sunnuntai 11. toukokuuta 2014

Erilainen äitienpäivä

Tämän viikonlopun olen saanut viettää kotosalla isomman pojan seurassa ihan vaan kahdestaan. Tehtiin perjantai-illalla miehen kanssa vaihto ja hän jäi Aarren kaveriksi sairaalaan. Ovat nämä pari päivää tuoneet mukavasti hengähdystaukoa pitkään sairaalajaksoon ja antaneet mahdollisuuden kerätä voimia uuteen viikkoon. Huomenna taas palaan pikkumurun luo seuraavien viiden päivän ajaksi. 

Kun puolet perheestä on poissa äitienpäivänä, on fiilis väkisinkin hieman alakuloinen, mutta on meillä isomman pojan kanssa ollut hauskaakin. Isoveli tarvitsisi enemmän huomiota kuin mitä hänelle olen pystynyt viimeaikoina antamaan, mutta nyt hän on saanut omistaa äidin ihan yksin koko viikonlopun. 

Enpä olisi ennen lapsia osannut kuvitella äitiyttä tällaiseksi elämänkouluksi, niin paljon siihen sisältyy rakkautta, mutta myös niin paljon huolta. Olen maistellut ja muistellut lähes kuuden vuoden pituista "uraani" äitinä, miten paljon iloisia, onnellisia ja liikuttavia muistoja mutta nyt viimeisimmän vuoden aikana myös sitä kokemaani äidin syvää hätää lapsensa puolesta ja suurta avuttomuutta, mikä Aarren tilanteeseen liittyy. Kaikista elämänpolun mutkista ja kuopista huolimatta olen silti kovin kiitollinen siitä, että saan olla äiti <3

maanantai 5. toukokuuta 2014

ACTH-hoidon aloitus

Tänään aloitettiin Aarren acth-hoitojakso sairaalassa, jossa saadaankin viettää seuraavat kaksi viikkoa "eristyksissä" eli omassa huoneessa. Oma jännitysmomenttinsa oli sillä, päästäänkö hoitoa edes aloittamaan tänään, sillä vapun jälkeen esikoinen sairastui vatsatautiin ja oli pelko että Aarrekin saa tartunnan. Onneksi ei saanut.  

Ensimmäinen piikki on nyt annettu ja seuraavat annetaan keskiviikkona ja perjantaina. Ennen hoidon aloitusta pojasta otettiin verikokeita, sydänkäyrä, verenpaine ja lääkäri tutki pojan yleisvoinnin. Neurologi käväisi selittämässä pintapuolisesti hoidosta, mutta hänestä jäi kyllä sellainen kuva, että tiesiköhän ihan tarkkaan edes mistä puhui... Taas jäi moni kysymys vaille vastausta. Siis ihan peruskysymyksiä, joihin pitäisi mielestäni hyvän lääkärin osata vastaus antaa. 

Aarre on nukkunut tänään paljon ja olen koittanut kuluttaa aikaani netissä ja tv:tä katsellen. Aika vaan kuluu niin hitaasti kun sitä pitää kuluttamalla koittaa kuluttaa. Lisäksi päätin vielä tämän kaiken keskellä aloittaa oman keventymisprojektin Cambridge-ohjelmalla niin syömisetkin ovat nyt pelkkää pussiruokaa ja veden juomista. Toisaalta helppo aloittaa homma näin sairaalaympäristössä, kun oma jääkaappi on kaukana :) Jos kerran pojan pitää kärsiä hoitojen keskellä, niin kärsiköön äitikin vähän siinä samalla.