keskiviikko 26. maaliskuuta 2014

Piiri pieni pyörii

...ja piirii senkun pienenee entisestään. Tai elämänkuviot. Tuntuu, että kaikki pyörii nykään vain Aarren sairauden, kohtausten, kehitysviiveen ja ongelmien ympärillä. Omat ajatukset, perheen arki, meidän kuviot. Tätä yhtä ja samaa sekaista lankavyyhtiä ihan koko ajan, josta vimmalla etsitään sitä kadonnutta langanpäätä. 

Nyt olisi tarve pienelle irtiotolle. Pako todellisuudesta tai edes näistä arkikuvioista. Jos joku keksisi kysäsistä lähtisinkö viikonloppulomalle johonkin kivaan paikkaan, olisin heti messissä. Mutta kukaan ei kysy ja itse on jotenkin niin turtunut, ettei osaa enää suunnitellakaan mitään lomaa.

Elinpiiri on kaventunut ja tekemisiin vaikuttaa aina niin suurelta osin Aarren tilanne. Extemporemenot ovat aika lailla poissuljettuja. Reissu vaikka koko perheen voiminkin olisi kiva toteuttaa, mutta tässä vaiheessa sellaisen suunnitteleminen saati toteuttaminen tuntuu liian työläältä, kun on niin monta asiaa jotka pitää ottaa huomioon. 

Onneksi mun on suht helppo järjestää omia lyhyitä menoja, koska mies osallistuu lasten hoitoon ihan yhtä lailla. Mutta välillä todella kaipaa sitä, että voisi lähteä ja tehdä asioita ilman tarkkoja etukäteissuunnitelmia, joko yksin, yhdessä tai perheenä. Niin ja ilman syyllisyyttä! En tajua mistä sekin puskee aina takaraivoon, erityisesti jos lähden yksin jonnekin. 

Yhteinen vapaa-aika miehen kanssa, se ns. parisuhdeaika,  alkaa olla melko vieras käsite. Kahdestaan ei olla oltu missään pitkään aikaan. Lapsille ei löydy ihan helposti hoitopaikkaa, koska Aarrea ei uskalleta ottaa hoitoon kohtausten vuoksi. Ymmärrän sen kyllä, vastuu voi tuntua liian suurelta ja onhan pojan hoidossa muutenkin omat haasteensa. Kun puolisojen yhteinen aika jää niin vähälle, sitä ei enää osaa oikein kaivatakaan. Ja silti pitäisi jaksaa muistaa hoitaa sitä parisuhdetta. Vaikeita yhtälöitä pienen pään ratkaistavaksi.

Nyt meitä on kannustettu hakemaan sopeutumisvalmennuskurssille, joita järjestetään kesällä ja jotka on tarkoitettu epilepsiaa sairastavien lasten perheille. Yhtään kurssia ei kuitenkaan ollut pelkästään vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien lasten perheille. En sitten tiedä olisiko se kuitenkaan ihan meitä varten... Onko kellään kokemusta  noista sopeutumisvalmennuskursseista? Jos tuollaiseen haetaan ja sinne päästäisiin, niin onpa sitten edes jotain reissua tiedossa mitä tulevaisuudessa odottaa.

maanantai 24. maaliskuuta 2014

Lisälääkitystä

Frisiumista ei tunnu olevan toivottua apua. Kohtauksia tulee edelleen ja yhä useammin juuri niitä, missä silmät kääntyvät ylös ja kädet sivuilla nykivät. 

Soitto taas aamusta hoitajalle, joka sai viedä tilannekatsauksen lääkärille. Helsingin reissuun ei ole kuin reilu viikko, mutta pelottaa millaisiksi kohtaukset siinä ajassa ehtivät muuttua. Poika on muutenkin koko ajan kärttyinen ja kitisevä, toisella ei selvästikään ole hyvä olla. Kropan nykinät, siis ne mitkä eivät liity epilepsiaan, ovat myös lisääntyneet, sen huomaa erityisesti kun Aarrea syöttää sylissä. En uskalla enää edes arvailla mistä ne sitten johtuvat.

Lääkäri soitti takaisin päivällä, olivat päättäneet muokata Aarren lääkitystä hieman. Frisiumia annetaan edelleen ainakin siihen Lastenlinnan käyntiin saakka ja Topimaxin ilta-annostusta nostetaan yhdellä kapselilla. Katsotaan nyt sitten mitä tästä seuraa, vai seuraako mitään. 


Olisi ihanaa viettää edes yksi viikko ilman huolta ja murhetta, tämä epävarmuuden ilmapiiri on niin kuluttavaa. Tähän mennessä oon koittanut imeä virtaa ihan vaan tuosta ihanasta auringosta ja keväästä, mutta kohta varmaan tarvii itse kukin jonkinlaista lisälääkitystä jos tämä homma ei ala yhtään selkiintyä.

lauantai 22. maaliskuuta 2014

Tauolla

Palaanpa päivittelemään taas vaihteeksi meidän kuulumisia. Parin viikon blogitauon aikana on ehditty puuhata yhtä sun toista ja omat fiilikset ovat vaihdelleet taas ilosta ahdistukseen ja kaikkeen siltä väliltä. Olen soitellut Aarren asioissa monelle eri taholle, hoitajille, lääkärille, lähisairaalaan ja Helsinkiin. Aarre on käynyt uudelleen eeg:ssä, ollaan vietetty jälleen yksi yö sairaalassa lääkityskokeilun (kuuriluonteisena Frisiumia lisääntyneisiin kohtauksiin) merkeissä ja siinä kaiken keskellä myös yritetty viettää tavallisia kotipäiviä. Aika on kulunut nopsaan. Isommalla pojalla aloitettiin hampaiden oikomishoito ja toinen on tavattoman ylpeä silikonisesta hammaskojeestaan, jota joutuu pitämään öisin. Vielä ainakin innokkaasti kojetta käyttää. Lapsille tilattiin vihdoin oma leikkimökki, jonka maalaamista ja järjestämistä ollaan kovasti isomman pojan kanssa suunniteltu, kunhan se nyt ensin valmistuisi. Mukavaa, että on jotain kivaa odotusta kesälle.

Kohtauksia Aarrella tulee edelleen. Osa on jo hieman samankaltaisia kuin viime syksyn motoriset kohtaukset. Käsivarret levähtävät välillä sivuille ja liikkuvat aavistuksen, myös jaloissa hienon hienoa nykimistä ja lihasjännitystä kohtausten aikana. Silmät kääntyvät aikaisempaa useammin ylös. Ei siis hurraamista tässä tilanteessa.

Viimeisin eeg ei lausunnon mukaan ollut edellistä kummempi, vahvasti poikkeava se on silti edelleen ja kohtaukset samantyylisiä kuin aiemmin. Vaikka itse kyllä huomaan pojan tilan selvän huonontumisen, ei siihen tunnuta kiinnittävän riittävästi huomiota eivätkä lääkärit tahdo ottaa Sabrilexia vielä takaisin, vaikka sen purkaminen onkin nyt osoittautunut vikatikiksi. "Odotetaan nyt mitä Helsingissä sanotaan". Odottaminen alkaa vaan käydä vähitellen äidin hermoille ja pienen pojan voimille. Kaikki tuntuu nyt riippuvan siitä yhdestä ja ainoasta tärkeästä reissusta Lastenlinnaan. Saatiin sinne aika huhtikuun alkuun. Enää reilu viikko, mutta aika tuntuu niin pitkältä. Siellä otetaan useamman tunnin päiväaikainen eeg ja seuraavana päivänä selkäydinnäyte ja mahdollisesti uusi magneettikuva. Ehkä myös muita tutkimuksia. 

Jatkamme odottamista.

sunnuntai 9. maaliskuuta 2014

Se ei mee pois

Mieli mataa taas jossain lumen alta paljastuneen märän maan ja litistyneiden ruohonkorsien tasalla. Kauniin aurinkoisesta päivästä huolimatta mieli on raskas. Aarren kohtauskirjanpito ei ole ollut mitään kaunista luettavaa viime päivinä. Joka päivä useita kohtauksia, tänään tähän mennessä jo kahdeksan. Kohtaukset eivät ole mitään massiivisia motorisia kohtauksia vaan lähinnä poissaoloja, joiden aikana poika katoaa ja toiminta pysähtyy. Selkeinpänä merkkinä pupillit laajenevat ja supistuvat vuorotellen tiheään tahtiin ja joka kohtauksen jälkeen ottaa aikansa ennen kuin poika "palautuu" siinä määrin että alkaisi uudelleen leikkiä/syödä tai mitä nyt ikinä olikaan tekemässä. Joka tapauksessa ikäviä ja ei-toivottuja nuo kohtaukset ovat ja saavat mut niin kiukkuiseksi koska en mahda niille äitinä yhtään mitään. Mikä äiti on sellainen, joka ei pysty auttamaan lastaan? Niin turhauttavaa! Eipä sitä paljon muuhun pysty kuin pitämään perusarjen ja rutiinit mahdollisimman normaalina. Sekä soittelemaan hoitajille pyytäen että veisivät jälleen viestiä lääkärille asti. Vaatimalla sain vaadittua pojalle uuden eeg:n ensi viikolle, haluan että tilanne tarkastetaan ja mietitään pitääkö Sabrilex kuitenkin palauttaa takaisin lääkearsenaaliin. Olen kiukkuillut ja itkenyt, rukoillut ja pyytänyt apua. Tuntuu vaan niin katkeralta, että pieni poika, jonka perusluonne on/oli iloinen ja sosiaalinen, joutuu lukittumaan täysin sairautensa taakse. Eikä pieni mitenkään omin avuin sieltä pois pääse. Väärin, epäreilua ja kamalaa! Minne voin lähettää valituskirjelmän pojan puolesta? Minne?!

tiistai 4. maaliskuuta 2014

Pellekammo

Tuntuu, että moni asia on viimeaikoina muistuttanut kipeällä tavalla siitä, että Aarre ei ole terve lapsi. Ehkä tuo puolentoistavuoden rajapyykki konkretisoi sen, miten kaukana Aarren kehitys on tavallisesta pulitoistavuotiaasta lapsesta. Aina kun näen Aarren ikäisiä tai vähän nuorempia lapsia, jotka leikkivät, kävelevät, kiipeilevät ja höpöttelevät, koskee kipeästi se tosiasia mistä kaikesta jäädään paitsi. 

Aarren erilaisuus kävi ilmi myös viime perjantain sairaalavisiitillä kun törmäsimme sairaalaklovneihin. Oltiin lastenpolin odotustilassa pukemassa ja jo lähdössä pois, kun paikalle pelmahti kaksi pelleasuista tyyppiä. Ensimmäinen ajatus oli, iiks, äkkiä pois täältä! Toivoin, etteivät tyypit keksisi meitä, vaan päästäisiin poistumaan paikalta vähin äänin, mutta eipä tietenkään. Pellekaksikko pelmahti yhtäkkiä Aarren eteen pelleilemään. Poika ei tietenkään noteerannut kumpaakaan millään lailla, vaan katseli kaukaisuuteen tylsistyneen näköisenä ja pellet näyttivät vähän hämmentyneiltä. Itselläni oli vaan suuri ahdistus, että nyt pitäisi selittää jotain. Toinen klovni sitten kysäisikin Aarrelta jotain että kuinka et yhtään piittaa meistä. Teki mieli karjaista että antakaa olla, lapsi on kehitysviiveinen, vammainen tai jotain mitä en itsekään tiedä, vaikka ei päällepäin siltä näytäkään. Mutta tyydyin vaan sanomaan että pojalla on väsy ja siksi ei kiinnosta nyt mikään. 

Kuinka noin pieni tapahtuma saikin oman olon kurjaksi. En olisi halunnut että kukaan tulee ihmettelemään Aarretta. Vaikka eihän se Aarretta haittaa, mutta siinä tuli itselle taas yllättäen muistustus siitä, että oma rakas lapsi on niin kaukana normaalista. Klovnit tekevät varmasti hyvää työtä ja piristävät lapsia. MUTTA. Mitä jos lapsi ei ymmärrä moisista pelleistä tuon taivaallista tai jos lapsi vaikka pelkäisi niitä kuollakseen? Olisiko aiheellista kysäistä vaikka ensin vanhemmalta onko ok, että tullaan vähän pelleilemään vai ei. Ihan turhaa varmaan harmistua, mutta tuntuu vaan niin kipeältä tällaiset jutut ja varsinkin se ihmettely. Huoh, enpä olisi ennen uskonut miten pienistä asioista mielen saa nurjaksi. Vaikka onhan mulla Antskua lainatakseni oikeus mun omiin tunteisiin! ;)

Lääkärikäynti sinällään meni ihan ok lukuunottamatta tuota pelle-episodia. Aarrelle tehtiin alavatsan ultra, jossa tarkistettiin pojan munuaiset. Toisessa oli aiemmin huomattu munuaisaltaan laajentumaa ja nyt tehtiin kontrolliultra. Ultraaminen vaan nauratti poikaa, muutenkin tuo on helppo kutiamaan. Munuaisallas oli nyt pienentynyt lähes normaaliksi, joten toimenpiteisiin ei sen suhteen tarvi ryhtyä vaan sovittiin uusi kontrolli puolen vuoden päähän. Juteltiin lääkärin kanssa Losec-lääkityksen poistamisesta, koska kovin pitkään sitäkään ei suositella käytettäväksi. Vähennetään sitä nyt alkuun niin, että poika saa Losecia vaan joka toinen päivä ja jos oksentelu pysyy poissa voidaan lääkkeen käyttö lopettaa kokonaan. Pojan korvatkin tarkastettiin ja molemmat näyttivät kuulemma oikein terveiltä ja siisteiltä. Kaikki hyvin siis siltä osin. Jatkossa vaan täytyy koittaa kiertää nuo sairaalaklovnit kaukaa, koska mut ne saa vaan ahdistumaan.

maanantai 3. maaliskuuta 2014

Uusi viikko

Viikonloppu vietetty ja uusi viikko pyörähti käytiin perinteisten arkikuvioiden kera, eli tässä tapauksessa kuntoutusohjaajan maanantaikäynnillä. Edellisestä kerrasta olikin kaikkien sairastelujen ja lomien vuoksi kulunut useampi viikko. Kuntoutusohjaajan mielestä poika oli nyt aiempaa virkumpi ja kiinnostuneempi leluista, mitä nyt Aarre tosin nukahti tunnin loppuvaiheessa eli se siitä virkeydestä :) Itsekin olen pannut merkille, että Aarre hymyilee nykyään herkemmin ja hänet saa innostumaan helpommin. Katseesta on edelleen vaikea saada kiinni, muuta tuntuu että sekin asia on hitusen verran parantunut.

Se onkin hassua, että kun poikaa näkee jatkuvasti niin oma arviointikyky saattaa välillä pettää ja tulee jotenkin sokeaksi mahdollisille positiivisille muutoksille, kun tulee yleensä vaan seurattua kohtauksia ja niitä negatiivisia muutoksia silmä tarkkana. Tosin jotain uutta, erikoista ja ei niin kivaa pojan käytökseen on tullut. Pojalle tulee välillä samaa kaavaa noudattavia liikkeitä (pakkoliikkeitä?), jossa poika vääntää koko ylävartaloaan erikoisesti ja haroo samalla päätään oikella kädellään. Tuskin tuo epiin kuitenkaan voi liittyä? 

Kalenteri näyttää ihmeen tyhjältä tälle viikolle. Perinteiset isomman pojan kerhot ja pienemmän fysioterapiat sieltä tietysti löytyy, mutta ylimääräisiä sairaalakäyntejä ei tällä viikolla onneksi ole. Jihuu! Tarkoittaa siis sitä, että joku päivä voisi keksiä vaikka jotain kivaa tekemistä päiväksi ilman että tarvii suunnitella ja sumpilia kaikkia muiden menojen kanssa. Pieni mutta merkittävä juttu tavallisessa arkiviikossa.