maanantai 28. huhtikuuta 2014

Päivänpaistetta

Miten ihanaa kuultavaa, kun pienen pojan äänialaan on tullut vähän lisää volyymia, iloisia hihkaisuja ja kokeilevia kiljahduksia. Huomaa, että pojan lääkitys on selvästi auttanut. Vaikkakaan vielä kaikkia kohtauksia ei kuriin ole saatukaan, on pojan olotila selvästi parempi kuin kuukausi sitten. Lelut pysyvät nyt käsissä, eivätkä tipu saman tien lattialle, hymyjä saadaan nähdä joka päivä ja maitopullokin saa taas osakseen innostunutta huomiota. Poika reagoi myös jälleen ääniin. Muutama Aarren äänilelu saa aikaan hymyjä, samoin pojalle kohdistettu innostunut höpötys vetää suuta hymyyn. Katse ei edelleenkään lähde äänen suuntaan, mutta hyvä huomata, että poika kuitenkin kuulee ja reagoi ääniin jollain tavoin. Pakkoliikkeen tapainen liikehdintä on myös vähentynyt selvästi ja hyvä niin. Enkä voi kyllin hehkuttaa miten ihanaa, että ulkona on melkein kesä. Nyt päivänä muutamana olen voinut rehellisesti sanottuna nauttia olosta ja elosta ilman ylimääräistä ahdistusta. Kyllä pienetkin positiiviset asiat tekevät vaan ihmeitä. Aurinko ihanainen ja Aarre armas :)

tiistai 22. huhtikuuta 2014

Paljon puhetta

...mutta aika vähän mitään valaisevaa tai uutta tietoa. Tällainen fiilis jäi lääkärin puheluista liittyen Aarren lastenlinnavisiitin yhteenvetoon. Lääkäri soitti siis jo viime viikolla ja nyt uudelleen vielä tänään. Aarren vointia kyseli ja kertoi viimeisimpien kokeiden tuloksia. Selkäydinnäyte oli pojalla normaali, samoin incl-tauti on rajattu pois. Pojasta on otettu niin paljon näytteitä ja tutkittu niin monelta kantilta, että jäljelle jää enää tarkemmat ja yksilöidymmät geenipanelitestit, jos näin oikein lääkärin puheesta ymmärsin. 

Lääkityksiä on mietitty taas uudelleen. Sabrilex-annostus nostetaan  nyt 1000 mg/aamuin illoin ja seuraava askel on sitten rankan kortisonihoidon aloittaminen. Vaikka sitä olen odottanutkin jo viime syksystä asti, niin jotenkin sen aloittaminen näin kesää vasten tuntuu ajatuksena todella raskaalta. Ja samalla pelottaa kaikki ne hoidon sivuvaikutukset. Aarre on osoittanut nyt hieman enemmän vireyttä, poika jopa välillä hymyilee ja käsittelee leluja aktiivisemmin, kiljahtelee ja vaikuttaa melko tyytyväiseltä, vaikka yksittäisiä spasmeja tuleekin päivittäin useampia. Nyt se kaikki taas lakaistaan maton alle ja täytyy aloittaa alusta. Eikä ole edes takeita auttaako hoito. Se on nyt vaan taas kaivettava uutta pontta jostain ja mentävä tulta päin.

Koen jotenkin ahdistavana kun tällaiset tärkeät keskustelut käydään puhelimitse ja tulee tunne, että lääkärillä on kiire koko ajan. Ja kuitenkin vanhemmilla olisi kysyttävää vaikka ja kuinka. Aina kiireisen puhelun jälkeen huomaa, ettei saanut selkeää vastausta kysymykseensä tai jotain unohtui sanoa. Sitä toivoisi, että lääkäri osaisi muodostaa edes jonkinlaisen kokonaiskuvan tilanteesta, koska itselleni on tärkeää, että tiedän missä mennään, enkä haluaisi tyytyä vain epämääräiseen tiedonmuruun sieltä, toiseen täältä. Sitä kokonaiskuvaa ei vaan vielä kukaan ole pystynyt Aarren kohdalla muodostamaan.

sunnuntai 20. huhtikuuta 2014

Käännös oikeaan päin!

Aarre oppi viikko sitten taidon, jota ei koskaan aikaisemmin ole osannut, ei edes vahoingossa. Hän osaa kääntyä nyt vatsalta selälleen. Kääntyminen tapahtuu aina samaan suuntaan eli oikealle. Taito on tottakai auttamattomasti myöhässä, kun ajattelee, että toisinpäin selältä vatsalleen poika on osannut kääntyä jo viisikuisesta saakka, mutta kuitenkin. Jokainen uusi ja pieni taidonmurunenkin on niin kovin tärkeä ja merkittävä tässä tilanteessa <3

Oma mieli on vaan kuitenkin niin arka uskomaan, että Aarre ihan oikeasti voisi oppia jotain uutta,  että pojan täytyi näyttää taitonsa monen monta kertaa ennen kuin äiti suostui uskomaan, että kyllä se lapsi ihan oikeasti osaa kääntyä myös toisinpäin, eikä kyseessä ole sattuma tai vahinko. Piti pyytää fysioterapeutiltakin vahvistus asialle. Juu, kyllä poika pönkää itsensä selälleen lähestulkoon heti kun hänet laittaa vatsalleen.

Tätä tahdon lisää, oppimisen iloa!!

sunnuntai 13. huhtikuuta 2014

Lastenlinna kuulumiset

Tässä vähän kuulumisia meidän viimeviikkoisesta neljä päivää kestäneestä sairaalareissusta. Alkuperäinen aikahan Lastenlinnan epilepsiaosastolle oli keskiviikoksi 2.4, mutta lopulta päädyimme sairaalaan jo päivää aikaisemmin. Aarren kohtaukset pahenivat sairaalareissua edeltävänä viikonloppuna, jolloin kohtauksia tuli lukuisia ihan sarjoina ja siksi saimme luvan saapua sairaalaan aikaistetusti. Onneksi mies sai työnsä järjestettyä niin, että hänkin pääsi mukaan.

Ensimmäisenä yönä aarrekin yöpyi meidän vanhempien kanssa hotellissa. Pitkä matka uuvutti pienen miehen ja pehmeä hotellityyny veti puoleensa.


Tiistaina saavuimme sairaalaan. Poika oli siellä lähinnä seurannassa, tapasimme lääkäreitä ja koitimme kartoittaa pojan tilannetta. Keskiviikkona otettiin laboratoriokokeita ja Aarrelle tehtiin pitkä, yli kuusi tuntia kestävä video-eeg kuvaus. Aarre jaksoi kuvauksen hienosti, välillä nukkuen ja välillä syöden, välillä istuen tuolissa tai leikkien sängyllä. Eeg:n aikana saatiin talletettua useita kohtauksia niin sarjoina kuin lyhyinä yksittäisinä kohtauksinakin. Kohtauksista tiedettiin heti sanoa, että ovat spasmityppisiä ja niitä on runsaasti. 


Torstaina aamusta poikaa alettiin valmistella nukutukseen selkäytimestä otettavaa likvor-näytettä varten. Aarre sai käteensä kanyylin ja me vanhemmat saimme saatella pojan maanalaista tunnelia pitkin lastensairaalan puolelle. Näytteenotto oli sujunut hyvin, mutta pikku ressu oli kovin tokkurainen herätessään. Iltapäivällä lääkäri tuli vielä tekemään yhteenvetoa ja antamaan luvan kotiinlähtöön, joka meidän tapauksessa tarkoitti vielä yhtä hotelliyötä, koska pitkälle kotimatkalle ei jaksettu lähteä enää niin myöhään. 

Aarren kokeiden ja eeg:n tuloksia joudutaan vielä odottamaan, mutta lääkkeiden suhteen tehtiin taas muutoksia. Sabrilex tulee taas käyttöön ja Topimax puretaan pois. Lääkkeiden suhteen ollaan nyt siis melkein lähtöpisteessä. Pojan kehitysviivästymän aiheuttajasta lääkäreillä oli kaiketi jotain ajatusta mielessä, mutta epäilyksiä ei kerrottu meille vanhemmille vaikka sitä kysyinkin. Pahimman pelkoni, eli etenevän/taannuttavan sairauden mahdollisuutta ei lääkärin mukaan myöskään voida poissulkea. Paljon siis jäi edelleen kysymysmerkkejä. Jätin lääkärille muistitikullisen Aarresta kuvattuja videoklippejä ajata ennen ja jälkeen epilepsian puhkeamisen, josko ne valottaisivat pojan kokonaiskehitystä, ainakin niistä voi nähdä mikä pojan tilanne on ollut aikaisemmin.


Niin ja täytyy nyt mainita sekin, että mun sairaalaklovniahdistuskin helpottui tällä reissulla. Aarre leikki sängyllään omassa huoneessaan ensimmäisenä tai toisena sairaalapäivänä, kun pari klovnia astui huoneeseen. Olin taas tapani mukaan hieman skeptinen, että turhaa hommaa, mutta klovnit alkoivatkin soittaa ja laulaa pojalle. Kun Aarre kuuli hassun melodika-tyyppisen soittimen äänen, hän nosti katseensa ja hymyili. Siis poika, joka vähät piittaa ja reagoi yhtään mihinkään ääniin, hymyili kun tuo soitin piti hassua ääntä :) Todella iso ja ihana yllätys. Olin heti valmis perumaan aiemmat ikävät ajatukset pelleilystä. 


Kaikkineen reissu oli aika raskas ja väsyttävä. Pitkiä sairaalapäiviä ja yöksi aina hotellille, joka ei kuitenkaan onneksi sijainnut kovin kaukana sairaalasta. Jännitystä, pelkoa, pilkahdus toivoa ja muuta tunteiden sekamelskaa. 

Huomenna meille on varattu lääkärin soittoaika, jossa kuullaan tarkemmin eeg:stä ja mahdollisesti labratuloksista, sekä suunnitellaan pojan jatkolääkitystä. Omia ajatuksia on tässä kuluneen viikon aikan ehtinyt työstää sen verran, että lääkäriä odottaa pitkä lista uusia kysymyksiä, toivottavasti saisin edes joihinkin vastauksia.

perjantai 11. huhtikuuta 2014

Pusertaa

On aika uuvuttavaa, että ilon hetkiä pitää oikein etsimällä etsiä, että niitä löytyisi päivään. Ja niitä on  kuitenkin pakko tiristää jostain irti, koska ilman ilon hetkiä ei vaan jaksa. Kerään hyvän hetken sieltä, toisen täältä, punon niitä yhteen kuin suojaksi ja koitan vakuuttaa itselleni, että jossain vaiheessa ne hyvät hetket voittavat huonot.

Sanotaan, että lapset ovat lahja ja tuovat vanhemmilleen paljon iloa, monia onnen sekä ylpeyden hetkiä ihan jo omalla persoonallaan sekä tietenkin kehityksensä kautta. En keksi mitään riemullisempaa, kuin seurata puolitoistavuotiaan lapsen touhuiluja, jatkuvaa uuden oppimista ja elämänilon pursuamista jokaisesta pienestä hetkestä. Täydellisiä ilon hetkiä.  Mutta Aarre ei touhua, eikä opi uutta. Mun lahjani on mennyt rikki, enkä osaa sitä korjata ehjäksi vaikka kuinka tahtoisin.

Katson nuorempaa lastani ja tunnen syvää hätää ja huolta. Näyttää siltä, että mennään aina vain taaksepäin, kehitys taantuu, lapsen olemus muuttuu ja se tärkein, persoona, häviää hiljalleen. Päivässä on kovin vähän niitä hetkiä, jolloin voin tuntea täyttä iloa ja onnea tämän lapsen kautta. Täyttä sillä tavoin, ettei mikään varjostaisi sitä onnen tai ilon hetkeä. Haluaisin, mutta en vaan pysty karistamaan pelon varjoa hyvien hetkien yltä. Tunnen syyllisyyttä ja häpeää siitä, että tunnen mitä tunnen, vaikka toki lastani rakastan niin että sattuu. Ja nimenomaan - nyt se sattuu.