 17. kesäkuuta 2015

Viisastumista?

Eräs ajatus iski hyvin kirkkaana mieleen tässä kesken arkirutiinien. Tajusin, että olen aika onnellinen, kaikesta huolimatta. Mietin pitkästä aikaa nykyhetken tuntojani ja fiiliksiäni oikein tunnustellen, olenko tasapanossa omien ajatusteni kanssa? Välillä on niin kiire, ettei ehdi pysähtyä ajattelemaan, tuntemaan kunnolla niitä tunteita joita tuntee, kuuntelemaan itseään. Tekee hyvää pysähtyä välillä ja pudottaa henkistä painolastia. 

Itselläni on ollut jo pidemmän aikaa ihmeen rauhallinen olo. Tajusin, että olen lakannut pyristelemisen ja tempomisen Aarren sairautta kohtaan. Se ei auta. En voi tietyille asioille yhtään mitään, vaikka haluaisinkin. Niille joille voin jotain, niiden eteen teen kaikkeni. Taistelen aina poikani puolesta, mutta olen lakannut riuhtomasta, enkä väsytä itseäni syytöksillä, turhilla kysymyksillä, pelolla... En anna pimeälle lupaa tulla pääni sisälle. Otteen hellittäminen on tehnyt mielelle hyvää. Matkan varrella on tullut ehkä vähän viisastuttuakin. Mutta totuuden nimissä täytyy myöntää, että kyllä se vielä aika ajoin iskee. Iskee kovastikin. Vaikka välillä tuntuukin, että on päässyt tilanteen tasalle tai osan itsestä on saanut kovetettua, murtuu ne padot edelleen välillä. Kuulunee asiaan.  Tuntuu kuitenkin, että olen jo päässyt eteenpäin ja elämä noin kaiken kaikkiaan tuntuu hyvältä.

En olisi uskonut vielä vuosi sitten, että voisin olla tänä päivänä päässyt tähän pisteeseen oman olon selkiytymisen ja lapsen sairauden hyväksyminen suhteen. Että se on tapahtunut näinkin suhteellisen lyhyessä ajassa. On positiivista tiedostaa, että itsestä löytyy voimaa ja sen voiman turvin jaksan kannatella Aarretta ja elää eteenpäin luottavaisena. Oman pääkopan sisällä tapahtuu siis edistystä. Toivon, että joku toinen jossain siellä, joka on lapsensa sairauden ja sen tuoman järkytyksen syövereissä, näkisi edes hitusen toivoa ja valoa tunnelin päässä. Tai voisi edes uskoa siihen. Pimeässä rämpineenä tiedän, miten hirveää on antaa pelolle valta, se kun maa katoaa jalkojen alta. Aurinko ei paista ehkä tänään, mutta se paistaa vielä joskus.

perjantai 12. kesäkuuta 2015

Peg-letku tuli taloon

...tai ennemminkin Aarren vatsaan. Viikon verran ollaan opeteltu uudenlaisia syöttämisrutiineja pegin kanssa. Aarren syöminen tai paremminkin syöttäminen on vaihdellut paljon helpon ja todella hankalan väliltä, niinpä lopulta päädyimme peg-letkuun, jotta kaikki tarpeellinen ravinto, nesteet ja lääkkeet saadaan varmemmin perille. Tarkoitus ei ole lopettaa pojan syöttämistä suun kautta, mutta tämä turvaa niiden huonompien aikojen syöttämiset, kun pieni mies ei ole yhteistyöhaluinen ja nipistää suunsa kiinni.


Itse leikkaus sujui hienosti, vaikka sitä etukäteen jännitinkin, kesto kokonaiset 18 minuuttia. Leikkauksesta toipuminen onkin ollut hieman hitaampaa. Aluksi Aarre oli niin kipeä ja aristi vatsaansa, ettei hän voinut istua ollenkaan tai edes kääntyä kyljelleen. Kun leikkauksen jälkeinen turvotus laski, peg-letkun silikoni löystyi liikaa, minkä johdosta letkun juuresta alkoi yllättäen falskata mahansisältöä oikein ryöppyämällä. Eikun ambulanssilla sairaalaan, jossa kirurgi kiristi letkua huomattavasti. Nyt osataan letkun kiristys jo itsekin, mutta tuolloin tilanteesta hätääntyneenä ei osannut tehdä yhtään mitään. Tämä nykyinen letku on paikoillaan seuraavat kolme kuukautta ja sen jälkeen se vaihdetaan todennäköisesti peg-nappiin.


Itse syöttämistouhut sujuvat tällä uudella systeemillä todella helposti. Ravintovalmiste, neste ja lääkkeet annostellaan peg-letkuun ruiskulla. Ruiskuja meneekin sitten useampia, kun lääkkeitä on monia ja ruoalle ja vedelle vielä omat ruiskut. Aikaa letkuruokailuun kuluu kutakuinkin saman verran kuin normisyöttämisessä. Ja poika voi vaikka nukkua syöttämisen aikana, kätevää.


Aarre on ollut aika väsynyt tämän viikon, mutta pikku hiljaa poikanen alkaa toipua. Nyt pystyy jo istumaan ilman itkua, eikä peg-letkun juuren putsaaminen enää satu. Kaikista hienointa, että leikkauksen jälkeen pojan epilepsiakohtaukset ovat vähentyneet merkittävästi! Ennen noin 70 kohtausta per päivä ja nyt vain muutamia. Epäilen että letkun ansiosta pojan nesteen saanti on muuttunut niin merkittävästi, että se vaikuttaa myös kohtausten lukumäärään. Kohtausten kesto on myös muuttunut, mutta ei niin hyvään suuntaan, sillä kohtaukset ovat pidentyneet. Mutta parempi kai niin, että muutama vähän pidempi kohtaus, kuin todella paljon lyhyitä. Kai? Kyllä tämä arki alkaa tästä taas rullaamaan, ihanaa ettei tarvitse enää stressata pojan syömistouhuista.

Aurinkoista viikonloppua!

sunnuntai 17. toukokuuta 2015

Pitkästä aikaa!


Huomaamatta on kevät kirinyt melkein jo kesään ja häveten täytyy tunnustaa oma laiskuus tämän blogin suhteen. Kirjoitettavaa olisi kyllä, mutta aika tuntuu karkaavan  käsistä. Aarrelle ja meidän perheelle kuuluu ihan hyvää, eli hiljaiseloon ei ole mitään sen dramaattisempaa syytä kuin oma saamattomuus.

On vietetty varsin leppoisa kevät, (ainakin kun vertaa viime vuoteen!) eikä mitään suurempia ikävyyksiä muutamaa flunssaa lukuunottamatta ole tielle sattunut. Aarren tilanne on ollut usean kuukauden melko vakaa, mitä nyt epi kiusaa enemmän tai vähemmän joka päivä. Onnellinen olen kuitenkin jokaisesta päivästä, jolloin arki pyörii ilman isompia ongelmia ja Aarre on iloinen oma itsensä. 


Juuri eilen käytiin koko perheen voimin pikavisiitillä mökillä nauttimassa kevään ensimmäiset grillimakkarat. Yllä olevat kuvat ovat juurikin mökiltä, jossa sää oli vuodenaikaan nähden vähän turhankin  kolea, mutta Aarre ainakin tarkeni hyvin ja seurasi meidän muiden touhuja puutarhatuolissa (ja välillä rattaissa) istuen ja ulkoilmasta nauttien. Virkistävää vaihtelua tämäkin, onneksi mökki sijaitsee ihan lähellä. Tulevana kesänä tuolla täytyy viettää enemmänkin aikaa. Kun vaan se kesä ja lämpimät säät nyt joskus saapuisivat! Niitä odotellessa :)

keskiviikko 11. helmikuuta 2015

Apukäsiä arkeen

Välillä kuulee, kuinka erityislasten perheiden on vaikea saada konkreettista apua silloin kun tarve olisi suurin. Kun omat voimavarat ovat vähissä, ei monikaan jaksa lähteä vaatimaan apua ja taistelemaan tuulimyllyjä vastaan. Sairaan tai muuten erityistarpeisen lapsen hoito on sitovaa ja kuormittavaa, joten vanhemmille tulisi enemmän kuin tarpeeseen saada välillä hengähdystaukoa rankkaan arkeen. Silti esim. omaishoidon vapaita ei aina onnistuta järjestämään, varsinkaan jos lasta ei haluta laittaa kodin ulkopuoliseen hoitoon. Harmittaa todella paljon sellaisten erityislapsiperheiden puolesta, joilla omaa tukiverkostoa ei ole ja apua ei tunnu saavan mistään.

Minullekin omaishoitajana kuuluvat ne kolme päivää vapaata/kuukausi, mutta saan vapaiden sijaan palveluseteleitä 4h/kk. Sellaisenaan tämä vapaa olisi minimaalinen, mutta onneksi meille on tämän lisäksi myönnetty vielä 10 tuntia hoitoapua kotiin Aarrelle joka viikko. Isoin kiitos kuulunee Aarren aktiiviselle kuntoutusohjaajalle, joka hoitaa meidän asioita eteenpäin todella ammattitaitoisesti. Ihan huipputyyppi!

Viime syksynä saimme nuo tärkeät apukädet arkeemme ja ilon tutustua Aarren hoitajaan, joka on todellinen löytö. Hoitaja tulee hoitamaan Aarrea sovitusti kotiin muutamana päivänä viikossa useamman tunnin kerrallaan. Sillä aikaa itselläni on vapaata ja hyvä tilaisuus hoitaa juoksevia asioita, käydä esim. kaupassa, kylässä tai vaikka kampaajalla, viettää aikaa enemmän Aarren isoveljen kanssa tai miehen kanssa kahdestaan. Hoitoapua on mahdollista saada myös viikonloppuisin. Siispä meillä on mahdollisuus päästä välillä miehen ja isomman pojan kanssa kolmisin sellaisille reissuille, johon Aarrea ei mukaan voi ottaa. 

On ollut hyvä huomata, että Aarren hoito sujuu muiltakin ja että uskallan luottaa myös ulkopuoliseen apuun. Kaikki on sujunut yllättävän hienosti. Hoitaja käy Aarren kanssa lenkillä, leikittää poikaa, hoitaa Aarren lääkitykset, nukuttamiset, syötöt ja pesut. Siis käytännössä kaiken mahdollisen, joten voin olla huoletta muutaman tunnin vapaalla, koska tiedän että Aarre on hyvissä ja osaavissa käsissä. Tämä apu on osoittautunut valtavan isoksi jutuksi koko meidän perheelle. 

Olisi enemmän kuin suotavaa, että useammat perheet saisivat vastaavanlaista apua. Oma aika, vaikka ihan lyhytkin vapaa hetki keskellä viikkoa, auttaa jaksamaan niin paljon paremmin sitä usein melkolailla voimia kuluttavaa erityislapsiarkea. Mieli on virkeämpi ja arkea jaksaa pyörittää uusin voimin kun tietää, ettei ole yksin ja täysin sidottu kotiympyröihin, vaan välillä on lupa ja vapaus tehdä myös omia juttuja hyvällä omallatunnolla. 

lauantai 7. helmikuuta 2015

Rakas kirahvi


Aarrella on yksi lelu ylitse muiden, nimittäin tämä ihana Sophie-kirahvi. Otuksen hieman kulahtaneesta ulkomuodosta huomaa, että se on ollut ahkerassa käytössä. Kirahvin täplät ovat kuluneet pois ja sarvet järsitty irti, jalkakin purtu ihan littanaksi. Kovia kokenut kaveri. Tämä ei suinkaan ole Aarren ensimmäinen kirahvilelu, vaan jo nro 2. Täytyy varmaan pian ostaa kolmas :)


Silloin kun Aarre vielä osasi valikoida lelunsa, oli kirahvi aina se, joka haettiin käteen. Nyt Aarre ei enää oikeastaan valikoi lelujaan, mutta jos kirahvin antaa pojan käteen, se pysyy siinä paremmin kuin mikään muu lelu ja sitä on hyvä järsiä. Se on siis ansaitusti Aarren rakkain ja tärkein lelu. Pojalla olisi kyllä jos vaikka minkälaisia muitakin leluja, mutta koska kaikki lelut menevät edelleen suoraan suuhun, parhaita ovat ihan pienten vauvojen purulelut, joita voi turvallisesti maistella ja pureskella. Jos kädessä ei ole lelua niin suuhun hakeutuu yleensä Aarren oikean käden peukalo. Toisinaan se voittaa kirahvinkin :D

sunnuntai 1. helmikuuta 2015

Ruokajuttuja


Ajattelin kirjoittaa tarkemmin Aarren ruoka-asioista ketogeenisellä ruokavaliolla, tästä joku jossain vaiheessa taisi kyselläkin. Silloin lokakuun loppupuolella aloitellessamme tätä meille uutta ruokavaliota kaikki oli opettelua, oikean rytmin hakemista koko touhuun ja jatkuvaa ruokamäärien ja grammojen tarkistamista. Nyt kolme kuukautta myöhemmin huomaa, että oppi on mennyt perille ja homma hoituu jo rutiininomaisesti. Aluksi verensokeri- ja ketoarvoja täytyi mitata joka päivä aina ennen ruokailuja. Nyt mittailuja tarvii suorittaa enää yhtenä päivänä viikossa.


Perusruokaohjeita on useampia ja niistä saa tehtyä vielä variaatioita oman mielen mukaan. Näitä ruokia kierrätetään sitten viikosta toiseen. Mulla on tapana keittää/paistaa kerran viikossa tai parissa isommat määrät esim. lohta, perunaa, porkkanaa, jauhelihaa, kesäkurpitsaa, kanaa ym. annostella ne jääpalamuotteihin ja pakastaa. Punnitsen vielä ennen muotteihin annostelua "jääpalat" niin että ne ovat juuri sopivan kokoisia (=painoisia). Sitten palojen jäädyttyä säilön ne pakasterasioihin, kunkin ruokalajin omaansa. Näitä paloja sekoittelemalla Aarrelle saa tehtyä erilaisia ruoka-annoksia. Mukaan lisätään vielä reilusti kermaa ja rasvaa. Makeutusaineena mm. puuroissa käytän nestemäistä steviaa. Arkea helpottaa huomattavasti, että ruoan perusraaka-aineet ovat nopeasti ja helposti saatavilla joka päivä.


Aarre saa päivässä neljä kalorimäärältään samansuuruista ateriaa. Tasaisesti jaettuna ruoka-ajat olisivat klo 8.00, 12.00, 16.00 ja 20.00. Käytännössä aikataulut kuitenkin heittävät tuosta hieman, varsinkin aamusta, jolloin poika saattaa hyvinkin nukkua vielä klo 9.00 aikaan. Pääosin ruoka-ajoista yritetään kuitenkin pitää kiinni. Aamulla ja iltapalalla on tarjolla puuroa. Jostain syystä se on alkanut viime päivinä tökkimään, joten tilalle täytyisi keksiä vaihteluksi jotain muuta. Lounaalla ja päivällisellä on vaihdellen vihanneksia/juureksia sekä lihaa/kalaa tai kanaa. Välipaloja ei ole.


Ateriaa valmistaessa jokainen ruoka-aine punnitaan vielä erikseen n. gramman tarkuudella, jotta rasvan, proteiinin ja hiilareiden suhde on oikea. Hyvä keittiövaaka on ehdoton kaveri tässä kohtaa ja tietysti ne ruoka-ohjeet. Ruokien suunnitteluun ja ruoka-aineiden laskemiseen apuna on sairaalasta saatu exceliin tehty laskuohjelma. 


Kotona tämä kaikki vielä meneekin helposti, mutta haastavinta on reissut, joihin sisältyy ruokailua, esim. sairaalapäivä. Ruokapuoli on silloin suunniteltava hyvin etukäteen ja mukaan on pakattava valmis ruoka-annos ja toivottava että se myös maistuu. Tällaisia reissuja silmällä pitäen hankin Arrelle oman ruokatermarin, jossa ruoka pysyy joko viileänä tai lämpimänä hieman pidempään. Aarren pöllö-ruokatermari on Skip Hopin. 


Juomana Aarrella on pääosin funlight mehua.Vesi kun ei tahdo pojalle oikein maistua. Siinäpä ne juomavaihtoehdot sitten ovatkin. Juomaa menee päivässä n. 8dl, mutta saisi toki mennä enemmänkin.


Tänään Aarre sai lounaaksi lohta muusin ja porkkanan kera. Kuvasta näkee kuinka pieni annos kokonaisuudessaan on. Tiukemmassa ketogeenisessä määrä olisi vielä pienempi, mutta Aarre pysyy ketoosissa hieman väljemmällä ruokavaliolla. 

Tällä jatketaan niin kauan kuin lääkäri määrää toisin. Todennäköiseti jatkossa ruokavalio jossain vaiheessa puretaan, koska se ei ole poistanut tai vähentänyt kohtauksia. En silti kadu tämän ruokavaliokokeilun aloittamista. Meille se on tuonut aikaisempaa paljon pirteämmän pojan. Vaikka alkuun homma voi tuntua raskaalta, asioiden omaksumisen jälkeen kyllä helpottaa. Aarren ruokavaliosta on tullut meille niin arkea, etten koe sen kuormittavan itseäni juurikaan tavallista ruoanlaittoa enempää.

Mukavaa sunnuntaita!