maanantai 29. syyskuuta 2014

Lääkeväsymystä

Syksy on tuonut tullessaan taas tutut lääkärissä ramppaamiset. Kuukauden sisään ollaan ehditty käydä silmä- ja korvalääkäreillä, sydän- ja munuaisultrissa, neurologilla sekä ravitsemusterapeutilla. Ja lisää käyntejä tulossa... Uusi yllätys neurologikäynnillä oli tieto siitä, että Aarresta on lähetetty näyte Atlantaan geenipaneelitutkimusta varten. Alunperin meille kerrottiin, ettei Aarren kohdalla kyseistä tutkimusta ole mahdollista tehdä, koska pojan tilanteessa on vaikea kohdentaa, mitä geenejä lähdettäisiin tutkimaan. Nyt tuohon tutkimukseen on kuitenkin päädytty ja siihen liitän varovaisen toivon Aarren sairauden löytymisestä. Tuloksia saadaankin sitten odotella todennäköisesti pitkään.

Aarren epilääkitykseen tehtiin taas muutoksia runsaasta kohtailusta (n. 20-30/pvä) johtuen. Kuukauden sisällä Zonegran annos tuplattiin. Alkuun näytti siltä, että nosto on hyvä juttu, kohtaukset laimenivat ja niiden laskemiseen riitti toisinaan ainoastaan yhden käden sormet. Nyt kun Aarre on saanut tuplattua annosta reilun viikon, on lääke vaikuttanut selvästi pojan vireystilaan. Aarre on kovin kovin väsynyt. Päivällä poika vaan nuokkuu paikallaan jaksamatta tehdä oikein mitään, silti uni ei tule kovin helposti. Öisin saatetaan valvoa useampaan otteeseen. Myös kitinä/itkuisuus on tullut kuvioihin. Tuntuu, että olen minäkin saanut osani Aarren lääkkeiden sivuvaikutuksista. Ne väsyttävät, mutta vaan toisella tavalla, henkisesti. Aina ei jaksaisi jatkuvaa lääkerumbaa, uusia sivuvaikutuksia, epäilyjä mitkä oireet liittyvät sairauteen mitkä taas lääkkeisiin, reseptejä reseptien perään... Nämä lääkesäädöt ovat vaan niin syvältä :( 

Olen kuullut jonkin verran ketogeenisestä dieetistä hoitomuotona vaikeaan epilepsiaan ja kysyin lääkärin mielipidettä asiasta, josko Aarren kohdalla voitaisiin kokeilla tätä ruokavaliomuutosta. Asia on nyt harkinnassa ja mahdollisesti ruokavaliota kokeillaan Aarrelle jossain vaiheessa tässä syksyn mittaan. Lääkärit tuntuvat vaan suhtautuvan melko skeptisesti tuohon dieettiin. Minua mm. varoiteltiin sen vaativuudesta ja työllistävyyydestä. Koska ruokavalio on räätälöity, on joka annoksen ainesosat tarkkaan laskettava/punnittava ja ruokavaliota täytyy noudattaa vähintään kaksi kuukautta, jotta nähdään onko siitä hyötyä. Mutta mitäpä sitä ei tekisi, jos olisi pienikin mahdollisuus että kohtaukset saataisiin tällä kuriin! Eiköhän kaiken tämän lääkkeillä pelaamisen jälkeen olisi hyvä jos voisi kokeilla jotain hieman pehmeämpää hoitomuotoa, kun kerran sellainenkin on olemassa. Jäämme odottamaan lääkärin lopullista päätöstä asiasta, ravitsemusterapeutti näytti asialle jo vihreää valoa.

maanantai 8. syyskuuta 2014

Kaksivuotias ♡


Ihana, rakas poika.
Pieni pellavapää.
Kaksivuotias.

Näyttää kuvassa niin isolta jo, vaikka on vielä pikkuinen, meidän vauva. Kuva huijaa hieman, sillä poika ei oikeasti osaisi kiivetä tuolle rahille saati pysyisi siinä istumassa, ellei joku olisi vieressä varmistamassa ettei poika kellahda. Katsekontakti kameraan on onnellinen sattuma. Kuvaa katsoessa voisin melkein kuvitella, ettei mitään sairautta olekaan. 


Reilu viikko sitten vietettiin Aarren synttäreitä. Oli ystäviä ja sukua, puheensorinaa, lahjapaketteja ja herkkuja. Onnistuneet juhlat siis. Kakku maistui päivänsankarillekin paremmin kuin hyvin. Aarren saamat lahjat olivat suurimmaksi osaksi vaatteita, mutta mahtui pehmeiden pakettien sekaan myös muutama äänikirja ja leluja. 

Oli ihanaa juhlia pientä kaksivuotiasta. Päivä oli aurinkoinen ja mieli onnellinen. Tällaisia päiviä kun voisi säilöä talven varalle.