torstai 27. helmikuuta 2014

Jonossa ollaan!


Posti toi tänään vihdoin kirjeen Lastenlinnasta, jossa ilmoitettiin Aarren olevan jonossa tutkimuksiin. Kirjeessä kerrotaan arvioidun vastaanottoajan ajoittuvan maalis-huhtikuulle. Noh, nyt sitten vaan jonotellaan ja toivotaan, että aika tulisi pian, mielellään tietysti jo maaliskuulle.

Menneet kolmisen päivää ovat sujuneet ihan mukavasti. Pienen miehen korvat taitavat olla terveet ja yötkin poika on pitkästäpitkästä aikaa nukkunut tosi hyvin, muutamalla heräämisellä per yö ja nekin ovat hoituneet helposti tutilla. Pitkiä valvomisjaksoja ei ole nyt ollut, tai sitten poika ei vaan ilmoittele itsestään mitään jos valvookin. 

Sabrilexin viimeinen lääkeannos annettiin maanantaina. Siitä huolimatta hartaasti toivomaani parannusta katsekontaktissa ei ole tapahtunut. Katse harhailee tai pikemminkin Aarren pää pyörii sivulta toiselle, niin ettei poika ehdi saada katseesta kiinni kuin ihan pieneksi hetkeksi jos sitäkään. Silti jos höpöttelen ja hulluttelen, poikaa kyllä välillä tuntuu naurattavan, mutta katsetta en siltikään saa yleensä kiinni. Hoitopöydällä tapahtuvassa vaipanvaihdossa tilanne on toisin. Kun poika on selällään, ei katse lähde kiertämään ympäriinsä, vaan saan helpostikin katsekontaktin. Siinäpä ne päivän parhaimmat jutut yleensä jaetaan, paijaillaan ja halitaan.

Läheisyys on tärkeää. Aarre tykkää sylistä, vaikka ei sitä osaakaan oikein ilmaista. Rauhoittuu yleensä syliin otettaessa ja erityisesti nenäkkäin oleminen on pojasta niin kivaa että hän usein sulkee silmänsä ja näyttää tyytyväisen onnelliselta :) Muutenkin vauvoja tavataan nuuskutella, niin meidän vauvaa nuuskutellaan yhä edelleen vaikka poika ei enää mikään pikkuvauva olekaan. Tänään pojalla on merkkipäiväkin, Aarre täyttää 1,5 vuotta <3

sunnuntai 23. helmikuuta 2014

Alamäki, ylämäki, alamäki....

Kivan perjantain jälkeen koitti ei-niin-kiva viikonloppu. Aarren korvatulehdus ei mennytkään ohi ensimmäisen kuurin voimin, vaikka aluksi lupaavalta vaikuttikin. Mutta jottei elämä ihan turhan helppoa olisi, niin lauantaina poikaa ja kipeitä korvia sai mennä näyttämään jälleen kerran lääkärille. Nyt poika sai astetta tehokkaamman antibioottikuurin ja toivon todella, että se tehoaa mitä pikimmin. Aarren olo on ollut kurja ja poika on huutanut lähes jatkuvasti valveilla ollessaan. Nukkumisesta nyt on turha puhuakaan, hereillä ollaan oltu niin päivällä kuin yöllä. Väsyneitä ollaan kaikki, eikä vähiten pieni poika, jota selvästi koskee eikä mikään tunnu auttavan, ei edes äidin syli :( 

perjantai 21. helmikuuta 2014

Perjantaijuttuja

Ollaan oltu poikien kanssa menossa koko päivän. Ohjelmassa oli Aarren silmäpolikäynti, apuvälinekeskuksessa vierailu ja herkuttelu-/kauppareissu, ihan kiva toiminnantäytteinen päivä siis. 

Silmäpolilla oli aivan mahtava nuori mieslääkäri, joka osasi ottaa pienen asiakkaansa tosi hienosti huomioon. Lääkäri jutteli koko ajan Aarrelle mukavasti ja sai silmät tutkittua ilman että poika edes hermostui. Silmätippojen laittoa poika tosin vastusteli, kun hoitaja ne laittoi, mutta hieno juttu oli se, että tuo epämiellyttävä tilanne sai Aarren pitkästä aikaa sanomaan mämmämmää... eli suomannettuna en tykkää :) Tavujokellus on ollut kateissa viime marraskuulta lähtien, joten aivan ihanaa kuultavaa tämä mämmätys <3 Todellinen päivän ilonpilkahdus. Pojan silmät olivat rakenteellisesti kunnossa, mutta hajataittoa löytyi. Sovittiin kontrolli vuoden päähän, lääkäri myös arvioi, että poika tulee jossain vaiheessa saamaan silmälasit tuon hajataiton vuoksi.

Apuvälinekeskuksesta oli tarkoitus hakea Aarrelle suihkutuoli, mutta ehdolla oleva potantyylinen tuoli osoittautui vähän huonoksi vaihtoehdoksi pojalle, koska siinä ei ollut kunnon selkänojaa, eikä tukea sivuille. Tilasin sitten kotiin enemmän syöttötuolia muistuttavan suihkutuolin, jossa poika pysyy paremmin istumassa. 

Jatkettiin äiti-poika päivää kauppakeskuksen pizzapufeessa, jossa minä ja isompi poika herkuteltiin sen aikaa kun Aarre nukkui päikkäreitä rattaissa. Miehen siskokin meidät sieltä bongasi, oli kiva vaihtaa kuulumisia. Pienempi poika sai syödäkseen herättyään ja päivälääkkeetkin otettiin samaan syssyyn. Pitää taas olla tarkkana, kun on päivisin menoja Aarren kanssa, että muistaa tuon lääkkeen ottaa mukaan. Aiemmin on pitänyt muistaa vaan aamu- ja iltalääke ja nyt sitten lisäksi vielä päivälääke. Yhdistetyn lounaan ja välipalan jälkeen kierreltiin vielä hetki kaupassa. Aarre vaikutti pitkästä aikaa virkulta ja rattaista kuului välillä tapailevaa mämmämmäätä :) Kotimatkalla takapenkki hiljeni, kun molemmat muruset nukahtivat.

Nyt odotellaan vielä iskää kotiin ja viikonlopunvietto saa alkaa. Isompi poju pääsee vielä kaverille kylään ja oma ilta taitaa mennä viikkosiivouksen parissa. Kivaa, että fiilis on taas noususuunnassa :)

keskiviikko 19. helmikuuta 2014

Pahan mielen painajainen

Ei hyvää yötä eikä päivääkään. Taas vaihteeksi mielen syövereistä kaivautuu ahdistava olo pintaan, se jota niin kovasti olen yrittänyt piilottaa. Tumma painava pilvi, joka peittää alleen kadottaen valon ja ilon. Kolmen tunnin pätkittäisillä yöunilla ei kai voi odottaakaan kovin riemukasta fiilistä, mutta on tässä muutakin. Pelko nostaa päätään jälleen. Pelkään että Aarre ei saa kunnollista diagnoosia, eikä mitään selviä ja pelkään sitäkin, että jotain selviää. Pelkään ettei lääkitys auta ja että kohtaukset vaan pahenevat ja pelkään lääkkeiden aiheuttamia sivuvaikutuksia. Pelkään lääkärilausuntojen lukemista, paljastuuko sieltä jotain ikävää, mitä lääkäri ei ole meille maininnut. Pelkään kaikkea ja erityisesti sitä pahinta, jota en osaa edes määritellä. Missään ei ole luvattu helppoa elämää, mutta pitikö siitä tulla tällaista?

Tämänpäiväinen lääkärineuvolakäynti ei nostanut mielialaa yhtään. Aarre oli väsynyt ja kitisevä koko käynnin ajan. Taas kyseltiin, kuinka lapsi liikkuu, nukkuu, syö... Ja taas sai vastata: ei liiku, huonosti nukkuu ja jotenkuten syö. Täytin lomakkeen, jossa selvitettiin vanhempien jaksamista ja suhdetta lapseen. Jätin monta kohtaa tyhjäksi, kun en vaan voinut vastata niihin mitään. Kuten kohdat: "Olen iloinen kun lapsi tulee luokseni" (TULISIKIN!) ja "Lapsi on parasta mitä minulle on tapahtunut" (en nyt enää ole siitä niin varma...) Hieman ristiriitaisin mielin lomaketta täytin. Hoitaja vaikutti olevan huolissaan mun jaksamisesta ja lääkäri muistutti että "itsestä pitää muistaa pitää huolta", kun "jatkossa tarvit yhä enemmän voimavaroja erityislapsen kanssa" Juu varmaan on ihan oikeassa, mutta ei tuo silti ollut kovin kannustavaa kuultavaa... 

Oon hetkellisesti kadottanut mun meenvaikkaläpiharmaankiven-asenteen. En jaksa, en halua, eikä huvita hakata päätä siihen valtavaan harmaaseen kiveen. Ehkä kunnon yöunet auttaisivat valaisemaan ajatuksia. Taidan ryömiä peiton alle nukkumaan ja piiloon pahaa maailmaa heti kun saan pojan päikkäreille. Ehkä tää tästä, sainpahan avautua. Helpotti vähäsen.

maanantai 17. helmikuuta 2014

Nukkumatti kadoksissa

Meillä ei olla hetkeen nähty kunnon yöunia ja edellisyönä homma räjähti käsiin. Aarre piti omaa äänekästä yöshowtaan aamuneljään. Jatkuvaa kiukkuilua ja välillä suoranaista huutoa, mikä on varsin epätavallista muuten niin rauhalliselle ja hyväntuuliselle pojalle. Mikään asento ei ollut hyvä. Sängyssä huutoa, sylissä huutoa, istuessa huutoa.... Lopulta meni juominenkin ihan mahdottomaksi. 

Aamulla rättiväsyneenä valmistautumaan lähtöön sairaalalle pojan uuteen eeg:hen. Ihan tänään tuollaisen yön jälkeen en olisi jaksanut. Mies vei isomman pojan isovanhemmille hoitoon töihin lähtiessään ja aamupalan jälkeen suunnattiin Aarren kanssa sairaalaan. Poikahan nukahti puolentunnin ajomatkan aikana autoon ja sehän tietää hankaluuksia kun edessä on uni-eeg. Uni ei sitten todellakaan enää tullut kun saatiin myssy ja piuhat aseteltua paikoilleen. Koitettiin saada poika nukkumaan niin rattaissa, sängyssä kun mun sylissäkin. Ei niin ei. Alkoi sama huuto ja raivoaminen kuin yöllä. Puolentoistatunnin yrittämisen jälkeen piti luovuttaa. Heti kun Aarre sai eeg-myssyn pois päästään, kadoksissa ollut uni tuli. Ja ihan saman tien. Hoitajakin ihmetteli, miten yleensä niin hyväntuulinen poika oli noin kiukkuinen ja mietti olisiko pojalla kenties korvatulehdus. Miten fiksuksi ja hyväksi äidiksi tunsinkaan oloni silloin... Eipä käynyt edes sumuisen väsyneessä pienessä mielessäni moinen. Pojan korvathan tsekattiin viime viikolla osastolla ja jotenkin tuntui ettei siitä olllut kuin hetki. Siksi en edes miettinyt syyksi korvia, vaan kuvittelin mahdollisesti lääkityksen vaihdon kiusaavan poikaa. Olin väärässä.

Väsyneenä kotiin syömään ja siitä sitten pojan kanssa vielä visiitille terveyskeskukseen. Onneksi ei tarvinnut tällä kertaa odottaa pitkään. Lääkäri tutki poitsun korvat ja kotiinviemisiksi saatiin kuin saatiinkin antibioottikuuri Aarren elämän ensimmäiseen korvatulehdukseen. Nyt on troppia. Toivottavasti pienen miehen kipeät korvat paranee samoin kuin meidän kaikkien yöt. Nukkumatti saa palata matkoiltaan!

sunnuntai 16. helmikuuta 2014

Sairaalassa

Aarren kuume ei sitten mennytkään ohi ihan muutamassa päivässä kuten ehdin toivoa, vaan koko alkuviikon poika oli kipeänä ja lopulta syöminenkin meni kovin hankalaksi ja otti selvästi kipeää. Viime keskiviikkona oli käynti lastenneurolla, jossa tarkistettiin pojan epilepsialääkevaihdoksen vaikutuksia. Samalla reissulla otettiin myös perinnöllisyyslääkärin määräämät verikokeet, joiden ottamisen aikana poika ei juuri inahtanutkaan, niin oli väsy ja heikko olo toisella. 

Lääkärikäynnillä meidän vanhempien kertoman ja pojan kohtauksista ottamiemme videoiden perusteella voitiin todeta, että lääkevaihdos ei ole auttanut, vaan pikemminkin pahentanut tilannetta. Keskusteltiin pitkään Aarren tilanteesta, joka on lääkärin mukaan haastava, koska lääkitys ei kokonaan poista kohtauksia eikä kehitys etene. Toisaalta viimeaikaisia runsaita kohtauksia on osaltaan voinut edesauttaa pojan virusinfektio, mutta yleisestikin kohtaukset ovat lisääntyneen Keppran lopettamisen jälkeen. Nyt päätettiin jatkaa kuukausi sitten aloitettua Topimax-lääkitystä ja ottaa Keppra takaisin kuvioihin. Sabrilex, jonka uskon osaltaan aiheuttaneen pojassa kontaktin huononemista, puretaan pois. Saa nyt nähdä olinko oikeassa ja palaako aurinkoinen ja silmiin katsova poika takaisin vai ei. Toivon niin kovasti, että osa pojan "katoamisesta" on aiheutunut vaan Sabrilex-lääkityksestä ja että tämä uusi lääkeyhdistelmä nyt pitäisi epilepsian kurissa.

Lääkäri oli hyvin voimakkaasti sitä mieltä, että ei enää odotella, vaan pojalle tehdään lähete Helsinkiin Lastenlinnaan. Toivon mukaan tutkimuksiin lasten epilepsiayksikköön päästään mahdollisimman pian. Etukäteen jo vähän hirvittää ajatus matkustaa pitkä junamatka pojan kanssa kahden, kun samalla pitää raahata mukana rattaita ja matkalaukkua. Voin jo nähdä itseni pönkäämässä poikaa junaan, joka lähteekin ennenkuin itse ehdin kyytiin...

Pitkän päivän päätteeksi jouduttiin vielä jäämään osastolle yhdeksi yöksi pojan huonon syömisen ja lääkevaihdosten takia. Poika nukkui siellä lähes koko ajan. Paitsi yöllä. Silloin tuo jaksoi valvoa viisi tuntia yhteen menoon aina puoli yhdestä aamu puoli kuuteen. Metallisen lastensängyn pinnat vaan kilahtelivat koko yön kun poika meuhkasi. Oli tällä äidillä vähän takkuinen olo seuraavana päivänä. Nuo sairaalapäivät ei todellakaan ole mitään herkkua. Erityisen ikävän niistä tekee ikävä kotiin ja huonot yöt. 


Jos ei muuta hyvää, niin sain hoidettua osastolla ollessa muutamia rästiasioita ja selvitettyä työkuvionikin selväksi. Ensi helmikuussa palaan töihin ja teen ainakin alkuun lyhennettyä työviikkoa. Pomo oli varsin ymmärtäväinen perheemme tilanteen suhteen ja lupasi jopa, että mikäli näyttää siltä, etten tuolloin pystyisikään töitä aloittamaan, saan jatkaa hoitovapaata vielä yhden ylimääräisen kerran. Kiva että joustoa löytyy siltäkin puolelta :) Nyt on helpottunut olo siinä suhteessa, että asiat menevät eteenpäin ja poikakin alkaa näyttää tervehtymisen merkkejä.

maanantai 10. helmikuuta 2014

Karhunpoika sairastaa

Pikkumiehelle nousi sunnuntain vastaisena yönä kuume ja eilinen päivä meni pojalla enimmäkseen lepäillessä, vaikka jaksoi tuo toki välillä vähän leikkiäkin. Kuume pysytteli koko päivän korkealla, yli 39 asteessa, mutta tänään ollaankin jo lähes normilämmössä. Hyvä niin. Peruutin silti tämän päivän fysioterapeutin ja kuntoutusohjaajan käynnit, niin saa poika palautua kuumeesta rauhassa. 

Aarre on sairastanut elämänsä aikana hyvin vähän mitään flunssia tai lastentauteja, joten siinä suhteessa on päästy helpolla. Tosin jos voisin valita niin kiitos tänne vaan kaikki perus lastentaudit jos tuon epilepsiapeikon sais kuriin... Tuntuu että kohtaukset on viime aikoina vaan lisääntyneet nyt kun vaihdettiin lääke Topimaxiin. Tai ainakin huomaan niitä enemmän ja pojan aktiivisuus tuntuu vähentyneen entisestään :(

Onneksi keskiviikkona päästään lääkärille, niin voi sitten tarkemmin keskustella näistä lääkevaihdoksen tuloksista ja jatkosta. Samalla saa antaa noottia eräälle toiselle lääkärille, jonka b-lausuntoa lääkekorvausta varten ollaan saatu odottaa jo toistamiseen yli kuukauden. Mikä siinä voi näin kauan kestää joka ikinen kerta? Oon soitellut lausunnon perään jo pariin otteeseen, että olis mukava jos jossain vaiheessa paperin sais Kelalle eikä tarvitsisi ostaa kalliita lääkkeitä ilman korvausta. Uutta lääkettä riittää vielä parille päivälle, sitten on marssittava apteekkiin, jospa tuo paperilappunen sitä ennen tupsahtaisi postista... Epäilen.

lauantai 8. helmikuuta 2014

Apuja arkeen

Viimeisen puolen vuoden aikana meille on muuttanut jos jonkinlaista apuvälinettä arkea ja pojan kuntoutusta helpottamaan. Kauneutta rakastavana ihmisenä täytyy kuitenkin myöntää, että nuo pojan apuvälineet, vaikka kuinka tarpeellisia ovatkin, eivät juuri hivele esteettistä silmää eivätkä sovi oikein sisustukseenkaan ;) Mutta niistä on tullut osa arkea ja niinpä olohuoneen lattiaa koristaa nykyään useimmiten kävelytuoli, kun taas seisomatelineelle löytyy parkki keittiön nurkkauksesta. Jumppapallo loistaa iloisen sinisenä vierashuoneessa, jossa pojan fysioterapiat suoritetaan ja samassa paikassa majailee myös pitkä pukeutumispenkki. Löytyy myös tukikenkää ja pehmokypärää. Suihkutuoli on tilauksessa vielä kylpyhuoneen puolelle ja lista mahdollisesti jatkuu tulevaisuudessa... Olisi varmaan pitänyt rakentaa aikanaan isompi talo, että nämä kaikki telineet ja välineet saataisiin sopimaan saman katon alle jatkossakin.


Kun en voi vaikuttaa näiden apuvälinekeskuksesta tulevien välineiden ulkonäköön, päätin vaikuttaa siihen mihin pystyn. Niinpä Aarre sai uuden ja (tietysti) valkoisen syöttötuolin. Tuolia voi muuttaa pojan kasvun myötä ja mikä melkeinpä parasta, se myös näyttää äidin silmään kauniilta :)


perjantai 7. helmikuuta 2014

Liikaa vaadittu?

Huonosti nukuttu yö takana, päänsärky ja väsymys ovat verottaneet tämän päivän jaksamista. Heikompi olo antaa otolliset puitteet ikävien ajatusten hyökyaallolle ja tyhmänä vielä ruokin noita fiiliksiä lukemalla netistä kaikkea -ei niin kivaa- liittyen erilaisiin oireyhtymiin ja diagnooseihin. Tyhmätyhmä minä. Tulevaisuuden pelko on nostanut jälleen päätään. Huoli tulevasta, omasta jaksamisesta ja kaikesta siitä, mikä ikinä sitten kuvitteellisen tulevaisuusnurkan takana odottaakaan. Tällaisina hetkinä ei auta puhua itselleen järkeä, kun ei se hölmö minä kuuntele järkipuhetta kuitenkaan.

En ole toivonut elämältä mielestäni mitään kovin ihmeellisiä tai utopistisia asioita, vaan ihan tavallista normaalia perusarkea. Onko se nyt niin paljon vaadittu, että elämä olisi ihan vaan tavallista?Turvallisentylsäntavallista. Sitä haluaisin nyt enemmän kuin koskaan. Tuntuu kuin koko normaalin käsite olisi nyt kiskaistu pois mun ulottuvilta, enkä tiedä saanko sitä koskaan enää takaisin. Se tekee olon turvattomaksi. Voiko elämä enää koskaan tuntua tavalliselta ja normaalilta? Jos kaikki onkin tästä eteenpäin vaan erityislapsiarkea ja erityistarpeita, jotka vaativat erityisjaksamista ja erityisäitiyttä. Superäitinä olemista, joka en tosiaankaan ole. Erityisen ahdistava ajatus.

En voi nähdä tulevaan, mutta uskon ajatusteni selkiytyvän ajan kuluessa. Toivon mukaan normaaliuden käsitekin on venyvää laatua. 

maanantai 3. helmikuuta 2014

Kadotettu yhteys

Missä olet pikkuinen? Elät yhä enemmän omissa maailmoissa. Mitä mahdat ajatella, mitä tuntea? Leikit leluilla, niillä jotka sattuvat osumaan käteen, välillä innostuen ja päristellen. Toisinaan kohtaukset pysäyttävät toimintasi, aivan kuin unohtaisit mitä olit tekemässä. Kohtauksen tullessa tai muuten tasapainon pettäessä kellahdat selällesi, etkä osaa siitä nousta, et pahemmin edes itke vaikka sattuisikin. Ympäristön tapahtumat ja äänet eivät herätä kiinnostusta. Edes imurin hurina ei saa sinua hätkähtämään, vaikka pienempänä se sai sinut itkemään. Kun kutsun sinua nimeltä, et käänny katsomaan, etkä jaksa hymyillä kuten ennen. Ja jos katsot minuun päin, katsot monesti ohitseni hieman apean näköisenä. Saan joskus katseestasi kiinni ja välillä jaksat lähteä mukaan hassutteluun, mutta taas kohta huomaan sinun kadonneen jonnekin. Mikä kaikki johtuu lääkityksestä ja mikä muusta? Kunpa tietäisin tunnistatko minut, kunpa kääntyisit katsomaan, kun huomaat jotain kiinnostavaa, kunpa osaisit ilmaista mitä tahdot ja kuinka onnelliseksi tulisin jos osaisit kiukutella! Joka aamu hakiessani sinua sängystä toivon salaa, että näkisin vihdoin ojennetut pikku kädet kun haluat syliini. Pienistä asioista on tullut niin kovin suuria. 

Ja sitten ihan äkkiarvaamatta kesken tavallisen maitopullollisen lopetat juomisen, katsot minua silmiin ja alat nauraa pitkästä aikaa ääneen. Ihan sydämen pohjasta suloista pojan naurua, melkeinpä käkätät. Se nauru tarttuu ja saa silmät kostumaan. Onnesta.