maanantai 30. kesäkuuta 2014

Pohjalle ja takaisin

Kaunis kiitos teille edelliseen kirjoitukseen kommentoineille. Nyt kun on saanut hieman etäisyyttä asioihin, voisi kuluneita viikkoja avata tänne vähän tarkemmin. Joten tässä tulee koko pitkä kertomus kahdeksan viikon sairaala-ajalta.

Aarre oli siis toukokuun alussa suunnitellusti sairaalassa kaksi viikkoa, jonka aikana pojalle annettiin kuusi acth-pistosta. Silmin havaittavia spasmityylisiä nyökkäyskohtauksia pojalla tuli tuolloin päivässä 20-30 kpl. Acth-hoidon toisella viikolla huomasin pojalla lisääntynyttä ylävartalon vetämistä taapäin, ääntely alkoi olla lähinnä pientä vinkumista ja poika vaikutti yleisestikin aikaisempaa vaisummalta. Oletin oireiden tietysti johtuvan acth-hoidosta. Neurologi ei ottanut kantaa huoleeni.

Kotiin pääsimme toisen viikon lauantaina, tuolloin Aarre ei enää pystynyt istumaan, koska tasapaino oli niin huono. Lisäksi pakkoliikkeitä oli taas ilmaantunut. Seuraavana maanantaina soittelin taas sairaalaan, koska Aarre oli muuttunut veteläksi, ei kiinnostunut enää oikein mistään ja hengitys kuulosti vaivalloiselta. 

Mies lähti viemään poikaa sairaalaan, koska iso ukkosmyrky teki tuloaan enkä itse uskaltanut lähteä ajamaan. Kesken ajomatkan Aarre oli mennyt elottoman näköiseksi ja mies oli soittanut paikalle ambulanssin. Hän oli jäänyt odottamaan ambulanssia läheiselle huoltoasemalle poika sylissään kun suuri ukkosta edeltänyt pölypilvi oli peittänyt koko tienoon. Voin vain kuvitella miten pelottava tilanne on kaikkiaan miehelle ollut, yrittää saada pientä poikaa virkoamaan, lisänä vielä taustalla pahaenteinen ukkosmyräkkä. 

Ambulanssin saavuttua Aarre oli kuitenkin jo vironnut eikä hengenhätää tuossa tilanteessa enää ollut. Poika kuitenkin jäi sairaalaan tarkkailuun seuraavaksi yöksi. Selitystä tuolle kohtaukselle tai erikoisen huokailevalle hengitykselle ei löytynyt. Sairaalassa kysyin lääkäriltä pojan pään, suun seudun ja ylävartalon pakkoliikkeistä, joista oli tullut lähes jatkuvia, samoin poika teki koko ajan erikoista napsuvaa ääntä kielellään. Lääkäri mietti olisiko kyseessä päälle jäänyt epilepsiakohtaus ja asia testattiin stesolidilla, mutta pakkoliikkeet yhä jatkuivat aina pojan ollessa hereillä.  

Viikko oli kulunut jo puoleen ja olin tietysti huolissani pojan tilanteesta, johon kukaan ei osannut sanoa oikein mitään. Ei sitäkään voisiko acth-hoito aiheuttaa tämäntyylisiä oireita. Onneksi paikalle sattui oma neuron hoitajamme, joka pisti asioihin vähän vauhtia ja passitti lääkärin uudelleen paikalle. Tuossa vaiheessa lähes kaikki pojan taidot olivat kadonneet, hän ei enää äännellyt mitenkään, ei pystynyt juomaan tuttipullosta tai imemään tuttia jatkuvien suun pakkoliikkeiden vuoksi, mitkään lelut eivät enää pysyneet käsissä ja syöminen sujui hyvin vaivalloisesti. Totaalinen romahdus tilassa yhden viikon aikana. 

Lastenlääkäri kävi katsomassa poikaa ja vaikutti olevan yhtä ymmällään kuin muutkin ja soitti paikalle lastenneurologin. Kyseisen neurologin toimintaan olemme olleet jo aikaisemmin hyvin pettyneitä, mutta tämä oli kaiken huippu. Kun lastenneurologi vihdoin saapui katsomaan poikaa (hänet piti melkein pakottaa paikalle), totesi hän, että poikahan näyttää virkeältä. Olimme hoitajan kanssa aika lailla suu auki tuosta kommentista. Lapsi on yhtä pakkoliikettä ja neurologin kommentti on tuo. Lisäksi hän oli sitä mieltä että mitään eeg:tä on tästä pojasta turha ottaa, kun pojan eeg on niin hankalasti tulkittava! Ei riitä että saa olla huolissa lapsestaan, mutta kun hoidon taso on tämä, on huolta kaksin verroin.

Seuraavana päivänä eli torstaina saimme paikalle onneksi fiksun lastenlääkärin, jolta tivasin, eikö sitä eeg:tä kumminkin Aarresta voisi ottaa varmuuden vuoksi ja lähettää nauhat vaikka helsinkiin tulkittavaksi, kun Aarre kerran on siellä jo tuttu tapaus. Näin tehtiin ja eeg-nauhat lähtivät pikapostina lastenlinnaan. Perjantaina eeg oli jo katsottu läpi ja sen perusteella Helsingistä suositeltiin magneettikuvausta ja lääkitysmuutoksia. Aarrelle aloitettiin Orfiril ja magneettikuvaukseen saatiin aika seuraavalle viikolle.

Samalle päivälle kuin Aarren magneettikuva, saatiin vastaanopttoaika myös sairaalan toiselle neurologille, jonka sain taistelulla Aarrelle hommattua. Tämän toisen neurologin suhtautuminen Aarren tilaan oli jotain ihan muuta kuin edellisen. Hän oli hyvin huolestunut pakkoliikkeistä ja epäili hyvin vahvasti Aarrella olevan etenevän aivosairauden, joka oli nyt mennyt pahemmaksi. Tehtiin lähete Helsinkiin kiirreellisenä. Magneettikuvassakin näkyi jotain merkkejä aivosairaudesta.

Aarre lähti sairaalakuljetuksella ambulanssilla Helsinkiin helatorstaina. Me vanhemmat matkustimme perässä junalla. Kuljetus oli sujunut hyvin, mutta heti sairaalaan päästyään Aarrelle oli tullut saturaationlaskuja. Päästyämme paikanpäälle sairaalaan, meidät otti vastaan neurologian erikoislääkäri, jonka kanssa keskustelimmekin useamman tunnin läpikäyden Aarren koko elämän raskausajasta tähän päivään. Hänenkin mielestään koko tarina viittaisi vahvasti etenevään aivosairauteen. Tosin magneettikuvat eivät hänen mukaansa olleet niin hälyttävät kuin kotisairaalassa meille kerrottiin. Kerrankin tuli tunne, että saatiin keskustella kunnolla lääkärin kanssa ja esitettyihin kysymyksiin oli oikeasti pyritty myös vastaamaan.

Poika siirtyi osastolle, jossa hän sai lyhen ajan sisällä useampia hengityskatkoksia, saturaatiot laskivat välillä hyvin matalalle ja hengityksen avuksi tarvittiin useaan otteeseen käsinventilointia. Tuntui että pieni poika oli lipumassa koko ajan kaemmas ja hänen tilanteensa näytti todella huonolta. Pakkoliikkeet tekivät Aarresta jotenkin ihan eri näköisen ja kaiken keskellä tuo pikuinen koitti silti vielä hymyillä, kuin huojentaakseen meidän vanhempien huolta. Lopulta hengityskatkoksia tuli niin paljon, että Aarre päätettiin siirtää lastenteholle. Meidän vanhempien mielipidettä kysyttiin jo hengityskonehoitoonkin, niin vakavalta pojan tilanne näytti.Video-eeg:tä otettiin koko yön ajatuksena josko epikohtaukset selittäisivät hengityskatkokset. Katkoksilla ei kuitenkaan todettu olevan yhteyttä epilepsiaan. 

Seuraavana päivänä Aarresta otettiin valtava määrä lisäkokeita, mm. lihasbiopsia nukutuksessa. Kun pääsimme vierailuajalla poikaa katsomaan oli totaalinen yllätys kun kuulimme, että Aarre aiotaan siirtää takaisin kotisairaalaan ja vieläpä saman päivän aikana. Meistä oli järjetöntä että lapsi, jolla on jatkuvia hengityskatkoksia ja jonka tila on muutenkin epävakaa oltaisiin kuljettamassa taas monta sataa kilometriä toiseen sairaalaan. Asialle ei kuitenkaan mahtanut mitään, lääkäri oli todennut että koska kaikki tarvittavat kokeet oli saatu otettua, voi lapsen siirtää kotisairaalaan.

Toinen yllätys olikin sitten kotisairaalassa, jonne poika tuotiin, sillä siellä ei ollut mitään tietoa pojan siirrosta takaisin. Eikä lastenosastolla myöskään ollut valmiuksia pojan hoitoon hengityskatkosten takia. Niinpä Aarre siirrettiin kotisairaalassa saman tien aikuisten keskelle teho-osastolle. Lastentehoa kun ei kotisairaalassa olekaan. Ainut hyvä puoli tässä oli se, että meillä vanhemmilla ei ollut mitään määrättyjä vierailuaikoja vaan saimme olla Aarren luona ihan niin paljon kuin tahdoimme. Oli aika järkyttävää miten saadessani Aarren siellä pitkästä aikaa syliini, poika rauhoittui pakkoliikkeistä huolimatta heti äidin syliin ja nukahti saman tien. 

Teho-osastolla meni neljä päivää ja niiden aikana lääkkeissä luovuttiin Sabrilexista ja Orfirilista ja Aarre sai tilalle uuden lääkkeen nimeltään Zonegran.  Vaikka saturaatiolaskuja edelleen tuli, niin poika itse korjasi laskut aika nopeasti eikä hengitystä tarvinnut enää avustaa. Osastolle siirryttäessä viidennen sairaalaviikon tiistaina, olimme jo varovaisen toiveikkaita että Aarre vielä pääsisi jossain vaiheessa kotiin. Keskiviikkona pakkoliikkeet näyttivät vähentyneet ja poika äänteli pitkästä aikaa, juominen onnistui tuttipullosta ja katsekontakti oli palannut pitkästä aikaa. 

Päivien kuluessa pojan tilanne muuttui siten, että se vastasi melkolailla samaa kuin ennen acth-hoitoa. Jatkuvat pakkoliikkeet loppuivat ja epikohtauksia tuli päivässä enää muutamia. Totaalisesta romahduksesta oli palattu, bonuksena kauan kadoksissa ollut katsekontakti.  Sekä hoitajat, että lääkärit olivat hyvin hämmästyneitä muutoksesta, mutta selkeää selitystä koko tälle episodille ei kenelläkään ollut antaa. Tilan romahtaminen saattoi johtua pojan omasta etenevästä sairaudesta, lääkkeiden toksisesta yhteisvaikutuksesta tai näistä molemmista.

Ensimmäiselle kotilomalle Aarre pääsi kuudennen sairaalaviikon viikonloppuna. Oi sitä onnea, kun sai tuoda pojan kotiin, syöttää omassa keittiössä, istua poika sylissä ja poski poskea vasten omalla kotisohvalla ja peitellä pieni omaan sänkyyn

Viime viikolla meidät lopulta päästettiin kotiin ihan kokonaan. Kohtauksia tulee edelleen noin 3-4 spasmia/spasmisarjaa päivässä. Kuitenkin kaiken tämän pyörityksen jälkeen, voi vain olla kiitollinen että tilanne on tämä. Nyt tiedän, että voisi olla paljon huonomminkin. Viikot ovat pitäneet sisällään niin monia tunteita ja ajatuksia ettei niitä kaikkia osaa oikein edes sanoiksi pukea. Ollaan selvitty pitkästä sairaalajaksosta, Aarre on kotona ja perhe on kasassa <3

keskiviikko 11. kesäkuuta 2014

Vuoristoradalla

Viimeiset viikot ovat olleet yhtä vuoristorataa, niin Aarren terveyden kuin omien ajatusten ja tunteiden suhteen. Nämä asiathan kulkevat nykyään käsi kädessä, Aarren vointi ja omat fiilikset. Useasti on ollut tarkoitus tulla päivittämään kuulumisia ja purkamaan ajatuksia, mutta pitkien sairaalapäivien jälkeen en vaan ole jaksanut. 

Joten mistä sitä aloittaisi... Siitäkö, että ollaan sairaalassa jo kuudetta viikkoa, vai Aarren acth-hoidon jälkeisestä kunnon romahtamisesta, kaikkien opittujen taitojen menettämisestä, yhtäkkiä ilmaantuneista hengityskatkoksista, jatkuvista pakkoliikkeistä, reissusta Helsinkiin ja lastenteholle, siitä että Aarre oli lääkärin mukaan kuolemassa käsiin, epäillystä etenevästä aivosairaudesta, suuresta määrästä lisäkokeita ja koepaloja, uudesta magneettikuvasta, uusituista eeg-rekisteröinneistä vai lääkevaihdoksista... 

Sanomattakin lienee selvää, että viikot ovat olleet raskaita niin pienelle taistelijalle kuin meille vanhemmille ja kaikille läheisille. Rakkailta ollaan kyllä saatu liikuttavan paljon tukea ja apua. Ja kummallista kyllä kaiken myrskyn keskellä sitä seisoo suorana, eikä romahda, pää toimii ja selvittää asioita, pysyy kylmän rauhallisena. Kun on pakko. 

Ehkä sanon nyt vaan sen, että rukoukset menivät perille, tapahtui ihme ja pieni poika on elävien kirjoissa. Ottaa katsekontaktin, on iloinen ja nauraa. Mikään muu maailmassa ei voisi merkitä nyt enempää.