torstai 31. heinäkuuta 2014

Uusia apuja




 Aarre on saanut pari uutta apuvälinettä kesän aikana. Ensimmäinen on hieno uuden uutukainen wombat-tuoli, joka vaihdettiin aiemmin käytössä olleen panda-tuolin tilalle. Tuoli on kätevä paitsi monien säätömahdollisuuksiensa takia, myös siksi, että siinä on kunnon jalkatuki ja pöytälevy, joka on mahdollista kääntää kätevästi sivuun. Tässä tuolissa hoituvat nykyään useimmiten Aarren ruokailut ja pöytälevyn ansiosta siinä sujuvat myös leikit. Totta kai poika istuu ja leikkii välillä lattialla, seisomatelineessä ja sohvallakin valvotusti, mutta tämä tuoli on ihan must silloin kun äiskän pitää saada tehtyä kotitöitä, eikä poikaa pysty valvomaan ihan jokainen sekunti.


Toinen uusi juttu on apuvälinerattaat. Aarren vanhat matkarattaat ovat alkaneet käydä pieniksi, eikä niiden istuinosa tue riittävästi, vaan poika pääsee luistamaan rattaissa usein huonoon asentoon. Uudet apuvälinerattaat ovat tuon istuinosan puolesta todella tukevat, mutta jotenkin koen nämä kömpelöksi käyttää. Rattaat ovat melko painavat ja jotenkin niiden apuvälinemäinen ulkonäkö häiritsee, turhamaista tai ei. Miinuksena myös, ettei rattaita saa kovin näppärästi kasaan ja ettei niissä myöskään ole minkäänlaista kuomua. Testailtuamme rattaita muutaman viikon, päätin tilata pojalle ihan omat normirattaat, joista olin kuullut hyvää palautetta. Postissa meille pitäisi saapua kolmipyöräiset Baby Joggerit, joiden toivon olevan Aarrelle sopivat. Apuvälinerattaat taidan palauttaa, otetaan ne vasta sitten käyttöön kun mitkään normirattaat eivät enää Aarrelle käy.


Kohta meilläkin alkaa kesälomien jälkeinen arki terapioineen ja lääkärikäynteineen. Esikoinen myös aloittaa eskarin. Pitänee vähitellen totutella aikaisiin aamuherätyksiin, mukavan leppoisen kesärytmin jälkeen. Aikaisista aamuista Aarre on tosin jo antanut esimakua, kun on viikon verran heräillyt epätavallisen aikaisin. Kuumuus taitaa haitata unia. Mullekin jo riittäisi tämä helle, viileämpi sää olisi tervetullutta vaihtelua.

maanantai 21. heinäkuuta 2014

Tässä hetkessä on kaikki

Meille kuuluu ihanan lämmintä kesää ja hieman seesteisempää elämää, ainakin tällä hetkellä. Pääasia että saadaan olla koko perhe yhdessä kotona. Oman kodin merkitys on vaan korostunut kun sairaalassa tuli vietettyä toista kuukautta. Vaikka kyllä tuohon sairaalassa oleiluunkin jotenkin tottui, päivät ja viikot vain kuluivat samalla rytmillä ja rutiinilla. 


Nyt ollaan saatu viettää useampi ehjä viikko kotona, "lomailla" sen mitä pystyy ja nauttia auringosta. Ja voi että miten voi tuntua hienolta! Jossain vaiheessa kun luulin, etten saisi tuoda Aarrea enää kotiin ollenkaan. Olen onnellinen, että saan hakea aamuisin pienen pellavapään pinnasängystään ja tavoitan välillä maailman kauneimman hymyn. Useimmiten tuo hassu on saanut kiepautettua itsensä sängyssä poikittain niin että jalat heiluvat pinnojen välistä :)

Yritän opetella nyt toden teolla elämään vain tässä hetkessä, sillä siinä on kaikki. Sain opetuksen siitä, että tulevaa ei todellakaan voi ennustaa, joten on parempi elää ainoastaan tätä nimenomaista hetkeä, nauttia niistä pienistä asioista mitä tässä hetkessä on ja lakata jatkuva tulevan murehtiminen. Järjellä ajatellen näinhän se onkin, mutta käytännössä vaikeampaa toteuttaa ja muuttaa vanha ajattelumalli uusiksi. Kunnon oppikoulussa siis ollaan. Nyt kun ollaan käyty kuilun reunalla ja päästy ikään kuin peruuttamaan taaksepäin, ei se kuilukaan näytä ehkä enää ihan niin pelottavalta. 

Olen kuullut näiden viikkojen aikana useasti kysymyksen "miten ihmeessä olet jaksanut?". Kysymys on sinällään vähän hassu, enkä oikein osaa siihen mitään järkevää vastata. Uskon että ihminen jaksaa hämmästyttävän paljon rankkojakin asioita jos on pakko. Eipä tässä ole ollut kyllä vaihtoehtoakaan, Aarre tarvitsee äitiä ja silloin äidin on jaksettava. Huoli on tietysti raskasta kantaa, mutta tiukoissa tilanteissa olen ikään kuin pakannut tunteet tiiviisti sivuun ja toiminut järjellä. Taaksepäin katsoessa välillä kyllä itsekin hätkähtää, että onpas meillä ollut hurjaa, mutta sitäkin enemmän tulee mietittyä miten ihmeessä tuo pieni poika on jaksanut kaiken tämän.


Tällä hetkellä acth-hoidon jälkeinen hydrocortison korvaushoito on saatu päätökseen ja Aarren oman lisämunuaisen toiminta on testein todettu normaaliksi. Epilepsiakohtaukset ovat edelleen jokapäiväisiä vieraitamme, tosin ei-toivottuja sellaisia. Aarresta Helsingissä otetuista testeistä ei myöskään ole ilmennyt mitään, mikä selittäisi Aarren sairautta tai antaisi sille nimen. Ei ennustetta, ei tietoa tulevasta. Vain tämä hetki.