perjantai 22. elokuuta 2014

Keva-diagnoosin pureskelua

Kesäkuun puolessa välissä Aarrelle tehtiin uusi kehityskartoitus yhteistyössä puheterapeutin, toimintaterapeutin, fysioterapeutin, neuropsykologin ja lääkärin kanssa. Edellisen kerran vastaava kartoitus toteutettiin viime vuoden loppupuolella, olisiko ollut loka-marraskuuta. Tässä uusimman kartoituksen loppuyhteenvedossa todettiin, ettei pojan kehitys ole edennyt reilun puolen vuoden takaisesta, vaan siinä on tapahtunut ennemminkin taantumaa. Tämä nyt oli toki tiedossakin. Mitenkään yllätyksenä ei tullut myöskään se, että läiskäisivät pojan papereihin kehitysviiveen tilalle kehitysvamma-diagnoosin, tarkemmin sanottuna määrittämätön älyllinen kehitysvammaisuus. Ja sen aiheuttajana tuntematon etenevä aivosairaus eli enkefalopatia NAS. 

Kehityskartoituksen lopuksi pidettiin loppukeskustelu ja huvittavaa oli se, että kaikki paikalla olleet terapeutit ynnä lääkäri koittivat kovin varovasti kertoa tuon kehitysvamma-asian, aivan kuin olisivat pelänneet että äiti hajoaa saman tien jos kuulee pojan diagnoosin. Muutenkin sävy oli tosi pahoitteleva ja alleviivattiin sitä, kuinka äärettömän raskas tämä tilanne perheelle on. Kun ihan oikeasti sillä hetkellä olin vaan niin helpottunut ja onnellinen siitä, että poika ylipäätään on elossa, kun muutama viikko ennen tuota kehityskartoitusta poika oli niin huonossa kunnossa, että pelkäsin hänen kuolevan. Oma fiilis oli vaan, että mitä ihmettä tässä surkutellaan, kun ollaan juuri päästy yli paljon pahemmastakin kuin yksi keva-diagnoosi.

Tunteet ovat tulleet vasta myöhemmin, vähän jälkijunassa. Nyt asiaa on päässyt paremmin työstämään mielessään, mutta  tietenkään tuo yksi uusi sana lisää pojan papereihin ei ole muuttanut oikeastaan mitään suuntaan tai toiseen. Sama lapsi, samat ongelmat ja edelleen sama tuntematon sairauden aiheuttaja. Isompi asia on tajuta se tosiasia, että mulla todellakin ON kehitysvammainen lapsi. Siitä on nyt mustaa valkoisella. Kuullostaa kai hölmöltä ja ristiriitaiselta, mutta voin ymmärtää hyvin sen, että Aarre on sairas ja hänellä on kehitysvamma, mutta mun on ollut vaikea mieltää ja tajuta sitä, että mulla olisi kehitysvammainen lapsi, että minä olen kehitysvammaisen lapsen äiti. En ole päässyt ajatusten työstämisessä vielä siihen pisteeseen, että asian kanssa olisi ihan täysin sinut. Aarre on mulle ennen kaikkea lapsi, oma ja erityinen ja niin rakas.

Auttaahan tämä diagnoosi toki tässä tukiviidakossa, mutta muuten se on vaan sanoja paperilla. Muutamaan otteeseen, kun on tullut jonkun ei niin tutun kanssa puhetta pojasta, olen saanut sanoa että poika on kehitysvammainen. Ensimmäisen kerran ulos kakaistuna sen sanominen tuntui oudolta, mutta ei enää. Itse asiassa sen ääneen sanominen on ihmeen vapauttavaa. Askel kohti asian syvempää hyväksymistä ja sisäistämistä.

torstai 14. elokuuta 2014

Vuosi täynnä

Olen saanut viettää tämän kesän loppupuolen ilman suurempia murehtimisia, ja olen todellakin ottanut päivän kerrallaan niin kuin itselleni lupasin. Mutta nyt kun syksy tuntuu jo hiippailevan ihan nurkan takana, mielen täyttää jokin epämääräinen selkiytymätön ajatus.

Itselleni erityisesti viime syksy oli henkisesti hyvin raskas kaikkine poikaan liittyvine tutkimuksineen. Ja siihen lapsen sairauden tuomaan valtavaan epätietoisuuden hyökyaaltoon tuntui mitei hukkuvan. Kai sitä vaistomaisesti pelkää nyt uutta syksyä ja sen tuomia haasteita. Päässä pyörii vaan ajatus että mitä seuraavaksi?

Alkaa olla vuosi täynnä siitä, kun meidän perheen elämä pyörähti päälaelleen ja kaiken tutun ja turvallisen tilalle astui suuri epätietoisuus ja pelko. Aikamoinen vuosi etten sanoisi, enpä ole mitään vastaavaa ennen kokenut. Ja vaikka kyseessä onkin ainoastaan yksi vuosi omasta elämästäni, se määrittää vahvasti kaiken tulevan. Sen miten näen ja koen asiat. Kyllä se muuttaa ihmistä, mutta ei muutos tässä suhteessa välttämättä ole pahasta. Omaa, usein melko urautunutta ajatusmaailmaa onkin hyvä välillä tuulettaa. Toivon vaan että siihen olisi riittänyt jokin vähän pienempi elämänmullistus, kun oman lapsen sairaus.

Vähän perspektiiviä asialle antaa kun miettii, että pienen pojan koko tämänhetkisestä elämästä kulunut vuosi on käsittänyt puolet. Ja se vuosi on sisältänyt valtavasti lääkärikäyntejä, lukuisia kokeita ja tutkimuksia, monia sairaalapäiviä ja lukemattomia epilepsiakohtauksia. Oma haastava vuoteni ei ole mitään Aarren vuoteen verrattuna. Onneksi poika on saanut viettää edes ensimmäisen elinvuotensa niin sanotusti terveen lapsen elämää iloisena ja hyvävointisena pojanpallerona. Surettaa silti oman rakkaan lapsen puolesta, kun huomaa miten paljon sairaus on poikaa vuodessa muuttanut ja taannuttanut. Miksi ihmeessä pieni joutuu kokemaan ja kestämään niin paljon?

Voin vain varovaisesti toivoa parempaa ja rauhaisampaa syksyä ja enemmän onnenmurusia pikku Aarren matkalle tästä eteenpäin. Pian rakas poikanen täyttää kaksi vuotta <3