tiistai 28. tammikuuta 2014

Mielen mörköjä

Mun on ollut alkuun vaikea hyväksyä Aarren erityisyys, eikä se prosessi ole tainnut vieläkään päättyä. Vaatii paljon, että asian kanssa tulee sinuiksi. On vaikea hyväksyä asiaa, jolle ei ole nimeä. Ja kun kaikki on kesken ja epäselvää, on vaikea päästä eteenpäin asian käsittelyssä. Tuntuu siltä kuin olisin jatkuvassa mielen pyörityksessä. Vieläkin usein nousee ajatuksiin suuri kysymys miksi? Miksi Aarre, miksi meidän perhe, miksi, miksi, miksi? 

Mun on ollut äärimmäisen tuskallista päästää irti siitä terveestä Aarresta, joka mulla jo oli.  Tai jonka luulin olevan terve. Olen tehnyt tavallaan surutyötä ja luopumista siitä vanhasta mielikuvasta ja niistä tulevaisuuden haaveista, toiveista ja suunnitelmista, mitä kai jokainen äiti luo jollain tasolla omasta lapsestaan. Normaali vauva-ajan kehityskaari, kaikki uuden oppimiset, lapsuuden leikit, kaverit, touhut, kasvu, koulu, nuoruus, omille muutto ja aikuisuus... se miten asiat tavallisesti pääpiirteittäin menee. 

Tuntuu, että mieleni on kasvattanut isoa pelottavaa mörköä pojan vammaisuudesta ja tuon mörön kesyttäminen on ollut työlästä. Kun diagnoosia ei ole, kehittää mieli kaikenlaisia pelottavia visioita. Koin Aarretta hoitaessani, että hän oli tottakai oma pieni ihana poikani, mutta heti jos mietin poikaa muulloin, niin ettei hän ollut lähelläni, näin mielessäni vain ahdistavan tulevaisuudenkuvan isosta kehitysvammaisesta miehestä, joka oli mun lapseni. Vieras, kömpelö, pelottava ja täysin autettava. En nähnyt mielessäni pitkää aikaväliä lapsuudesta aikuisuuteen, sitä matkaa jonka aikana asioihin sopeutuu ja tottuu. Aivan kuin mulle oltaisiin oltu lyömässä siinä ja samassa hoitoon uutta vierasta ihmistä ja oma lapseni olisi kadonnut. 

Jotenkin tuo vammaisuus sai yliotteen ja annoin sen määritellä, kuka Aarre on. Mutta poikahan on ihan muuta kuin sairaus tai vamma, hän on oma erityinen persoonansa sairauden kanssa tai ilman. Ihan oma itsensä, eikä poika muutu mahdollisen diagnoosinkaan jälkeen miksikään muuksi. Tämän tajuaminen on helpottanut omaa oloani asian käsittelyssä.  Aarrella on kuitenkin vielä pitkä matka aikuisuuteen, tulevaisuus näyttää millainen siitä matkasta tulee. Etukäteen murehtiminen ei vaan auta yhtään mitään, sen kun oppisi ja muistaisi jatkossakin.

maanantai 27. tammikuuta 2014

Uusi pesti omaishoitaja

Posti toi tänään hyväksytyn päätöksen omaishoidontuesta. Nyt olen sitten oman lapseni omaishoitaja. Tämä tarkoittaa rahallista tukea hoitopalkkion muodossa, sekä mahdollisuutta kolmeen vapaapäivään kuukaudessa. Helpottaahan se taloudellisesti ja mahdollistaa sen, että voi hoitaa lapsia kotona jatkossakin. Itse asiassa mulla on hoitovapaata töistä vielä huhtikuun loppuun, mutta koska tilanne on Aarren suhteen vielä niin auki ja tulevaisuus epäselvä, on enemmän kuin todennäköistä että anon hoitovapaaseen vielä jatkoa. Sitä, kuinka pitäksi aikaa, en ole vielä päättänyt. Toisaalta töihin meno jo houkuttaisi, vaikka vain osapäiväisesti, mutta sitten toisaalta en ole valmis sekoittamaan pojan päiviä ja viemään vielä hoitoon. Mikäli Aarre menisi hoitoon, tarvitsisi hän ehdottomasti oman avustajan, että hoitopäivä sujuisi ja sellaisia ei välttämättä ihan pikaisella aikataululla löydy. Näitä asioita on nyt hyvin tarkkaan pohdittava ja monelta kantilta. 

Muuten nämä tukiasiat ovat sujuneet tähän mennessä kivuttomasti. Mitä nyt henkisellä tasolla tuottaa välillä ahdistusta, että näinkö vakava on tämä tilanne on, että Aarre on oikeutettu kaikenlaisiin tukiin. Hyvä tietenkin, että tukea on tarjolla, koska sairaalassa ramppaamiset ja lääkkeet maksavat pidemmän päälle sievoisen summan ja monesti mies joutuu järjestämään töitään uudelleen, että pääsee lääkärikäynneille mukaan. 

Aarre saa tällä hetkellä korotettua vammaistukea ja nyt sitten tämän vuoden alusta omaishoidontukea, molemmat myönnetty määräaikaisena vuoden 2015 loppuun. Olin alunperin ihan hämmästynyt kun mua kehoitettiin hakemaan tukia, joista en aikaisemmin ollut edes kuullut. Jotenkin kaikessa siinä syksyn sairaalarumban keskellä tukiasiat oli viimeinen mitä tuli miettineeksi, mutta hyvä että asiat ovat nyt hoidossa siltä osin.

sunnuntai 26. tammikuuta 2014

Tähän asti kuljettu matka

Aarre syntyi 10-10-9 pisteen terveenä poikana äidin ja isin hääpäivänä, meidän oikea pikku Aarre. Alku uuden vauvan kanssa oli ihanaa ja olin tottakai ihan hullaantunut tuhon pieneen suloiseen nyyttiin, jolla oli hassun menninkäismäinen olemus. Muistan pitäneeni pientä vauvaani sylissäni ja ajatelleeni, että älä koskaan kasva isoksi, vaan pysy aina äidin vauvana. Ja heti samantien kauhistuin ja peruin omia ajatuksiani, että tottakai haluan lapsen kehittyvän ja kasvavan, enkä jäävän vauvaksi tai mitenkään kehitysvammaiseksi. Kuittasin omituisen ajatteluni hormonihuuruisella mielellä, mutta jälkikäteen olen meittinyt oliko se äidin vaistoa alun alkaen vai mitä? Näinkö lapsessa jotain erityistä jo silloin? 

Vauva-arkeen oli helppo siirtyä, kun siitä oli ennestään jo kokemusta ja varmemmat otteet. Otin heti alkuun sen asenteen, etten tuijota lapsen kehitystä suurennuslasin kanssa, vaan hän saa kehittyä omaan tahtiinsa ilman äidin hötkyilyä. Vauva-aika oli leppoisaa, vaikka yöt olivat tällä pojalla hieman levottomia noin kolmen kuukauden ikäisestä seitsemän kuukauden ikäiseksi asti. Ensi hymy tuli ajallaan ja poika vaikuttikin todella iloiselta ja sosiaaliselta vauvalta. Kääntymäänkin Aarre oppi noin viiden kuukauden ikäisenä, mutta liikkumaan poika ei lähtenyt. En pitänyt sitä alkuun mitenkään ihmeellisenä, lapsethan kehittyvät niin eri tahtiin. Neuvolassa ei myöskään kiinnitetty asiaan mitään huomiota. 

Kun poika oli 9kk ikäinen, eikä silloinkaan vielä edes ryöminyt eikä istunut kunnolla, pyysin neuvolasta lähetettä fysioterapiaan, josko Aarre innostuisi liikkumisesta pienellä aktivoinnilla. Fysioterapia aloitettiin ja pian sen jälkeen saatiin lähete neurologille motorisen kehityksen hitauden vuoksi. Samaan aikaan alkoi oksentelu, heinäkuun yhdeksäntenä päivänä. Poika alkoi yhtäkkiä oksentaa syömänsä ruoan joko heti syömisen päätteeksi tai jonkun ajan kuluttua syömisestä. Aloin myös havaita, että pojan oksentamista edelsi lyhyt tuijoittelu. Oksentelun vuoksi päästiin kiirrellisenä lastenlääkärille, joka epäili refluksia, mutta kysyessäni epämääräisestä tuijottelusta, myönsi että kyseessä voisi olla myös epilepsia, sitä kuitenkin pidettiin varsin epätodennäköisenä. Poika sai lääkkeeksi oksentamisen hillitsemiseksi Losec Mups happosalpaajan, joka auttoikin ja pian oksentelu loppui kokonaan. Mutta tuijottelut vaan jakuivat. Äitinä kapinoin ja ihmettelin, miten tässä hoidetaan nyt vaan oiretta, kun ei ole varmuutta mistä oksentelut ja tuijottamiset johtuvat. 

Odoteltiin aikaa neurologille. Kun sinne vihdoin päästiin, jouduimme pettymään siihen kiireeseen millä vastaanotto hoidettiin. Neurologi tutki pojan nopeasti, mutta ei vaikuttanut olevan kovin huolissaan, kun lapsi kuitenkin oli eloisa, liikutteli käsiään ja jalkojaan symmetrisesti ja leikki leluilla. Kyselyihini oksentamisesta ja tuijottelusta, lääkäri vain totesi, että he eivät hoida neurolla lastenpolin asioita. Aarre sai kuitenkin ajan eeg:hen ja kontrolliajan neurolle kahden kuukauden päähän. Ensimmäinen eeg tehtiin syyskuun puolessa välissä, mutta siinä ei näkynyt vielä mitään hälyttävää. Oli kuitenkin jotain minkä vuoksi aivosähkökäyrän tulkinnut lääkäri suositteli eeg:n uusimista puolen vuoden päästä.

Tuijotuskohtaukset pahenivat vähitellen ja niihin liittyi pupillien koon muutoksia ja pojan täydellistä jähmetymistä kohtauksen ajaksi. Tiesin että jokin on hullusti, mutta kukaan muu ei tuntunut ottavan asiaa vakavasti. Olin todella ahdistunut ja koin jonkinlaisen shokkivaiheen tuolloin. Viime kesään asti elin luulossa, että mulla on kaksi tervettä lasta, mutta nyt astui kuvioihin suuri huoli. En yleensä huolestu kovin helposti, mutta kun mennään tietyn rajan yli niin se on menoa. Omat aavistukseni osuvat niin monesti oikeaan, että pelkäsin arvailla mitä tuleman pitää, mutta jo silloin mieleen iski, että tämän lapsen kehityksessä on jotain pahasti vialla ja kohtaukset ovat vakavampia kuin mitä lääkärit uskoivat. 

Koska kohtaukset olivat vaan meidän vanhempien kertomusten varassa, eikä lääkärit tuntuneet ottavan niitä todesta, otin videokuvaa pojan kohtauksista. Aarrelle tehtiin rutiiniluontoiset verikokeet ja niiden yhteydessä kerroin hoitajalle kohtausten pahentuneen ja pyysin häntä toimittamaan videon lääkärille. Vihdoin alkoi tapahtua. Ja tapahtuikin sitten niin paljon lyhyessä ajassa, että ihmettelen jälkeenpäin miten jaksoimme viime syksyn. Sairaalassa käytiin pahimmillaan jopa viisi kertaa viikossa. Eeg uusittiin nopeasti ja pojalle tehtiin myös magneettikuvaus, joka oli normaali, lisäksi pojasta otettiin ihan mahdottomasti erilaisia näytteitä. Eeg:ssä alkoi olla viitteitä epilepsiasta. Pojalle tehtiin myös kehityskartoitus fysioterapeutin, toimitaterapeutin, puheteraputin ja psykologin toimesta. Pojan kehityksen arvioitiin olevan joka osa-alueella merkittävästi ikätasoaan jäljessä.

Kohtaukset pahenivat yhä syksyn mittaan ja vähitellen niihin liittyi silmien pyörähtämistä ja käsien ja jalkojen nykinöitä. Pojan tasapaino huonontui huomattavasti ja jo keväällä ilmaantunut iloinen tavujokellus loppui. Lopulta lokakuussa pojalle aloitettiin epilepsialääkitys. Isot selvät kohtaukset poistuivat, mutta pojan yleisvointi huonontui ja tuijottelut jatkuivat. Marraskuulla eeg:ssä näkyi hypsarytmiaa, joten pojan epilepsia sai nimen infantiilispasmiepilepsia. Lääkäri totesi tämäntyylisen epilepsian yhdistettynä kehitysviiveeseen liittyvän yleensä jonkinasteiseen kehitysvammaisuuteen. 

Marraskuun lopulla vietimme viikon sairaalassa osastolla, jolla pojalla aloitettiin Sabrilex lääkitys. Ihana kontaktia ottava poika oli kadonnut ja nyt pieni oli kuin haamu entisestään ja lääkityksen myötä myös yhä väsyneempi. Sabrilex-annosta jouduttiin nostamaan korkealle, koska hypsarytmia oli vaan pahentunut jolukuussa otetun eeg:n mukaan. Joulu meni uuden annostuksen kanssa eikä kohtauksia näyttänyt tulevan enää niin paljon. Olin kuitenkin varautunut, että pojalla aloitetaan ACTH-hoito, josta oli ollut jo lääkärin kanssa puhetta. 

Tämän vuoden alussa otettu uusin eeg kertoi hypsarytmian hävinneen, eli Sabrilexin suuri annostus näytti auttaneen. Tosin aivosähkökäyrä oli pojalla edelleen poikkeava ja kohtauksiakin edelleen näkyi tulevan, joskin entistä harvemmin. ACTH-hoitoa ei tässä vaiheessa kuitenkaan päätetty vielä aloittaa, vaan sovittiin että pojan ensimmäinen epilepsialääke Keppra vaihdetaan Topimaxiin Sabrilexin pysyessä ennallaan. 

Menneet kuukaudet ovat olleet henkisesti koettelevia ja todella rankkoja niin pojalle kuin meille vanhemmillekin, mutta tähän asti on selvitty. Pahinta on ollut suuri huoli omasta lapsesta ja se pitkällinen epävarmuus ja epätietoisuus, jota on jatkunut kuukausia. Pojalle tehdyistä varsin laajoista tutkimuksista huolimatta vielä ei ole löytynyt mitään syytä, mikä aiheuttaa pojan kehitysviiveen ja epilepsian. Tutkimukset siis jatkuvat edelleen ja toivon mukaan epilepsia saataisiin mahdollisimman pian kuriin. Ja tietysi toivon kovasti, että pojan kehitys lähtisi etenemään. 

Aarre on nyt vuoden ja viiden kuukauden ikäinen pieni mies. Hän leikkii mieluiten istuallaan, mutta tasapaino on sen verran huono, että saattaa keikahtaa yhtäkkiä selälleen. Istuessaan osaa hilautua pepullaan hitaasti eteenpäin heijatessaan itseään edestakaisin. Poika ei osaa ryömiä eikä kontata, myöskään sanoja ei tule, eikä tavujokeltelu ole palannut. Aarre ääntelee päristelemällä, kiljahtelemalla ja erilaisilla äännähdyksillä. Kontaktia poikaan on välillä vaikea saada, koska hän ei juurikaan huomioi ympäristön tapahtumia tai hänelle kohdistettua puhetta. On vähän kuin pihalla koko ajan. En tiedä johtuuko huono kontakti kovista lääkkeistä, epilepsiasta vai pojan vammasta, mutta se on asia josta olen melkein eniten suruissani, sillä viime kesänä meillä oli vielä ihanan nauravainen ja kovasti kontaktia ottava lapsi. Mutta olen varovaisen toiveikas, että poika vielä oppii ja kehittyy, jos ei normiaikataulussa eikä edes hurjasti kirien, mutta omaan tahtiinsa vähitellen. Varmaa on kuitenkin se, että olemme saaneet aivan erityisen aarteen lapseksemme.

perjantai 24. tammikuuta 2014

Hyvä mieli

Nyt on niin hyvä mieli, pitää ihan tänne kirjoittaa, ettei vaan unohdu tällaiset päivät ja fiilikset. Perjantai-ilta, molemmat lapset untenmailla, rauha talossa. Jostain mieleen hiipi vahva ajatus ja tunne siitä, että kaikesta murheesta ja huolesta huolimatta elämä on ihanaa. Kaikki järjestyy tavalla tai toisella, on ihmeen levollinen olo. Meille tulee hyvä elämä ja siitä tehdään meidän oma, iloineen ja suruineen. Pieni Aarre on omanlaisensa ja saa olla. Paljon muuta ei poika vaadi kun rakkautta ja sitä hän tulee myös saamaan <3

Vertaistuki

En ole koskaan ollut mikään yltiösosiaalinen ihminen, joka olisi porukan keskipisteenä ja rennosti höpöttelisi kaikenlaista kenen tahansa tutun tai tuntemattoman kanssa. Ennemminkin vieroksun tilanteita, jossa pitäisi keksiä sanottavaa tyhjästä. Siis sellainen smalltalktyylinen jutustelu on vähän ahdistavaa varsinkin suuressa ryhmässä. Sen sijaan kunnon keskustelut hyvien ystävien tai läheisten kanssa ovat enemmän kun tervetullutta ajanvietettä. 

Nyt pojan sairauden myötä olen löytänyt itsestäni yllättäviä uusia puolia. On tullut tarve löytää vertaistukea, muita vanhempia, jotka painivat samatyylisten ongelmien kanssa ja joiden kanssa voi jutella vaikeistakin asioista ilman turhaa voivottelua, kauhistelua ja vastapuolen sääliä. Aikaisemmin en olisi voinut kuvitellutkaan osallistuvani mihinkään äiti-lapsi ryhmiin, mutta niin vain viime viikolla löysin itseni erityislasten äitien tapaamisesta. Vaikka perheitä on erilaisia, tilanteet ja lasten ongelmat ovat erilaisia, niin silti jollain tavalla tuntuu lohdulliselta, että näiden vaikeuksien kanssa ei ole ihan yksin. Näkee, että pärjää ne muutkin, miksei mekin. 

Puhuminen auttaa ihan oikeasti. Mulla on tarve käsitellä elämäni tähän mennessä haastavinta ja vaikenta asiaa mahdollisimman paljon. Tuntuu, että mitä tarkemmin asiaa käyn läpi, sitä nopeammin pääsen eteenpäin. En halua jumittua ahdistuksen syövereihin, vaikka se usein vielä vallan saakin. Uskon, että tilanteen kanssa voi päästä sinuiksi, oppia elämään tätä uutta arkea niin, että se tuntuisi omalta eikä vieraalta. Käyn perheneuvolan psykologilla vuodattamassa tuntojani kerran pari kuukaudessa. Perheenä käymme myös pikkulapsipsykiatrian vastaanotolla, ihan vaan höpöttelemässä, mitä kaikkia ajatuksia tämä pojan sairaus ja perheen muuttunut tilanne herättää.

Ja sitten on netti, joka mahdollistaa tämän ystäväpiirin ja vertaistukiverkoston laajentamisen entisestään. Toisista blogeista voi ammentaa myös yllättävän paljon. Ja onhan sitä lisäksi monenlaisia nettisivustoja, facebook-ryhmiä ym. Tämä oma blogi on myös osaltaan kanava purkaa mielessä pyöriviä asioita ja mahdollisuus tallentaa tulevaisuutta varten pojan lapsuutta ja toivottavasti myös niitä kehitysaskeleita. Ehkäpä joku saa tästä tarvitsemaansa vertaistukea?

Mutta aikansa kaikelle. Aina ei huvita jutella ja joskus tekee hyvää olla hiljaa tai sitten puhua jostain ihan muusta kuin pojan sairaudesta, kehityksestä tai ennemminkin siitä ettei kehitystä juuri tapahdu. Välillä on saatava ajatukset muualle ja silloin on mukava, että on niitä ystäviä jotka ymmärtävät senkin jos sanon, että tällä kertaa en halua jutella mitä mulle/meille kuuluu, vaan mitä kuuluu sulle.

torstai 23. tammikuuta 2014

Yksi tammikuinen arkipäivä

Viime yönä pikkumies heräsi kolmen aikaan ja jaksoi valvoa taas pari tuntia. Omat unet jäivät melko vähille, mutta tässä sitä vaan taas ollaan. Arkirutiinit pyörivät, vaikka ei aina jaksaisikaan. Pakkasta oli aamulla mittarissa rapsakat 25 astetta. Vähemmänkin jo riittäisi, kiitos. 

Päivä alkoi perinteiseen tapaan pojan lääkkeiden annostelulla ja aamupuurolla.Tällä hetkellä menee kolmea epilepsialääkettä ja Losec happosalpaaja.Yhtä lääkettä (Keppra) puretaan ja toista (Topimax) otetaan tilalle. Aamupuuhien jälkeen tulikin taas jumppari ja hyvin poika jaksoi tällä kertaa jumpata sen 45min, minkä fysioterapiatuokio kestää. Fysioterapiaa on kaksi kertaa viikossa ja kerran viikossa meillä käy kuntoutusohjaaja. Uusi jumppari on selvästi pojalle mieleen, sillä iloinen hihkunta ja kiljunta vaan kuului kaksikon touhutessa. Jumppailut väsyttivät nassikan siinä määrin, että pojan sai laittaa samantien nokosille ahkeran harjoittelun jälkeen. Unta riitti vajaan tunnin. 

Posti toi taas kasan kirjeitä: pienelle pojalle epikriisin viimeisimmältä lääkärikäynniltä, kutsun neuvolaan 1,5 vuotiaan laajaan terveystarkastukseen, Kelan päätöksen sekä esikoiselle paperit eskarin aloitusta varten. Jostain kumman syystä postilaatikko täyttyy nykyään vaan lähinnä lasten postista, erityisesti pikku-Aarren sairaalakäyntimaksuista, lääkärilausunnoista ynnä muista ei niin kivoista jutuista. 

Esikoisen ollessa päiväkerhossa sain muutaman vapaan tunnin, kun isovanhemmat ottivat Aarren hetkeksi hoitoon. Kauppojen kiertäminen kaikessa rauhassa on sekin omanlaistaan terapiaa ;) Kovin kauaa sitäkään huvia ei jaksanut kun yöllinen valvominen vei veronsa. 

Illalla kotona mies teki ruoan, joten pääsin mukavan helpolla. Pikkumies nukkui taas parit lyhyet päikkärit. Ilmeisesti uusi lääke unettaa, kun nokosia pitää ottaa vähän väliä. Hereillä ollessaan poika on ollut iloinen ja uutta etenemistyyliä on taas harjoiteltu lattialla ollessa. Poika heijaa itseään edestakaisin, ottaa tukea lattiasta vasemmalla kädellään ja pääsee tällä tyylillä hilautumaan pepullaan hitaasti eteenpäin. Reviiri on siis vihdoin hieman laajentunut. Poika pääsee rahilta, jonka viereen hänet laitan yleensä leikkimään, reilun metrin suuntaan jos toiseen. 

Illalla pienelle tuli väsy jo kahdeksalta. Iltalääkkeiden ja puuron sekä maidon jälkeen kutsui nukkumatti. Toivottavasti ensi yönä nukutaan paremmin...

Tänään oli ihan hyvä päivä.

perjantai 10. tammikuuta 2014

Upoksissa

Elämä ei ole koskaan tuntunut niin pelottavalta ja epävarmalta kun tällä hetkellä. Oman lapsen sairaus ja sen välitön seuraus, suuri huoli, varjostaa koko perheen eloa ja oloa. Näkymätön, synkkä musta pilvi muistuttaa olemassaolostaan joka ikinen aamu kun saan silmäni auki. 

Tuntuu kuin olisin upoksissa, hukassa omassa elämässäni, joka ei enää tunnu omalta, tutulta tai turvalliselta, vaan joka äkkiarvaamatta on muuttunut kovin pelottavaksi ja ahdistavaksi paikaksi. 

Välillä tuntuu ettei saisi henkeä. Mistään ei saa otetta, ei oksaa, jolla kiskoa itsensä ylös rannalle. Käyn ajoittain pinnalla ja silloin pienen ohikiitävän hetken tuntuu että ehkä tästä selvitään, ehkä kaikki ei olekaan niin huonosti. Kunnes taas sukelletaan. 

Päivät lipuvat eteenpäin, elämä tuntuu jonkun toisen elämältä. Vieraalta. On terapioita, lääkärikäyntejä, tutkimuksia, selvittelyä, papereiden täyttämistä. Mutta mikään ei saa pientä poikaani terveeksi. 

Haluan päästä pinnalle, saada perspektiiviä tilanteeseen, mutta koska mitään varmuutta ei ole mistään, jatkan ajelehtimista suuren virran vietävänä, jossa omilla toiveilla ei ole merkitystä eikä määränpäästä tietoa.