keskiviikko 31. joulukuuta 2014

Vuosi takana, uusi edessä

Kuluva vuosi on pian saatu päätökseen. Aikamoinen vuosi olikin ja täytyy todeta, että enpä olisi etukäteen uskonut millaiseksi se muodostuukaan. Kulunut vuosi kiteytyy muistoissani hyvin pitkälle Aarren ympärille. Ja sitähän se on ollutkin. Olen tuntenut  välillä huonoa omaatuntoa siitä, että esikoinen on joutunut joustamaan paljon, ja olen tuntenut äitinä riittämättömyyttä. Mutta eteenpäin on menty, suunnattomasta huolesta, hiljaiseen hyväksymiseen tilanteelle ja sairaudelle, jolle emme voi mitään. 

Vuoden varrelta mieli poimii muiston sieltä, toisen täältä; Aarren kehityksen taantumista, lukuisia yrityksiä saada epilepsia kuriin, monen monia sairaalakäyntejä, osastojaksoja, valtavasti erilaisia lääkkeitä, terapioita, tutkimuksia, tukiasioiden järjestämistä ja papereiden täyttämistä, uusien asioiden opettelua ja selvittämistä, uusi ruokavalio ja löydetty geenivirhe...  Mutta myös sitä arkisempaa elämää; myöhään nukuttuja aamuja, sohvalla köllöttelyä molemmissa kainaloissa unenlämpöiset poikaset, satukirjoja, leivänmuruja pöydän alla, puuroa hiuksissa, esikoisen eskarirepun pakkaamista, kotitöitä, suukkoja, halauksia ja naurua. Kasvettu on itse kukin vuoden aikana. Tärkein oppi on ollut oppia elämään hetkessä, nauttimaan pienistä asioista epävarman tulevaisuuden uhallakin. Aina se ei onnistu, mutta yritän itseäni muistuttaa siitä tasaisin väliajoin. Asenteestahan moni asia on pitkälle kiinni.

En voi oikein edes arvella mitä tuleva vuosi tuo tullessaan. Toivon sen sisältävän onnellisia päiviä ja vähemmän huolta, mutta tiedän, että mukaan mahtuu varmasti odottamattomia, epämieluisia ja ikäviäkin asioita. Mutta unelmoida saa ja toivoa! Suunnitelmiakin voi tehdä, mutta on varauduttava, että ne eivät välttämättä toteudu. Tulevana syksynä esikoinen aloittaa ekaluokan ja näillä näkymin palaan itse työelämään. Saa nähdä miten töihin paluun kanssa mahtaa käydä. Aarren tilanteesta on mahdoton sanoa mitään, aika näyttää. Uuden vuoden kynnyksellä seisoessa on kuitenkin aina hippunen toivoa paremmasta huomisesta.

Toivontäytteistä tulevaa vuotta jokaiselle, onnellisia hetkiä sekä voimia kohdata uusia haasteita!

tiistai 30. joulukuuta 2014

Kolmas joulu


Täällä on palauduttu vähitellen normirytmiin lokoisan lomailun jälkeen. Vuosikin lähenee jo loppuaan. Meillä oli oikein mukava joulu. Valmistelut sujuivat varsin stressittömästi ja itse joulu saatiin viettää läheisten kanssa nauttien ihanasta tunnelmasta ja rauhasta. Tämä oli Aarren kolmas joulu <3 


Ylinnä on yksi otos joulukorttikuvauksista, joka on meillä jo perinne. Tällä kertaa kuvauspaikkana toimi oma puuvaja, jota vähän stailattiin valoilla ym. pienellä rekvisiitalla. Näistä jää itsellekin ihania muistoja.


Jouluaattoilta vietettiin poikien mummilassa, jonne tuli myös pukki. Aarre ei pukista juuri perustanut, mutta isoveljelle se on vielä tärkeä juttu. Osa lahjoista jätettiin kotiin, niin että seuraavana aamuna kuusen alle oli tonttu tuonut vielä korillisen lahjoja, jotka "unohtuivat" pukin lahjasäkistä. Aamulla oli mukava avata paketteja kaikessa rauhassa vailla kiirettä. Tällaiseen amerikkalaistyyliseen jouluaamun lahjatraditioon voisi vaikka tottua :)


Molemmat lapset olivat tainneet olla tosi kilttejä, koska lahjoja tuli tänäkin vuonna aika paljon. Aarre sai ison pinon uusia vaatteita, muutaman pehmolelun, äänikirjan, sekä äänilelun. Tuo Aarren sylissä viimeisessä kuvassa oleva otus on huolisyöppö. Otuksen suun saa auki vetoketjulla ja sinne voi  sulloa kaikki huolet niin että ne katoavat. Vielä ei ole testattu, saa nähdä mahtaako toimia... :)

sunnuntai 30. marraskuuta 2014

Vyyhti purkautuu

...tai ainakin jokin punainen lanka on löytynyt.

Aarresta otettiin kesällä liuta kokeita, joista yksi oli geenidiagnostiikkapaketti, josta etsittiin jotain mahdollisesti Aarren oireita selitävää geenivirhettä. Vastaukset saapuivat yllättävän nopeasti ja tuloksia kuulimme lokakuussa. Geenivirheitä löytyi kolme, joskaan ei yhtään yksiselitteistä, varsinaista oireyhtymää tai sairauden nimeä. 

Viime viikolla pääsimme perinnöllisyyslääkärin juttusille, joka oli tarkemmin tutkinut Aarren tuloksia ja oireita jne. Hän oli hyvin vakuuttunut, että yksi löydetyistä geenivirheistä olisi juuri se, mikä aiheuttaa Aarren ongelmat. Ei ihan sataprosenttista varmuutta, mutta hyvin lähelle päästään. Kaliumkanavageenistä KCNT1 löytyi yhden aminohapon muuttuma. Äkkiseltään kovin pieneltä kuulostava virhe, mutta tässä tapauksessa hyvin merkittävä sellainen. Sitä on kuvattu Ohtaharan oireyhtymän (EIEE) eli varhaisen epileptisen enkefalopatian yhteydessä. Tuo oireyhtymä ei kuitenkaan ihan yksyhteen Aarreen sovi, mutta jokin merkitys tuolla geenivirheellä hyvin suurella todennäköisyydellä on Aarren sairauden kanssa. Meistä vanhemmistakin otettiin vielä näytteet, josta tutkitaan sama geenivirhe varmuuden vuoksi.

Kovin paljon infoa ei perinnöllisyyslääkärikään asiasta osannut kertoa. Kyseessä on erittäin harvinainen sairaus, johon liittyy vaikeahoitoinen epilepsia ja joka johtaa vääjäämättä kehityksen taantumiseen, vaikeaan kehitysvammaisuuteen ja lopulta ennenaikaiseen kuolemaan. Varsin lohdutonta kuultavaa, vaikka asiaan kuinka olisi yrittänyt varautua. Itku siinä tuli lääkärin ladellessa faktoja ja puristin nukkuvaa pikku Aarretta tiukasti sylissäni. Ainoa hyvä asia mitä lääkäri pystyi sanomaan oli se, että sairaus ei ole periytyvä. Ainoastaan äärimmäisen huonoa tuuria tai sattuman kauppaa. Eipä sekään nyt juuri lohduta.

Tieto lisää tuskaa, vaikka toisaalta helpottaa se kuitenkin silti tätä epävarmuutta. Niin ristiriitaista. Olo on ollut aika turta. Ja hetkellisen lamaannuksen jälkeen on vaan noustava ylös ja jatkettava. Sisuunnuttava. Poikaa on paijattu ja sylitelty, jos mahdollista, entistä enemmän. Kerrottu monen monta kertaa kuinka paljon rakastetaan. Aarre tulee saamaan kaiken avun, tuen ja rakkauden mitä me vanhempina ikinä pystymme antamaan. Ja vaikka pikkuisella olisi mikä geenivirhe tahansa, niin meille hän on täydellisen ihana ja rakas lapsi juuri sellaisena kuin hän on <3

keskiviikko 26. marraskuuta 2014

Kuukausi uutta ruokavaliota

Täällä sitä ollaan! Monta kertaa olen ollut aikeissa tulla kertoilemaan kuulumisia ketogeenisen dieetin tiimoilta ja muutenkin, mutta aika tuntuu vaan hupenevan johonkin. Kuukausi uutta ruokavaliokokeilua on nyt takana, ruoka-aineiden punnitsemiset ja ketoarvojen mittailut alkavat olla jo ihan rutiinia.

Sairaalaviikon jälkeinen kotiinpaluu ja siirtyminen uuteen ruokavalioon sujui alkuun varsin vaivattomasti, mutta ettei homma vaan menisi liian helpoksi sairastui Aarre vain parin päivän kotonaoleilun jälkeen kunnon flunssaan. Sitä myöden syöminen ja juominen hankaloitui todella paljon. Kenen tahansa lapsen sairastuessa se ruokahalu ei yleensä ole mitä parhain, saati sitten tällaisessa tilanteessa kun erityislapsen ruokavalio kiepautetetaan nurin ja päälle iskee kunnon tauti. Saman viikon lopulla pojalle nousi kova kuume ja maanantaina kävimme lääkärissä kuulemassa sen mitä jo osasin epäillä, että pojan molemmissa korvissa on kunnon tulehdus. Poikaparkaa en muista koskaan yhtä surkeana ja itkuisena. Kun korvat saatiin kuntoon alkoi ruokakin maittaa ja juominen sujui taas. Yhden kerran pojan ketoarvot ovat nousseet liian korkealle ja se on aiheuttanut huonoa oloa ja pahoinvointia. Silloin ensiapuna on appelsiinimehu, joka korjaa tilanteen melko nopeasti. Tosin tuolloin kävimme vielä varmuudeksi lääkärissäkin.

Onko ruokavaliosta sitten ollut hyötyä? Ensimmäisten viikkojen aikana näytti hyvin lupaavalta, kohtaukset vähenivät selvästi. Ehdin iloita hetken, kunnes pojan flunssan ja korvatulehduksen hellittettyä kohtaustilanne palasi vanhoihin lukemiin. En ole keksinyt, mistä kohtaustilanteen väliaikainen rauhoittuminen johtui. Oliko hyvä tilanne flunssan syytä vai ruokavalion? Vai pistääkö pojan epilepsia niin kovasti hanttiin, että uuden ruokavalion mahdollisesti aikaansaamat tulokset olivat vain tilapäisiä ja sen jälkeen homma palasi vanhoihin uomiin? 

Koitan tsempata itseäni, että kokeilua on kuitenkin vielä jäljellä toinen kuukausi. Ja onhan tämä ruokavalio tuonut tähän mennessä muita hyviä asioita. Aarre vaikuttaa entistä virkeämmältä ja aktiivisemmalta, ainakin osan päivästä. Välillä tulee edelleen yhtäkkisiä väsymyksen hetkiä, mutta epilääkkeillä taitaa olla osuutta siihen. Aarre myös nukkuu vihdoin yönsä heräämättä! Vasta puoli seitsemän aikoihin aamulla alkaa kuulua pienen pojan hihkaisuja, että olen herännyt. Pojan saa vielä tuonkin jälkeen uudelleen uneen kun käy laittamassa tutin suuhun ja korjaamassa asentoa. Katsekontaktista olemme saaneet myös iloita pitkästä aikaa. Pieni poika katsoo välillä pitkiäkin aikoja silmiin niin kauniisti viattomilla lapsen silmillään, että itse ihan liikuttuu. Niin mahdottoman rakas pieni kulta!

Kaiken kaikkiaan tuntuu, että ruokavaliokokeilu on kannattanut. En ole kokenut siitä koituvaa ylimääräistä työtä mitenkään hirmuisen raskaana tai vaivalloisena. On vain hienoa, että voin äitinä tehdä konkreettisesti jotain, joka voi auttaa lastani. Ja nyt kun noista taudeista on selvitty, alkaa arki tuntumaan ajoittain jopa melko iisiltä. Ja joulu tekee tuloaan, samoin oma joulumieli :)



torstai 30. lokakuuta 2014

Ketogeenisen dieetin aloitus

Terveisiä sairaalalta! Maanantaina Aarrella aloitettiin ketogeeninen ruokavalio ja hyvältä vaikuttaa ainakin tähän mennessä. Ruokavaliossa on vähitellen siirretty painopistettä hiilihydraateista rasvoihin. Tavoitteena on että rasvojen suhde hiilihydraatteihin ja proteiiniin olisi 3:1. Tällä hetkellä suhdeluku on 2:1 ja jo nyt ketoosilukemat ovat hyvällä mallilla. Aarren kohdalla saatetaan päätyä ruokavalioon jossa suhdeluku on 2,5:1. 

Ruoat ovat tähän mennessä uponneet pienelle miehelle ihan kiitettävästi ja itse olen kovasti opiskellut ketogeeninen ruokavalion saloja. Maidosta luopuminen on ollut oma haasteensa. Alkuun Aarrelle ei meinannut millään maistua pelkkä vesi tai sokeriton mehu. Nyt onneksi nesteitäkin menee ihan hienosti. Uskon että saadaan homma pyörimään myös kotona. 

Ravitsemusterapeutin kanssa on palaveerattu joka päivä ja sitä mukaa muokattu ruokia juuri Aarrelle sopiviksi. Isoin homma on ruokien tarkka laskeminen, että tuo suhdeluku pysyy oikeana. Ketoosiarvoja ja verensokeria mitataan tiuhaan ainakin alkuun. 

Ruokavalion toivotaan siis vähentävän Aarren epilepsiakohtauksia, kun aivot oppivat käyttämään polttoaineena glukoosin sijaan ketoaineita. Tulokset, jos sellaisia saavutetaan, näkyvät seuraavien parin kuukauden kuluessa. Toivottavasti tästä olisi jotain hyötyä. Ainakin itselle tulee tunne, että olen tehnyt voitavani, jos tämän ruokavalion saan toimimaan. 

keskiviikko 8. lokakuuta 2014

Kadonnut minä

Kuka minä olen? Muuta kuin äiti, huoltaja tai omaishoitaja? Puristan kaikkia lankoja käsissäni tiukasti, ettei maailma romahda, niinkuin se minusta olisi kiinni. Olen miettinyt kuluneen vuoden aikana paljon sitä, onko tämä elämäni omaani vai jonkun toisen. Olinko joskus jotain muuta, ajattelin toisin, tein asioita toisin, tunsin toisin. Kadotinko itseni?

Vuoden verran olen ollut hukassa. Hukassa on outo, tuntematon, pilvinen paikka. Siellä värisävyt haalistuvat, muuttuvat melkein mustiksi. Ja oma itse unohtuu, vaipuu uneen tai horrokseen, tilalle tulee huolta, surua ja pelkoa. Joku toinen minä. Ja kaikki se täyttää mielen ja pään äärimmilleen. Hukassa on paikka, jonne tipahdin aivan yhtäkkiä, kun tajusin nuorimmaisen lapseni olevan hyvin sairas. Räpiköin eksyksissä unohtaen kuka olinkaan ja mikä teki minusta minut. 

Tänä syksynä tuntuu siltä, että olen päässyt tuosta ahdistavasta paikasta pois. Ihan yllättäen. Ja alan muistaa mitkä asiat tekivät minusta onnellisen. Voin tehdä asioita ilman, että synkkä seuraa. Tunnen iloa ja välillä innostusta. 

Vaikka Aarren sairaus on muuttanut elämäämme aika kauas tavallisesta lapsiperhearjesta, koen silti että elämme nyt omaa tavallista arkeamme. On iso helpotus tuntea että elää omaa elämäänsä eikä ole hukassa. Vaikka mikään ei ole olennaisesti muuttunut Aarren tilanteessa, ei ainakaan parempaan, olen ehkä päässyt kiipeämään asioiden prosessoinnissa jollekin välietapille. Tällä välietapilla saa huilata ja katsella maisemia ympärillään ihan rauhassa. Näen menneen ja ehkä aavistuksen tulevasta ja tuntuu että olen taas oma itseni, muutaman uudenlaisen elämänkokemuksen kartuttama ja muovaama, mutta silti edelleen minä. 

maanantai 29. syyskuuta 2014

Lääkeväsymystä

Syksy on tuonut tullessaan taas tutut lääkärissä ramppaamiset. Kuukauden sisään ollaan ehditty käydä silmä- ja korvalääkäreillä, sydän- ja munuaisultrissa, neurologilla sekä ravitsemusterapeutilla. Ja lisää käyntejä tulossa... Uusi yllätys neurologikäynnillä oli tieto siitä, että Aarresta on lähetetty näyte Atlantaan geenipaneelitutkimusta varten. Alunperin meille kerrottiin, ettei Aarren kohdalla kyseistä tutkimusta ole mahdollista tehdä, koska pojan tilanteessa on vaikea kohdentaa, mitä geenejä lähdettäisiin tutkimaan. Nyt tuohon tutkimukseen on kuitenkin päädytty ja siihen liitän varovaisen toivon Aarren sairauden löytymisestä. Tuloksia saadaankin sitten odotella todennäköisesti pitkään.

Aarren epilääkitykseen tehtiin taas muutoksia runsaasta kohtailusta (n. 20-30/pvä) johtuen. Kuukauden sisällä Zonegran annos tuplattiin. Alkuun näytti siltä, että nosto on hyvä juttu, kohtaukset laimenivat ja niiden laskemiseen riitti toisinaan ainoastaan yhden käden sormet. Nyt kun Aarre on saanut tuplattua annosta reilun viikon, on lääke vaikuttanut selvästi pojan vireystilaan. Aarre on kovin kovin väsynyt. Päivällä poika vaan nuokkuu paikallaan jaksamatta tehdä oikein mitään, silti uni ei tule kovin helposti. Öisin saatetaan valvoa useampaan otteeseen. Myös kitinä/itkuisuus on tullut kuvioihin. Tuntuu, että olen minäkin saanut osani Aarren lääkkeiden sivuvaikutuksista. Ne väsyttävät, mutta vaan toisella tavalla, henkisesti. Aina ei jaksaisi jatkuvaa lääkerumbaa, uusia sivuvaikutuksia, epäilyjä mitkä oireet liittyvät sairauteen mitkä taas lääkkeisiin, reseptejä reseptien perään... Nämä lääkesäädöt ovat vaan niin syvältä :( 

Olen kuullut jonkin verran ketogeenisestä dieetistä hoitomuotona vaikeaan epilepsiaan ja kysyin lääkärin mielipidettä asiasta, josko Aarren kohdalla voitaisiin kokeilla tätä ruokavaliomuutosta. Asia on nyt harkinnassa ja mahdollisesti ruokavaliota kokeillaan Aarrelle jossain vaiheessa tässä syksyn mittaan. Lääkärit tuntuvat vaan suhtautuvan melko skeptisesti tuohon dieettiin. Minua mm. varoiteltiin sen vaativuudesta ja työllistävyyydestä. Koska ruokavalio on räätälöity, on joka annoksen ainesosat tarkkaan laskettava/punnittava ja ruokavaliota täytyy noudattaa vähintään kaksi kuukautta, jotta nähdään onko siitä hyötyä. Mutta mitäpä sitä ei tekisi, jos olisi pienikin mahdollisuus että kohtaukset saataisiin tällä kuriin! Eiköhän kaiken tämän lääkkeillä pelaamisen jälkeen olisi hyvä jos voisi kokeilla jotain hieman pehmeämpää hoitomuotoa, kun kerran sellainenkin on olemassa. Jäämme odottamaan lääkärin lopullista päätöstä asiasta, ravitsemusterapeutti näytti asialle jo vihreää valoa.

maanantai 8. syyskuuta 2014

Kaksivuotias ♡


Ihana, rakas poika.
Pieni pellavapää.
Kaksivuotias.

Näyttää kuvassa niin isolta jo, vaikka on vielä pikkuinen, meidän vauva. Kuva huijaa hieman, sillä poika ei oikeasti osaisi kiivetä tuolle rahille saati pysyisi siinä istumassa, ellei joku olisi vieressä varmistamassa ettei poika kellahda. Katsekontakti kameraan on onnellinen sattuma. Kuvaa katsoessa voisin melkein kuvitella, ettei mitään sairautta olekaan. 


Reilu viikko sitten vietettiin Aarren synttäreitä. Oli ystäviä ja sukua, puheensorinaa, lahjapaketteja ja herkkuja. Onnistuneet juhlat siis. Kakku maistui päivänsankarillekin paremmin kuin hyvin. Aarren saamat lahjat olivat suurimmaksi osaksi vaatteita, mutta mahtui pehmeiden pakettien sekaan myös muutama äänikirja ja leluja. 

Oli ihanaa juhlia pientä kaksivuotiasta. Päivä oli aurinkoinen ja mieli onnellinen. Tällaisia päiviä kun voisi säilöä talven varalle. 

perjantai 22. elokuuta 2014

Keva-diagnoosin pureskelua

Kesäkuun puolessa välissä Aarrelle tehtiin uusi kehityskartoitus yhteistyössä puheterapeutin, toimintaterapeutin, fysioterapeutin, neuropsykologin ja lääkärin kanssa. Edellisen kerran vastaava kartoitus toteutettiin viime vuoden loppupuolella, olisiko ollut loka-marraskuuta. Tässä uusimman kartoituksen loppuyhteenvedossa todettiin, ettei pojan kehitys ole edennyt reilun puolen vuoden takaisesta, vaan siinä on tapahtunut ennemminkin taantumaa. Tämä nyt oli toki tiedossakin. Mitenkään yllätyksenä ei tullut myöskään se, että läiskäisivät pojan papereihin kehitysviiveen tilalle kehitysvamma-diagnoosin, tarkemmin sanottuna määrittämätön älyllinen kehitysvammaisuus. Ja sen aiheuttajana tuntematon etenevä aivosairaus eli enkefalopatia NAS. 

Kehityskartoituksen lopuksi pidettiin loppukeskustelu ja huvittavaa oli se, että kaikki paikalla olleet terapeutit ynnä lääkäri koittivat kovin varovasti kertoa tuon kehitysvamma-asian, aivan kuin olisivat pelänneet että äiti hajoaa saman tien jos kuulee pojan diagnoosin. Muutenkin sävy oli tosi pahoitteleva ja alleviivattiin sitä, kuinka äärettömän raskas tämä tilanne perheelle on. Kun ihan oikeasti sillä hetkellä olin vaan niin helpottunut ja onnellinen siitä, että poika ylipäätään on elossa, kun muutama viikko ennen tuota kehityskartoitusta poika oli niin huonossa kunnossa, että pelkäsin hänen kuolevan. Oma fiilis oli vaan, että mitä ihmettä tässä surkutellaan, kun ollaan juuri päästy yli paljon pahemmastakin kuin yksi keva-diagnoosi.

Tunteet ovat tulleet vasta myöhemmin, vähän jälkijunassa. Nyt asiaa on päässyt paremmin työstämään mielessään, mutta  tietenkään tuo yksi uusi sana lisää pojan papereihin ei ole muuttanut oikeastaan mitään suuntaan tai toiseen. Sama lapsi, samat ongelmat ja edelleen sama tuntematon sairauden aiheuttaja. Isompi asia on tajuta se tosiasia, että mulla todellakin ON kehitysvammainen lapsi. Siitä on nyt mustaa valkoisella. Kuullostaa kai hölmöltä ja ristiriitaiselta, mutta voin ymmärtää hyvin sen, että Aarre on sairas ja hänellä on kehitysvamma, mutta mun on ollut vaikea mieltää ja tajuta sitä, että mulla olisi kehitysvammainen lapsi, että minä olen kehitysvammaisen lapsen äiti. En ole päässyt ajatusten työstämisessä vielä siihen pisteeseen, että asian kanssa olisi ihan täysin sinut. Aarre on mulle ennen kaikkea lapsi, oma ja erityinen ja niin rakas.

Auttaahan tämä diagnoosi toki tässä tukiviidakossa, mutta muuten se on vaan sanoja paperilla. Muutamaan otteeseen, kun on tullut jonkun ei niin tutun kanssa puhetta pojasta, olen saanut sanoa että poika on kehitysvammainen. Ensimmäisen kerran ulos kakaistuna sen sanominen tuntui oudolta, mutta ei enää. Itse asiassa sen ääneen sanominen on ihmeen vapauttavaa. Askel kohti asian syvempää hyväksymistä ja sisäistämistä.

torstai 14. elokuuta 2014

Vuosi täynnä

Olen saanut viettää tämän kesän loppupuolen ilman suurempia murehtimisia, ja olen todellakin ottanut päivän kerrallaan niin kuin itselleni lupasin. Mutta nyt kun syksy tuntuu jo hiippailevan ihan nurkan takana, mielen täyttää jokin epämääräinen selkiytymätön ajatus.

Itselleni erityisesti viime syksy oli henkisesti hyvin raskas kaikkine poikaan liittyvine tutkimuksineen. Ja siihen lapsen sairauden tuomaan valtavaan epätietoisuuden hyökyaaltoon tuntui mitei hukkuvan. Kai sitä vaistomaisesti pelkää nyt uutta syksyä ja sen tuomia haasteita. Päässä pyörii vaan ajatus että mitä seuraavaksi?

Alkaa olla vuosi täynnä siitä, kun meidän perheen elämä pyörähti päälaelleen ja kaiken tutun ja turvallisen tilalle astui suuri epätietoisuus ja pelko. Aikamoinen vuosi etten sanoisi, enpä ole mitään vastaavaa ennen kokenut. Ja vaikka kyseessä onkin ainoastaan yksi vuosi omasta elämästäni, se määrittää vahvasti kaiken tulevan. Sen miten näen ja koen asiat. Kyllä se muuttaa ihmistä, mutta ei muutos tässä suhteessa välttämättä ole pahasta. Omaa, usein melko urautunutta ajatusmaailmaa onkin hyvä välillä tuulettaa. Toivon vaan että siihen olisi riittänyt jokin vähän pienempi elämänmullistus, kun oman lapsen sairaus.

Vähän perspektiiviä asialle antaa kun miettii, että pienen pojan koko tämänhetkisestä elämästä kulunut vuosi on käsittänyt puolet. Ja se vuosi on sisältänyt valtavasti lääkärikäyntejä, lukuisia kokeita ja tutkimuksia, monia sairaalapäiviä ja lukemattomia epilepsiakohtauksia. Oma haastava vuoteni ei ole mitään Aarren vuoteen verrattuna. Onneksi poika on saanut viettää edes ensimmäisen elinvuotensa niin sanotusti terveen lapsen elämää iloisena ja hyvävointisena pojanpallerona. Surettaa silti oman rakkaan lapsen puolesta, kun huomaa miten paljon sairaus on poikaa vuodessa muuttanut ja taannuttanut. Miksi ihmeessä pieni joutuu kokemaan ja kestämään niin paljon?

Voin vain varovaisesti toivoa parempaa ja rauhaisampaa syksyä ja enemmän onnenmurusia pikku Aarren matkalle tästä eteenpäin. Pian rakas poikanen täyttää kaksi vuotta <3

torstai 31. heinäkuuta 2014

Uusia apuja




 Aarre on saanut pari uutta apuvälinettä kesän aikana. Ensimmäinen on hieno uuden uutukainen wombat-tuoli, joka vaihdettiin aiemmin käytössä olleen panda-tuolin tilalle. Tuoli on kätevä paitsi monien säätömahdollisuuksiensa takia, myös siksi, että siinä on kunnon jalkatuki ja pöytälevy, joka on mahdollista kääntää kätevästi sivuun. Tässä tuolissa hoituvat nykyään useimmiten Aarren ruokailut ja pöytälevyn ansiosta siinä sujuvat myös leikit. Totta kai poika istuu ja leikkii välillä lattialla, seisomatelineessä ja sohvallakin valvotusti, mutta tämä tuoli on ihan must silloin kun äiskän pitää saada tehtyä kotitöitä, eikä poikaa pysty valvomaan ihan jokainen sekunti.


Toinen uusi juttu on apuvälinerattaat. Aarren vanhat matkarattaat ovat alkaneet käydä pieniksi, eikä niiden istuinosa tue riittävästi, vaan poika pääsee luistamaan rattaissa usein huonoon asentoon. Uudet apuvälinerattaat ovat tuon istuinosan puolesta todella tukevat, mutta jotenkin koen nämä kömpelöksi käyttää. Rattaat ovat melko painavat ja jotenkin niiden apuvälinemäinen ulkonäkö häiritsee, turhamaista tai ei. Miinuksena myös, ettei rattaita saa kovin näppärästi kasaan ja ettei niissä myöskään ole minkäänlaista kuomua. Testailtuamme rattaita muutaman viikon, päätin tilata pojalle ihan omat normirattaat, joista olin kuullut hyvää palautetta. Postissa meille pitäisi saapua kolmipyöräiset Baby Joggerit, joiden toivon olevan Aarrelle sopivat. Apuvälinerattaat taidan palauttaa, otetaan ne vasta sitten käyttöön kun mitkään normirattaat eivät enää Aarrelle käy.


Kohta meilläkin alkaa kesälomien jälkeinen arki terapioineen ja lääkärikäynteineen. Esikoinen myös aloittaa eskarin. Pitänee vähitellen totutella aikaisiin aamuherätyksiin, mukavan leppoisen kesärytmin jälkeen. Aikaisista aamuista Aarre on tosin jo antanut esimakua, kun on viikon verran heräillyt epätavallisen aikaisin. Kuumuus taitaa haitata unia. Mullekin jo riittäisi tämä helle, viileämpi sää olisi tervetullutta vaihtelua.

maanantai 21. heinäkuuta 2014

Tässä hetkessä on kaikki

Meille kuuluu ihanan lämmintä kesää ja hieman seesteisempää elämää, ainakin tällä hetkellä. Pääasia että saadaan olla koko perhe yhdessä kotona. Oman kodin merkitys on vaan korostunut kun sairaalassa tuli vietettyä toista kuukautta. Vaikka kyllä tuohon sairaalassa oleiluunkin jotenkin tottui, päivät ja viikot vain kuluivat samalla rytmillä ja rutiinilla. 


Nyt ollaan saatu viettää useampi ehjä viikko kotona, "lomailla" sen mitä pystyy ja nauttia auringosta. Ja voi että miten voi tuntua hienolta! Jossain vaiheessa kun luulin, etten saisi tuoda Aarrea enää kotiin ollenkaan. Olen onnellinen, että saan hakea aamuisin pienen pellavapään pinnasängystään ja tavoitan välillä maailman kauneimman hymyn. Useimmiten tuo hassu on saanut kiepautettua itsensä sängyssä poikittain niin että jalat heiluvat pinnojen välistä :)

Yritän opetella nyt toden teolla elämään vain tässä hetkessä, sillä siinä on kaikki. Sain opetuksen siitä, että tulevaa ei todellakaan voi ennustaa, joten on parempi elää ainoastaan tätä nimenomaista hetkeä, nauttia niistä pienistä asioista mitä tässä hetkessä on ja lakata jatkuva tulevan murehtiminen. Järjellä ajatellen näinhän se onkin, mutta käytännössä vaikeampaa toteuttaa ja muuttaa vanha ajattelumalli uusiksi. Kunnon oppikoulussa siis ollaan. Nyt kun ollaan käyty kuilun reunalla ja päästy ikään kuin peruuttamaan taaksepäin, ei se kuilukaan näytä ehkä enää ihan niin pelottavalta. 

Olen kuullut näiden viikkojen aikana useasti kysymyksen "miten ihmeessä olet jaksanut?". Kysymys on sinällään vähän hassu, enkä oikein osaa siihen mitään järkevää vastata. Uskon että ihminen jaksaa hämmästyttävän paljon rankkojakin asioita jos on pakko. Eipä tässä ole ollut kyllä vaihtoehtoakaan, Aarre tarvitsee äitiä ja silloin äidin on jaksettava. Huoli on tietysti raskasta kantaa, mutta tiukoissa tilanteissa olen ikään kuin pakannut tunteet tiiviisti sivuun ja toiminut järjellä. Taaksepäin katsoessa välillä kyllä itsekin hätkähtää, että onpas meillä ollut hurjaa, mutta sitäkin enemmän tulee mietittyä miten ihmeessä tuo pieni poika on jaksanut kaiken tämän.


Tällä hetkellä acth-hoidon jälkeinen hydrocortison korvaushoito on saatu päätökseen ja Aarren oman lisämunuaisen toiminta on testein todettu normaaliksi. Epilepsiakohtaukset ovat edelleen jokapäiväisiä vieraitamme, tosin ei-toivottuja sellaisia. Aarresta Helsingissä otetuista testeistä ei myöskään ole ilmennyt mitään, mikä selittäisi Aarren sairautta tai antaisi sille nimen. Ei ennustetta, ei tietoa tulevasta. Vain tämä hetki.

maanantai 30. kesäkuuta 2014

Pohjalle ja takaisin

Kaunis kiitos teille edelliseen kirjoitukseen kommentoineille. Nyt kun on saanut hieman etäisyyttä asioihin, voisi kuluneita viikkoja avata tänne vähän tarkemmin. Joten tässä tulee koko pitkä kertomus kahdeksan viikon sairaala-ajalta.

Aarre oli siis toukokuun alussa suunnitellusti sairaalassa kaksi viikkoa, jonka aikana pojalle annettiin kuusi acth-pistosta. Silmin havaittavia spasmityylisiä nyökkäyskohtauksia pojalla tuli tuolloin päivässä 20-30 kpl. Acth-hoidon toisella viikolla huomasin pojalla lisääntynyttä ylävartalon vetämistä taapäin, ääntely alkoi olla lähinnä pientä vinkumista ja poika vaikutti yleisestikin aikaisempaa vaisummalta. Oletin oireiden tietysti johtuvan acth-hoidosta. Neurologi ei ottanut kantaa huoleeni.

Kotiin pääsimme toisen viikon lauantaina, tuolloin Aarre ei enää pystynyt istumaan, koska tasapaino oli niin huono. Lisäksi pakkoliikkeitä oli taas ilmaantunut. Seuraavana maanantaina soittelin taas sairaalaan, koska Aarre oli muuttunut veteläksi, ei kiinnostunut enää oikein mistään ja hengitys kuulosti vaivalloiselta. 

Mies lähti viemään poikaa sairaalaan, koska iso ukkosmyrky teki tuloaan enkä itse uskaltanut lähteä ajamaan. Kesken ajomatkan Aarre oli mennyt elottoman näköiseksi ja mies oli soittanut paikalle ambulanssin. Hän oli jäänyt odottamaan ambulanssia läheiselle huoltoasemalle poika sylissään kun suuri ukkosta edeltänyt pölypilvi oli peittänyt koko tienoon. Voin vain kuvitella miten pelottava tilanne on kaikkiaan miehelle ollut, yrittää saada pientä poikaa virkoamaan, lisänä vielä taustalla pahaenteinen ukkosmyräkkä. 

Ambulanssin saavuttua Aarre oli kuitenkin jo vironnut eikä hengenhätää tuossa tilanteessa enää ollut. Poika kuitenkin jäi sairaalaan tarkkailuun seuraavaksi yöksi. Selitystä tuolle kohtaukselle tai erikoisen huokailevalle hengitykselle ei löytynyt. Sairaalassa kysyin lääkäriltä pojan pään, suun seudun ja ylävartalon pakkoliikkeistä, joista oli tullut lähes jatkuvia, samoin poika teki koko ajan erikoista napsuvaa ääntä kielellään. Lääkäri mietti olisiko kyseessä päälle jäänyt epilepsiakohtaus ja asia testattiin stesolidilla, mutta pakkoliikkeet yhä jatkuivat aina pojan ollessa hereillä.  

Viikko oli kulunut jo puoleen ja olin tietysti huolissani pojan tilanteesta, johon kukaan ei osannut sanoa oikein mitään. Ei sitäkään voisiko acth-hoito aiheuttaa tämäntyylisiä oireita. Onneksi paikalle sattui oma neuron hoitajamme, joka pisti asioihin vähän vauhtia ja passitti lääkärin uudelleen paikalle. Tuossa vaiheessa lähes kaikki pojan taidot olivat kadonneet, hän ei enää äännellyt mitenkään, ei pystynyt juomaan tuttipullosta tai imemään tuttia jatkuvien suun pakkoliikkeiden vuoksi, mitkään lelut eivät enää pysyneet käsissä ja syöminen sujui hyvin vaivalloisesti. Totaalinen romahdus tilassa yhden viikon aikana. 

Lastenlääkäri kävi katsomassa poikaa ja vaikutti olevan yhtä ymmällään kuin muutkin ja soitti paikalle lastenneurologin. Kyseisen neurologin toimintaan olemme olleet jo aikaisemmin hyvin pettyneitä, mutta tämä oli kaiken huippu. Kun lastenneurologi vihdoin saapui katsomaan poikaa (hänet piti melkein pakottaa paikalle), totesi hän, että poikahan näyttää virkeältä. Olimme hoitajan kanssa aika lailla suu auki tuosta kommentista. Lapsi on yhtä pakkoliikettä ja neurologin kommentti on tuo. Lisäksi hän oli sitä mieltä että mitään eeg:tä on tästä pojasta turha ottaa, kun pojan eeg on niin hankalasti tulkittava! Ei riitä että saa olla huolissa lapsestaan, mutta kun hoidon taso on tämä, on huolta kaksin verroin.

Seuraavana päivänä eli torstaina saimme paikalle onneksi fiksun lastenlääkärin, jolta tivasin, eikö sitä eeg:tä kumminkin Aarresta voisi ottaa varmuuden vuoksi ja lähettää nauhat vaikka helsinkiin tulkittavaksi, kun Aarre kerran on siellä jo tuttu tapaus. Näin tehtiin ja eeg-nauhat lähtivät pikapostina lastenlinnaan. Perjantaina eeg oli jo katsottu läpi ja sen perusteella Helsingistä suositeltiin magneettikuvausta ja lääkitysmuutoksia. Aarrelle aloitettiin Orfiril ja magneettikuvaukseen saatiin aika seuraavalle viikolle.

Samalle päivälle kuin Aarren magneettikuva, saatiin vastaanopttoaika myös sairaalan toiselle neurologille, jonka sain taistelulla Aarrelle hommattua. Tämän toisen neurologin suhtautuminen Aarren tilaan oli jotain ihan muuta kuin edellisen. Hän oli hyvin huolestunut pakkoliikkeistä ja epäili hyvin vahvasti Aarrella olevan etenevän aivosairauden, joka oli nyt mennyt pahemmaksi. Tehtiin lähete Helsinkiin kiirreellisenä. Magneettikuvassakin näkyi jotain merkkejä aivosairaudesta.

Aarre lähti sairaalakuljetuksella ambulanssilla Helsinkiin helatorstaina. Me vanhemmat matkustimme perässä junalla. Kuljetus oli sujunut hyvin, mutta heti sairaalaan päästyään Aarrelle oli tullut saturaationlaskuja. Päästyämme paikanpäälle sairaalaan, meidät otti vastaan neurologian erikoislääkäri, jonka kanssa keskustelimmekin useamman tunnin läpikäyden Aarren koko elämän raskausajasta tähän päivään. Hänenkin mielestään koko tarina viittaisi vahvasti etenevään aivosairauteen. Tosin magneettikuvat eivät hänen mukaansa olleet niin hälyttävät kuin kotisairaalassa meille kerrottiin. Kerrankin tuli tunne, että saatiin keskustella kunnolla lääkärin kanssa ja esitettyihin kysymyksiin oli oikeasti pyritty myös vastaamaan.

Poika siirtyi osastolle, jossa hän sai lyhen ajan sisällä useampia hengityskatkoksia, saturaatiot laskivat välillä hyvin matalalle ja hengityksen avuksi tarvittiin useaan otteeseen käsinventilointia. Tuntui että pieni poika oli lipumassa koko ajan kaemmas ja hänen tilanteensa näytti todella huonolta. Pakkoliikkeet tekivät Aarresta jotenkin ihan eri näköisen ja kaiken keskellä tuo pikuinen koitti silti vielä hymyillä, kuin huojentaakseen meidän vanhempien huolta. Lopulta hengityskatkoksia tuli niin paljon, että Aarre päätettiin siirtää lastenteholle. Meidän vanhempien mielipidettä kysyttiin jo hengityskonehoitoonkin, niin vakavalta pojan tilanne näytti.Video-eeg:tä otettiin koko yön ajatuksena josko epikohtaukset selittäisivät hengityskatkokset. Katkoksilla ei kuitenkaan todettu olevan yhteyttä epilepsiaan. 

Seuraavana päivänä Aarresta otettiin valtava määrä lisäkokeita, mm. lihasbiopsia nukutuksessa. Kun pääsimme vierailuajalla poikaa katsomaan oli totaalinen yllätys kun kuulimme, että Aarre aiotaan siirtää takaisin kotisairaalaan ja vieläpä saman päivän aikana. Meistä oli järjetöntä että lapsi, jolla on jatkuvia hengityskatkoksia ja jonka tila on muutenkin epävakaa oltaisiin kuljettamassa taas monta sataa kilometriä toiseen sairaalaan. Asialle ei kuitenkaan mahtanut mitään, lääkäri oli todennut että koska kaikki tarvittavat kokeet oli saatu otettua, voi lapsen siirtää kotisairaalaan.

Toinen yllätys olikin sitten kotisairaalassa, jonne poika tuotiin, sillä siellä ei ollut mitään tietoa pojan siirrosta takaisin. Eikä lastenosastolla myöskään ollut valmiuksia pojan hoitoon hengityskatkosten takia. Niinpä Aarre siirrettiin kotisairaalassa saman tien aikuisten keskelle teho-osastolle. Lastentehoa kun ei kotisairaalassa olekaan. Ainut hyvä puoli tässä oli se, että meillä vanhemmilla ei ollut mitään määrättyjä vierailuaikoja vaan saimme olla Aarren luona ihan niin paljon kuin tahdoimme. Oli aika järkyttävää miten saadessani Aarren siellä pitkästä aikaa syliini, poika rauhoittui pakkoliikkeistä huolimatta heti äidin syliin ja nukahti saman tien. 

Teho-osastolla meni neljä päivää ja niiden aikana lääkkeissä luovuttiin Sabrilexista ja Orfirilista ja Aarre sai tilalle uuden lääkkeen nimeltään Zonegran.  Vaikka saturaatiolaskuja edelleen tuli, niin poika itse korjasi laskut aika nopeasti eikä hengitystä tarvinnut enää avustaa. Osastolle siirryttäessä viidennen sairaalaviikon tiistaina, olimme jo varovaisen toiveikkaita että Aarre vielä pääsisi jossain vaiheessa kotiin. Keskiviikkona pakkoliikkeet näyttivät vähentyneet ja poika äänteli pitkästä aikaa, juominen onnistui tuttipullosta ja katsekontakti oli palannut pitkästä aikaa. 

Päivien kuluessa pojan tilanne muuttui siten, että se vastasi melkolailla samaa kuin ennen acth-hoitoa. Jatkuvat pakkoliikkeet loppuivat ja epikohtauksia tuli päivässä enää muutamia. Totaalisesta romahduksesta oli palattu, bonuksena kauan kadoksissa ollut katsekontakti.  Sekä hoitajat, että lääkärit olivat hyvin hämmästyneitä muutoksesta, mutta selkeää selitystä koko tälle episodille ei kenelläkään ollut antaa. Tilan romahtaminen saattoi johtua pojan omasta etenevästä sairaudesta, lääkkeiden toksisesta yhteisvaikutuksesta tai näistä molemmista.

Ensimmäiselle kotilomalle Aarre pääsi kuudennen sairaalaviikon viikonloppuna. Oi sitä onnea, kun sai tuoda pojan kotiin, syöttää omassa keittiössä, istua poika sylissä ja poski poskea vasten omalla kotisohvalla ja peitellä pieni omaan sänkyyn

Viime viikolla meidät lopulta päästettiin kotiin ihan kokonaan. Kohtauksia tulee edelleen noin 3-4 spasmia/spasmisarjaa päivässä. Kuitenkin kaiken tämän pyörityksen jälkeen, voi vain olla kiitollinen että tilanne on tämä. Nyt tiedän, että voisi olla paljon huonomminkin. Viikot ovat pitäneet sisällään niin monia tunteita ja ajatuksia ettei niitä kaikkia osaa oikein edes sanoiksi pukea. Ollaan selvitty pitkästä sairaalajaksosta, Aarre on kotona ja perhe on kasassa <3

keskiviikko 11. kesäkuuta 2014

Vuoristoradalla

Viimeiset viikot ovat olleet yhtä vuoristorataa, niin Aarren terveyden kuin omien ajatusten ja tunteiden suhteen. Nämä asiathan kulkevat nykyään käsi kädessä, Aarren vointi ja omat fiilikset. Useasti on ollut tarkoitus tulla päivittämään kuulumisia ja purkamaan ajatuksia, mutta pitkien sairaalapäivien jälkeen en vaan ole jaksanut. 

Joten mistä sitä aloittaisi... Siitäkö, että ollaan sairaalassa jo kuudetta viikkoa, vai Aarren acth-hoidon jälkeisestä kunnon romahtamisesta, kaikkien opittujen taitojen menettämisestä, yhtäkkiä ilmaantuneista hengityskatkoksista, jatkuvista pakkoliikkeistä, reissusta Helsinkiin ja lastenteholle, siitä että Aarre oli lääkärin mukaan kuolemassa käsiin, epäillystä etenevästä aivosairaudesta, suuresta määrästä lisäkokeita ja koepaloja, uudesta magneettikuvasta, uusituista eeg-rekisteröinneistä vai lääkevaihdoksista... 

Sanomattakin lienee selvää, että viikot ovat olleet raskaita niin pienelle taistelijalle kuin meille vanhemmille ja kaikille läheisille. Rakkailta ollaan kyllä saatu liikuttavan paljon tukea ja apua. Ja kummallista kyllä kaiken myrskyn keskellä sitä seisoo suorana, eikä romahda, pää toimii ja selvittää asioita, pysyy kylmän rauhallisena. Kun on pakko. 

Ehkä sanon nyt vaan sen, että rukoukset menivät perille, tapahtui ihme ja pieni poika on elävien kirjoissa. Ottaa katsekontaktin, on iloinen ja nauraa. Mikään muu maailmassa ei voisi merkitä nyt enempää.

sunnuntai 11. toukokuuta 2014

Erilainen äitienpäivä

Tämän viikonlopun olen saanut viettää kotosalla isomman pojan seurassa ihan vaan kahdestaan. Tehtiin perjantai-illalla miehen kanssa vaihto ja hän jäi Aarren kaveriksi sairaalaan. Ovat nämä pari päivää tuoneet mukavasti hengähdystaukoa pitkään sairaalajaksoon ja antaneet mahdollisuuden kerätä voimia uuteen viikkoon. Huomenna taas palaan pikkumurun luo seuraavien viiden päivän ajaksi. 

Kun puolet perheestä on poissa äitienpäivänä, on fiilis väkisinkin hieman alakuloinen, mutta on meillä isomman pojan kanssa ollut hauskaakin. Isoveli tarvitsisi enemmän huomiota kuin mitä hänelle olen pystynyt viimeaikoina antamaan, mutta nyt hän on saanut omistaa äidin ihan yksin koko viikonlopun. 

Enpä olisi ennen lapsia osannut kuvitella äitiyttä tällaiseksi elämänkouluksi, niin paljon siihen sisältyy rakkautta, mutta myös niin paljon huolta. Olen maistellut ja muistellut lähes kuuden vuoden pituista "uraani" äitinä, miten paljon iloisia, onnellisia ja liikuttavia muistoja mutta nyt viimeisimmän vuoden aikana myös sitä kokemaani äidin syvää hätää lapsensa puolesta ja suurta avuttomuutta, mikä Aarren tilanteeseen liittyy. Kaikista elämänpolun mutkista ja kuopista huolimatta olen silti kovin kiitollinen siitä, että saan olla äiti <3

maanantai 5. toukokuuta 2014

ACTH-hoidon aloitus

Tänään aloitettiin Aarren acth-hoitojakso sairaalassa, jossa saadaankin viettää seuraavat kaksi viikkoa "eristyksissä" eli omassa huoneessa. Oma jännitysmomenttinsa oli sillä, päästäänkö hoitoa edes aloittamaan tänään, sillä vapun jälkeen esikoinen sairastui vatsatautiin ja oli pelko että Aarrekin saa tartunnan. Onneksi ei saanut.  

Ensimmäinen piikki on nyt annettu ja seuraavat annetaan keskiviikkona ja perjantaina. Ennen hoidon aloitusta pojasta otettiin verikokeita, sydänkäyrä, verenpaine ja lääkäri tutki pojan yleisvoinnin. Neurologi käväisi selittämässä pintapuolisesti hoidosta, mutta hänestä jäi kyllä sellainen kuva, että tiesiköhän ihan tarkkaan edes mistä puhui... Taas jäi moni kysymys vaille vastausta. Siis ihan peruskysymyksiä, joihin pitäisi mielestäni hyvän lääkärin osata vastaus antaa. 

Aarre on nukkunut tänään paljon ja olen koittanut kuluttaa aikaani netissä ja tv:tä katsellen. Aika vaan kuluu niin hitaasti kun sitä pitää kuluttamalla koittaa kuluttaa. Lisäksi päätin vielä tämän kaiken keskellä aloittaa oman keventymisprojektin Cambridge-ohjelmalla niin syömisetkin ovat nyt pelkkää pussiruokaa ja veden juomista. Toisaalta helppo aloittaa homma näin sairaalaympäristössä, kun oma jääkaappi on kaukana :) Jos kerran pojan pitää kärsiä hoitojen keskellä, niin kärsiköön äitikin vähän siinä samalla.

maanantai 28. huhtikuuta 2014

Päivänpaistetta

Miten ihanaa kuultavaa, kun pienen pojan äänialaan on tullut vähän lisää volyymia, iloisia hihkaisuja ja kokeilevia kiljahduksia. Huomaa, että pojan lääkitys on selvästi auttanut. Vaikkakaan vielä kaikkia kohtauksia ei kuriin ole saatukaan, on pojan olotila selvästi parempi kuin kuukausi sitten. Lelut pysyvät nyt käsissä, eivätkä tipu saman tien lattialle, hymyjä saadaan nähdä joka päivä ja maitopullokin saa taas osakseen innostunutta huomiota. Poika reagoi myös jälleen ääniin. Muutama Aarren äänilelu saa aikaan hymyjä, samoin pojalle kohdistettu innostunut höpötys vetää suuta hymyyn. Katse ei edelleenkään lähde äänen suuntaan, mutta hyvä huomata, että poika kuitenkin kuulee ja reagoi ääniin jollain tavoin. Pakkoliikkeen tapainen liikehdintä on myös vähentynyt selvästi ja hyvä niin. Enkä voi kyllin hehkuttaa miten ihanaa, että ulkona on melkein kesä. Nyt päivänä muutamana olen voinut rehellisesti sanottuna nauttia olosta ja elosta ilman ylimääräistä ahdistusta. Kyllä pienetkin positiiviset asiat tekevät vaan ihmeitä. Aurinko ihanainen ja Aarre armas :)

tiistai 22. huhtikuuta 2014

Paljon puhetta

...mutta aika vähän mitään valaisevaa tai uutta tietoa. Tällainen fiilis jäi lääkärin puheluista liittyen Aarren lastenlinnavisiitin yhteenvetoon. Lääkäri soitti siis jo viime viikolla ja nyt uudelleen vielä tänään. Aarren vointia kyseli ja kertoi viimeisimpien kokeiden tuloksia. Selkäydinnäyte oli pojalla normaali, samoin incl-tauti on rajattu pois. Pojasta on otettu niin paljon näytteitä ja tutkittu niin monelta kantilta, että jäljelle jää enää tarkemmat ja yksilöidymmät geenipanelitestit, jos näin oikein lääkärin puheesta ymmärsin. 

Lääkityksiä on mietitty taas uudelleen. Sabrilex-annostus nostetaan  nyt 1000 mg/aamuin illoin ja seuraava askel on sitten rankan kortisonihoidon aloittaminen. Vaikka sitä olen odottanutkin jo viime syksystä asti, niin jotenkin sen aloittaminen näin kesää vasten tuntuu ajatuksena todella raskaalta. Ja samalla pelottaa kaikki ne hoidon sivuvaikutukset. Aarre on osoittanut nyt hieman enemmän vireyttä, poika jopa välillä hymyilee ja käsittelee leluja aktiivisemmin, kiljahtelee ja vaikuttaa melko tyytyväiseltä, vaikka yksittäisiä spasmeja tuleekin päivittäin useampia. Nyt se kaikki taas lakaistaan maton alle ja täytyy aloittaa alusta. Eikä ole edes takeita auttaako hoito. Se on nyt vaan taas kaivettava uutta pontta jostain ja mentävä tulta päin.

Koen jotenkin ahdistavana kun tällaiset tärkeät keskustelut käydään puhelimitse ja tulee tunne, että lääkärillä on kiire koko ajan. Ja kuitenkin vanhemmilla olisi kysyttävää vaikka ja kuinka. Aina kiireisen puhelun jälkeen huomaa, ettei saanut selkeää vastausta kysymykseensä tai jotain unohtui sanoa. Sitä toivoisi, että lääkäri osaisi muodostaa edes jonkinlaisen kokonaiskuvan tilanteesta, koska itselleni on tärkeää, että tiedän missä mennään, enkä haluaisi tyytyä vain epämääräiseen tiedonmuruun sieltä, toiseen täältä. Sitä kokonaiskuvaa ei vaan vielä kukaan ole pystynyt Aarren kohdalla muodostamaan.

sunnuntai 20. huhtikuuta 2014

Käännös oikeaan päin!

Aarre oppi viikko sitten taidon, jota ei koskaan aikaisemmin ole osannut, ei edes vahoingossa. Hän osaa kääntyä nyt vatsalta selälleen. Kääntyminen tapahtuu aina samaan suuntaan eli oikealle. Taito on tottakai auttamattomasti myöhässä, kun ajattelee, että toisinpäin selältä vatsalleen poika on osannut kääntyä jo viisikuisesta saakka, mutta kuitenkin. Jokainen uusi ja pieni taidonmurunenkin on niin kovin tärkeä ja merkittävä tässä tilanteessa <3

Oma mieli on vaan kuitenkin niin arka uskomaan, että Aarre ihan oikeasti voisi oppia jotain uutta,  että pojan täytyi näyttää taitonsa monen monta kertaa ennen kuin äiti suostui uskomaan, että kyllä se lapsi ihan oikeasti osaa kääntyä myös toisinpäin, eikä kyseessä ole sattuma tai vahinko. Piti pyytää fysioterapeutiltakin vahvistus asialle. Juu, kyllä poika pönkää itsensä selälleen lähestulkoon heti kun hänet laittaa vatsalleen.

Tätä tahdon lisää, oppimisen iloa!!

sunnuntai 13. huhtikuuta 2014

Lastenlinna kuulumiset

Tässä vähän kuulumisia meidän viimeviikkoisesta neljä päivää kestäneestä sairaalareissusta. Alkuperäinen aikahan Lastenlinnan epilepsiaosastolle oli keskiviikoksi 2.4, mutta lopulta päädyimme sairaalaan jo päivää aikaisemmin. Aarren kohtaukset pahenivat sairaalareissua edeltävänä viikonloppuna, jolloin kohtauksia tuli lukuisia ihan sarjoina ja siksi saimme luvan saapua sairaalaan aikaistetusti. Onneksi mies sai työnsä järjestettyä niin, että hänkin pääsi mukaan.

Ensimmäisenä yönä aarrekin yöpyi meidän vanhempien kanssa hotellissa. Pitkä matka uuvutti pienen miehen ja pehmeä hotellityyny veti puoleensa.


Tiistaina saavuimme sairaalaan. Poika oli siellä lähinnä seurannassa, tapasimme lääkäreitä ja koitimme kartoittaa pojan tilannetta. Keskiviikkona otettiin laboratoriokokeita ja Aarrelle tehtiin pitkä, yli kuusi tuntia kestävä video-eeg kuvaus. Aarre jaksoi kuvauksen hienosti, välillä nukkuen ja välillä syöden, välillä istuen tuolissa tai leikkien sängyllä. Eeg:n aikana saatiin talletettua useita kohtauksia niin sarjoina kuin lyhyinä yksittäisinä kohtauksinakin. Kohtauksista tiedettiin heti sanoa, että ovat spasmityppisiä ja niitä on runsaasti. 


Torstaina aamusta poikaa alettiin valmistella nukutukseen selkäytimestä otettavaa likvor-näytettä varten. Aarre sai käteensä kanyylin ja me vanhemmat saimme saatella pojan maanalaista tunnelia pitkin lastensairaalan puolelle. Näytteenotto oli sujunut hyvin, mutta pikku ressu oli kovin tokkurainen herätessään. Iltapäivällä lääkäri tuli vielä tekemään yhteenvetoa ja antamaan luvan kotiinlähtöön, joka meidän tapauksessa tarkoitti vielä yhtä hotelliyötä, koska pitkälle kotimatkalle ei jaksettu lähteä enää niin myöhään. 

Aarren kokeiden ja eeg:n tuloksia joudutaan vielä odottamaan, mutta lääkkeiden suhteen tehtiin taas muutoksia. Sabrilex tulee taas käyttöön ja Topimax puretaan pois. Lääkkeiden suhteen ollaan nyt siis melkein lähtöpisteessä. Pojan kehitysviivästymän aiheuttajasta lääkäreillä oli kaiketi jotain ajatusta mielessä, mutta epäilyksiä ei kerrottu meille vanhemmille vaikka sitä kysyinkin. Pahimman pelkoni, eli etenevän/taannuttavan sairauden mahdollisuutta ei lääkärin mukaan myöskään voida poissulkea. Paljon siis jäi edelleen kysymysmerkkejä. Jätin lääkärille muistitikullisen Aarresta kuvattuja videoklippejä ajata ennen ja jälkeen epilepsian puhkeamisen, josko ne valottaisivat pojan kokonaiskehitystä, ainakin niistä voi nähdä mikä pojan tilanne on ollut aikaisemmin.


Niin ja täytyy nyt mainita sekin, että mun sairaalaklovniahdistuskin helpottui tällä reissulla. Aarre leikki sängyllään omassa huoneessaan ensimmäisenä tai toisena sairaalapäivänä, kun pari klovnia astui huoneeseen. Olin taas tapani mukaan hieman skeptinen, että turhaa hommaa, mutta klovnit alkoivatkin soittaa ja laulaa pojalle. Kun Aarre kuuli hassun melodika-tyyppisen soittimen äänen, hän nosti katseensa ja hymyili. Siis poika, joka vähät piittaa ja reagoi yhtään mihinkään ääniin, hymyili kun tuo soitin piti hassua ääntä :) Todella iso ja ihana yllätys. Olin heti valmis perumaan aiemmat ikävät ajatukset pelleilystä. 


Kaikkineen reissu oli aika raskas ja väsyttävä. Pitkiä sairaalapäiviä ja yöksi aina hotellille, joka ei kuitenkaan onneksi sijainnut kovin kaukana sairaalasta. Jännitystä, pelkoa, pilkahdus toivoa ja muuta tunteiden sekamelskaa. 

Huomenna meille on varattu lääkärin soittoaika, jossa kuullaan tarkemmin eeg:stä ja mahdollisesti labratuloksista, sekä suunnitellaan pojan jatkolääkitystä. Omia ajatuksia on tässä kuluneen viikon aikan ehtinyt työstää sen verran, että lääkäriä odottaa pitkä lista uusia kysymyksiä, toivottavasti saisin edes joihinkin vastauksia.

perjantai 11. huhtikuuta 2014

Pusertaa

On aika uuvuttavaa, että ilon hetkiä pitää oikein etsimällä etsiä, että niitä löytyisi päivään. Ja niitä on  kuitenkin pakko tiristää jostain irti, koska ilman ilon hetkiä ei vaan jaksa. Kerään hyvän hetken sieltä, toisen täältä, punon niitä yhteen kuin suojaksi ja koitan vakuuttaa itselleni, että jossain vaiheessa ne hyvät hetket voittavat huonot.

Sanotaan, että lapset ovat lahja ja tuovat vanhemmilleen paljon iloa, monia onnen sekä ylpeyden hetkiä ihan jo omalla persoonallaan sekä tietenkin kehityksensä kautta. En keksi mitään riemullisempaa, kuin seurata puolitoistavuotiaan lapsen touhuiluja, jatkuvaa uuden oppimista ja elämänilon pursuamista jokaisesta pienestä hetkestä. Täydellisiä ilon hetkiä.  Mutta Aarre ei touhua, eikä opi uutta. Mun lahjani on mennyt rikki, enkä osaa sitä korjata ehjäksi vaikka kuinka tahtoisin.

Katson nuorempaa lastani ja tunnen syvää hätää ja huolta. Näyttää siltä, että mennään aina vain taaksepäin, kehitys taantuu, lapsen olemus muuttuu ja se tärkein, persoona, häviää hiljalleen. Päivässä on kovin vähän niitä hetkiä, jolloin voin tuntea täyttä iloa ja onnea tämän lapsen kautta. Täyttä sillä tavoin, ettei mikään varjostaisi sitä onnen tai ilon hetkeä. Haluaisin, mutta en vaan pysty karistamaan pelon varjoa hyvien hetkien yltä. Tunnen syyllisyyttä ja häpeää siitä, että tunnen mitä tunnen, vaikka toki lastani rakastan niin että sattuu. Ja nimenomaan - nyt se sattuu.

keskiviikko 26. maaliskuuta 2014

Piiri pieni pyörii

...ja piirii senkun pienenee entisestään. Tai elämänkuviot. Tuntuu, että kaikki pyörii nykään vain Aarren sairauden, kohtausten, kehitysviiveen ja ongelmien ympärillä. Omat ajatukset, perheen arki, meidän kuviot. Tätä yhtä ja samaa sekaista lankavyyhtiä ihan koko ajan, josta vimmalla etsitään sitä kadonnutta langanpäätä. 

Nyt olisi tarve pienelle irtiotolle. Pako todellisuudesta tai edes näistä arkikuvioista. Jos joku keksisi kysäsistä lähtisinkö viikonloppulomalle johonkin kivaan paikkaan, olisin heti messissä. Mutta kukaan ei kysy ja itse on jotenkin niin turtunut, ettei osaa enää suunnitellakaan mitään lomaa.

Elinpiiri on kaventunut ja tekemisiin vaikuttaa aina niin suurelta osin Aarren tilanne. Extemporemenot ovat aika lailla poissuljettuja. Reissu vaikka koko perheen voiminkin olisi kiva toteuttaa, mutta tässä vaiheessa sellaisen suunnitteleminen saati toteuttaminen tuntuu liian työläältä, kun on niin monta asiaa jotka pitää ottaa huomioon. 

Onneksi mun on suht helppo järjestää omia lyhyitä menoja, koska mies osallistuu lasten hoitoon ihan yhtä lailla. Mutta välillä todella kaipaa sitä, että voisi lähteä ja tehdä asioita ilman tarkkoja etukäteissuunnitelmia, joko yksin, yhdessä tai perheenä. Niin ja ilman syyllisyyttä! En tajua mistä sekin puskee aina takaraivoon, erityisesti jos lähden yksin jonnekin. 

Yhteinen vapaa-aika miehen kanssa, se ns. parisuhdeaika,  alkaa olla melko vieras käsite. Kahdestaan ei olla oltu missään pitkään aikaan. Lapsille ei löydy ihan helposti hoitopaikkaa, koska Aarrea ei uskalleta ottaa hoitoon kohtausten vuoksi. Ymmärrän sen kyllä, vastuu voi tuntua liian suurelta ja onhan pojan hoidossa muutenkin omat haasteensa. Kun puolisojen yhteinen aika jää niin vähälle, sitä ei enää osaa oikein kaivatakaan. Ja silti pitäisi jaksaa muistaa hoitaa sitä parisuhdetta. Vaikeita yhtälöitä pienen pään ratkaistavaksi.

Nyt meitä on kannustettu hakemaan sopeutumisvalmennuskurssille, joita järjestetään kesällä ja jotka on tarkoitettu epilepsiaa sairastavien lasten perheille. Yhtään kurssia ei kuitenkaan ollut pelkästään vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien lasten perheille. En sitten tiedä olisiko se kuitenkaan ihan meitä varten... Onko kellään kokemusta  noista sopeutumisvalmennuskursseista? Jos tuollaiseen haetaan ja sinne päästäisiin, niin onpa sitten edes jotain reissua tiedossa mitä tulevaisuudessa odottaa.

maanantai 24. maaliskuuta 2014

Lisälääkitystä

Frisiumista ei tunnu olevan toivottua apua. Kohtauksia tulee edelleen ja yhä useammin juuri niitä, missä silmät kääntyvät ylös ja kädet sivuilla nykivät. 

Soitto taas aamusta hoitajalle, joka sai viedä tilannekatsauksen lääkärille. Helsingin reissuun ei ole kuin reilu viikko, mutta pelottaa millaisiksi kohtaukset siinä ajassa ehtivät muuttua. Poika on muutenkin koko ajan kärttyinen ja kitisevä, toisella ei selvästikään ole hyvä olla. Kropan nykinät, siis ne mitkä eivät liity epilepsiaan, ovat myös lisääntyneet, sen huomaa erityisesti kun Aarrea syöttää sylissä. En uskalla enää edes arvailla mistä ne sitten johtuvat.

Lääkäri soitti takaisin päivällä, olivat päättäneet muokata Aarren lääkitystä hieman. Frisiumia annetaan edelleen ainakin siihen Lastenlinnan käyntiin saakka ja Topimaxin ilta-annostusta nostetaan yhdellä kapselilla. Katsotaan nyt sitten mitä tästä seuraa, vai seuraako mitään. 


Olisi ihanaa viettää edes yksi viikko ilman huolta ja murhetta, tämä epävarmuuden ilmapiiri on niin kuluttavaa. Tähän mennessä oon koittanut imeä virtaa ihan vaan tuosta ihanasta auringosta ja keväästä, mutta kohta varmaan tarvii itse kukin jonkinlaista lisälääkitystä jos tämä homma ei ala yhtään selkiintyä.

lauantai 22. maaliskuuta 2014

Tauolla

Palaanpa päivittelemään taas vaihteeksi meidän kuulumisia. Parin viikon blogitauon aikana on ehditty puuhata yhtä sun toista ja omat fiilikset ovat vaihdelleet taas ilosta ahdistukseen ja kaikkeen siltä väliltä. Olen soitellut Aarren asioissa monelle eri taholle, hoitajille, lääkärille, lähisairaalaan ja Helsinkiin. Aarre on käynyt uudelleen eeg:ssä, ollaan vietetty jälleen yksi yö sairaalassa lääkityskokeilun (kuuriluonteisena Frisiumia lisääntyneisiin kohtauksiin) merkeissä ja siinä kaiken keskellä myös yritetty viettää tavallisia kotipäiviä. Aika on kulunut nopsaan. Isommalla pojalla aloitettiin hampaiden oikomishoito ja toinen on tavattoman ylpeä silikonisesta hammaskojeestaan, jota joutuu pitämään öisin. Vielä ainakin innokkaasti kojetta käyttää. Lapsille tilattiin vihdoin oma leikkimökki, jonka maalaamista ja järjestämistä ollaan kovasti isomman pojan kanssa suunniteltu, kunhan se nyt ensin valmistuisi. Mukavaa, että on jotain kivaa odotusta kesälle.

Kohtauksia Aarrella tulee edelleen. Osa on jo hieman samankaltaisia kuin viime syksyn motoriset kohtaukset. Käsivarret levähtävät välillä sivuille ja liikkuvat aavistuksen, myös jaloissa hienon hienoa nykimistä ja lihasjännitystä kohtausten aikana. Silmät kääntyvät aikaisempaa useammin ylös. Ei siis hurraamista tässä tilanteessa.

Viimeisin eeg ei lausunnon mukaan ollut edellistä kummempi, vahvasti poikkeava se on silti edelleen ja kohtaukset samantyylisiä kuin aiemmin. Vaikka itse kyllä huomaan pojan tilan selvän huonontumisen, ei siihen tunnuta kiinnittävän riittävästi huomiota eivätkä lääkärit tahdo ottaa Sabrilexia vielä takaisin, vaikka sen purkaminen onkin nyt osoittautunut vikatikiksi. "Odotetaan nyt mitä Helsingissä sanotaan". Odottaminen alkaa vaan käydä vähitellen äidin hermoille ja pienen pojan voimille. Kaikki tuntuu nyt riippuvan siitä yhdestä ja ainoasta tärkeästä reissusta Lastenlinnaan. Saatiin sinne aika huhtikuun alkuun. Enää reilu viikko, mutta aika tuntuu niin pitkältä. Siellä otetaan useamman tunnin päiväaikainen eeg ja seuraavana päivänä selkäydinnäyte ja mahdollisesti uusi magneettikuva. Ehkä myös muita tutkimuksia. 

Jatkamme odottamista.

sunnuntai 9. maaliskuuta 2014

Se ei mee pois

Mieli mataa taas jossain lumen alta paljastuneen märän maan ja litistyneiden ruohonkorsien tasalla. Kauniin aurinkoisesta päivästä huolimatta mieli on raskas. Aarren kohtauskirjanpito ei ole ollut mitään kaunista luettavaa viime päivinä. Joka päivä useita kohtauksia, tänään tähän mennessä jo kahdeksan. Kohtaukset eivät ole mitään massiivisia motorisia kohtauksia vaan lähinnä poissaoloja, joiden aikana poika katoaa ja toiminta pysähtyy. Selkeinpänä merkkinä pupillit laajenevat ja supistuvat vuorotellen tiheään tahtiin ja joka kohtauksen jälkeen ottaa aikansa ennen kuin poika "palautuu" siinä määrin että alkaisi uudelleen leikkiä/syödä tai mitä nyt ikinä olikaan tekemässä. Joka tapauksessa ikäviä ja ei-toivottuja nuo kohtaukset ovat ja saavat mut niin kiukkuiseksi koska en mahda niille äitinä yhtään mitään. Mikä äiti on sellainen, joka ei pysty auttamaan lastaan? Niin turhauttavaa! Eipä sitä paljon muuhun pysty kuin pitämään perusarjen ja rutiinit mahdollisimman normaalina. Sekä soittelemaan hoitajille pyytäen että veisivät jälleen viestiä lääkärille asti. Vaatimalla sain vaadittua pojalle uuden eeg:n ensi viikolle, haluan että tilanne tarkastetaan ja mietitään pitääkö Sabrilex kuitenkin palauttaa takaisin lääkearsenaaliin. Olen kiukkuillut ja itkenyt, rukoillut ja pyytänyt apua. Tuntuu vaan niin katkeralta, että pieni poika, jonka perusluonne on/oli iloinen ja sosiaalinen, joutuu lukittumaan täysin sairautensa taakse. Eikä pieni mitenkään omin avuin sieltä pois pääse. Väärin, epäreilua ja kamalaa! Minne voin lähettää valituskirjelmän pojan puolesta? Minne?!

tiistai 4. maaliskuuta 2014

Pellekammo

Tuntuu, että moni asia on viimeaikoina muistuttanut kipeällä tavalla siitä, että Aarre ei ole terve lapsi. Ehkä tuo puolentoistavuoden rajapyykki konkretisoi sen, miten kaukana Aarren kehitys on tavallisesta pulitoistavuotiaasta lapsesta. Aina kun näen Aarren ikäisiä tai vähän nuorempia lapsia, jotka leikkivät, kävelevät, kiipeilevät ja höpöttelevät, koskee kipeästi se tosiasia mistä kaikesta jäädään paitsi. 

Aarren erilaisuus kävi ilmi myös viime perjantain sairaalavisiitillä kun törmäsimme sairaalaklovneihin. Oltiin lastenpolin odotustilassa pukemassa ja jo lähdössä pois, kun paikalle pelmahti kaksi pelleasuista tyyppiä. Ensimmäinen ajatus oli, iiks, äkkiä pois täältä! Toivoin, etteivät tyypit keksisi meitä, vaan päästäisiin poistumaan paikalta vähin äänin, mutta eipä tietenkään. Pellekaksikko pelmahti yhtäkkiä Aarren eteen pelleilemään. Poika ei tietenkään noteerannut kumpaakaan millään lailla, vaan katseli kaukaisuuteen tylsistyneen näköisenä ja pellet näyttivät vähän hämmentyneiltä. Itselläni oli vaan suuri ahdistus, että nyt pitäisi selittää jotain. Toinen klovni sitten kysäisikin Aarrelta jotain että kuinka et yhtään piittaa meistä. Teki mieli karjaista että antakaa olla, lapsi on kehitysviiveinen, vammainen tai jotain mitä en itsekään tiedä, vaikka ei päällepäin siltä näytäkään. Mutta tyydyin vaan sanomaan että pojalla on väsy ja siksi ei kiinnosta nyt mikään. 

Kuinka noin pieni tapahtuma saikin oman olon kurjaksi. En olisi halunnut että kukaan tulee ihmettelemään Aarretta. Vaikka eihän se Aarretta haittaa, mutta siinä tuli itselle taas yllättäen muistustus siitä, että oma rakas lapsi on niin kaukana normaalista. Klovnit tekevät varmasti hyvää työtä ja piristävät lapsia. MUTTA. Mitä jos lapsi ei ymmärrä moisista pelleistä tuon taivaallista tai jos lapsi vaikka pelkäisi niitä kuollakseen? Olisiko aiheellista kysäistä vaikka ensin vanhemmalta onko ok, että tullaan vähän pelleilemään vai ei. Ihan turhaa varmaan harmistua, mutta tuntuu vaan niin kipeältä tällaiset jutut ja varsinkin se ihmettely. Huoh, enpä olisi ennen uskonut miten pienistä asioista mielen saa nurjaksi. Vaikka onhan mulla Antskua lainatakseni oikeus mun omiin tunteisiin! ;)

Lääkärikäynti sinällään meni ihan ok lukuunottamatta tuota pelle-episodia. Aarrelle tehtiin alavatsan ultra, jossa tarkistettiin pojan munuaiset. Toisessa oli aiemmin huomattu munuaisaltaan laajentumaa ja nyt tehtiin kontrolliultra. Ultraaminen vaan nauratti poikaa, muutenkin tuo on helppo kutiamaan. Munuaisallas oli nyt pienentynyt lähes normaaliksi, joten toimenpiteisiin ei sen suhteen tarvi ryhtyä vaan sovittiin uusi kontrolli puolen vuoden päähän. Juteltiin lääkärin kanssa Losec-lääkityksen poistamisesta, koska kovin pitkään sitäkään ei suositella käytettäväksi. Vähennetään sitä nyt alkuun niin, että poika saa Losecia vaan joka toinen päivä ja jos oksentelu pysyy poissa voidaan lääkkeen käyttö lopettaa kokonaan. Pojan korvatkin tarkastettiin ja molemmat näyttivät kuulemma oikein terveiltä ja siisteiltä. Kaikki hyvin siis siltä osin. Jatkossa vaan täytyy koittaa kiertää nuo sairaalaklovnit kaukaa, koska mut ne saa vaan ahdistumaan.

maanantai 3. maaliskuuta 2014

Uusi viikko

Viikonloppu vietetty ja uusi viikko pyörähti käytiin perinteisten arkikuvioiden kera, eli tässä tapauksessa kuntoutusohjaajan maanantaikäynnillä. Edellisestä kerrasta olikin kaikkien sairastelujen ja lomien vuoksi kulunut useampi viikko. Kuntoutusohjaajan mielestä poika oli nyt aiempaa virkumpi ja kiinnostuneempi leluista, mitä nyt Aarre tosin nukahti tunnin loppuvaiheessa eli se siitä virkeydestä :) Itsekin olen pannut merkille, että Aarre hymyilee nykyään herkemmin ja hänet saa innostumaan helpommin. Katseesta on edelleen vaikea saada kiinni, muuta tuntuu että sekin asia on hitusen verran parantunut.

Se onkin hassua, että kun poikaa näkee jatkuvasti niin oma arviointikyky saattaa välillä pettää ja tulee jotenkin sokeaksi mahdollisille positiivisille muutoksille, kun tulee yleensä vaan seurattua kohtauksia ja niitä negatiivisia muutoksia silmä tarkkana. Tosin jotain uutta, erikoista ja ei niin kivaa pojan käytökseen on tullut. Pojalle tulee välillä samaa kaavaa noudattavia liikkeitä (pakkoliikkeitä?), jossa poika vääntää koko ylävartaloaan erikoisesti ja haroo samalla päätään oikella kädellään. Tuskin tuo epiin kuitenkaan voi liittyä? 

Kalenteri näyttää ihmeen tyhjältä tälle viikolle. Perinteiset isomman pojan kerhot ja pienemmän fysioterapiat sieltä tietysti löytyy, mutta ylimääräisiä sairaalakäyntejä ei tällä viikolla onneksi ole. Jihuu! Tarkoittaa siis sitä, että joku päivä voisi keksiä vaikka jotain kivaa tekemistä päiväksi ilman että tarvii suunnitella ja sumpilia kaikkia muiden menojen kanssa. Pieni mutta merkittävä juttu tavallisessa arkiviikossa.